29 Giugno Giornata Mondiale della Sclerosi Sistemica

Associazione Nazionale di Pazienti e Famigliari,
Volontariato e Solidarietà Famigliare.

A Nuoro diagnosi precoce della Sclerosi Sistemica

A Nuoro diagnosi precoce della Sclerosi Sistemica; sensibilizzazione a partire dal fenomeno di Raynaud.  Evento organizzato dalla Lega Italiana Sclerosi Sistemica in collaborazione con ATS Sardegna ASSL di Nuoro e Comune di Nuoro. 
Milano, 2 novembre 2017 – Grandissima affluenza di pubblico accolto da volontari, medici e infermieri al San Francesco di Nuoro per la giornata di Ospedale Aperto promossa dalla Lega Italiana Sclerosi Sistemica Onlus per informare sul fenomeno di Raynaud ed offrire uno screening gratuito immediato, attraverso la capillaroscopia ungueale, alle persone che sospettano il fenomeno delle “mani fredde e dita viola”

“Un breve inciso per legare i temi fondamentali di questo evento – ha dichiarato Manuela Aloise Presidente Socio Fondatore della Onlus – i bisogni della cittadinanza, le “malattie minori” e la delega alla società civile. Vorrei che il volontariato fosse ovunque veicolo di informazione e azione sulle persone e sui loro bisogni – ha proseguito Aloise – volontariato quale azione spontanea e gratuita capace di intercettare le reali esigenze nei territori, proprio come ha fatto il nostro gruppo di Nuoro, la cui responsabile Rosa Sedda, ha fortemente voluto questo momento.  

La Sardegna è una vasta regione con una bassissima copertura di assistenza territoriale reumatologica. Ne consegue che vaste provincie, come ad esempio quella di Nuoro, non solo non possiedono uno strumento di screening sul fenomeno di Raynaud – come il videocapillaroscopio – ma vivono una carenza di personale medico che possa avere una lettura chiara di questo semplice strumento che determina il discrimine tra il fenomeno di Raynaud secondario, indice di una malattia del tessuto connettivo di tipo anche evolutivo, ed il fenomeno di Raynaud primario, che indica generalmente patologie di altro genere, spesso ad esito benigno.
L’interesse suscitato nell’opinione pubblica e la grande affluenza all’evento ha indubbiamente generato coinvolgimento ed impegno “forti” da parte della Direzione Generale della Struttura Sanitaria del San Francesco, nonché dell’Azienda Tutela Salute Sardegna. Siamo certi che tale risultato possa portare ad un maggiore investimento su una branca così complessa come la Reumatologia. Dotare la struttura di un capillaroscopio consentirebbe ai tanti cittadini in sospetto di fenomeno di Raynaud di eseguire gli esami diagnostici (videocapillaroscopia o angioscopia percutanea) ed ottenere diagnosi e terapia nella provincia di appartenenza, senza essere costretti a migrare verso gli unici due centri, Cagliari e Sassari, che eseguono tale tipo di esame su tempi verosimilmente lunghissimi.

“La Lega Italiana Sclerosi Sistemica persevera l’impegno nei confronti delle persone con sclerosi sistemica a livello nazionale – ribadisce la Presidente – continueremo a lavorare con la preziosa collaborazione di tutti i nostri volontari regionali,  perchè anche la  Regione Sardegna  si faccia parte attiva per dare al più presto  seguito agli atti necessari – con più determinazione  adesso che la Sclerosi Sistemica progressiva è in elenco al registro nazionale delle Malattie Rare al codice RM0120 – affinchè tutti i cittadini possano essere diagnosticati e curati con gli stessi standard e gli stessi benefici economici su tutto il territorio regionale.
Contatti info@sclerosistemica.info; www.sclerosistemica.info; 380 479 4870 

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