29 GIUGNO 2018 – Celebriamo l' 8a Giornata Mondiale ecco la storia di questo giorno commemorativo La Giornata Mondiale della Sclerosi Sistemica World Scleroderma Day (WSD) ha origine dal 1° Congresso Mondiale della Sclerosi Sistemica tenutosi a Firenze nel febbraio 2010 cui parteciparono tutti i paesi del mondo. In tale contesto fu deliberata la giornata…
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Read moreLa Legge 104/1992 è il è il riferimento normativo per l’assistenza, l’integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate, ma anche delle loro famiglie, garantendo loro un adeguato sostegno. Tale norma definisce anche le agevolazioni sul lavoro previste per i disabili e per chi li assiste (caregiver) prevedendo particolari casi di permessi di lavoro, congedo…
Read moreSCLEROSI SISTEMICA, SE NE PARLA ANCORA POCO. Anche per l’ VIII G.M. della Sclerosi Sistemica con una serie di iniziative attraverso i principali canali media, l’Associazione promuove iniziative volte ad aumentare la consapevolezza dell’opinione pubblica sulla diagnosi precoce della Sclerosi Sistemica. Inquadrare in fase iniziale il sintomo primo, il fenomeno di Raynaud, causato dal restringimento…
Read moreLa sclerosi sistemica altrimenti detta sclerodermia è una malattia cronica di tipo autoimmune. A causa di un'abnorme attività di fibrosi , combinata a un malfunzionamento del microcircolo periferico, la sclerodermia causa appunto l'ispessimento della pelle. Nei casi più gravi lo stesso meccanismo si estende ai tessuti di organi interni quali polmoni, apparato digerente e -meno…
Read moreIn letteratura non ci sono molti studi su questo soggetto al quale bisognerebbe pensare in quanto elemento di quotidianità. Sicuramente sappiamo che la tanta sospirata "vacanza estiva" con la sospensione prolungata dalle terapie infusionali più diffuse (prostanoidi) può comportare una perdita degli effetti benefici della terapia sul microcircolo. Uno studio del 2013 (riportato…
Read moreSono una paziente ammalata di sclerosi sistemica progressiva con complicanza polmonare (fibrosi e ipertensione polmonare). Dopo avere girato diversi centri di reumatologia d 'Italia mi sono rivolta al policlinico di Palermo unico reparto che abbracciava mezza Sicilia, ho avuto una diagnosi precoce anche se la malattia è andata veloce, sono stata ricoverata per ben quattro volte…
Read morePresentato al CONGRESSO DI PODOLOGIA E PODIATRIA DI NAPOLI 27-29 aprile lo studio condotto dalla dott.ssa Roberta Ghisleni sulla VALUTAZIONE DELLA QUALITA’ DI VITA E DELLA FUNZIONALITA’ DEL PIEDE IN PRESENZA DI LESIONI ULCERATIVE NEL PAZIENTE AFFETTO DA SCLEROSI SISTEMICA. Lo studio effettuato su 215 pazienti, è stato coadiuvato dall' Associazione di pazienti e famigliari…
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Nel modulo della Dichiarazione dei redditi (730, CU, Unico) trovi il riquadro per la "SCELTA PER LA DESTINAZIONE DEL CINQUE PER MILLE DELL'IRPEF". Firma e inserisci il Codice Fiscale 97 54 65 30 151 (LEGA ITALIANA SCLEROSI SISTEMICA ONLUS) nel primo riquadro che corrisponde allo spazio dedicato al "Sostegno del volontariato e delle altre…
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