Category: Testimonianze

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Il counselling per scongiurare la crisi famigliare

admin- 29 Gennaio, 2021

La diagnosi di Sclerosi Sistemica, così come per altre malattie ad andamento cronico, costituisce un evento critico che difficilmente può essere considerato come puramente individuale. ... Leggi tutto...

Il counselling per scongiurare la crisi famigliare
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Una testimonianza in ricordo mamma Caterina

admin- 7 Gennaio, 2021

Buongiorno a voi, sono la figlia della signora Caterina. Tempo fa, effettuai una donazione alla Lega Italiana Sclerosi Sistemica in ricordo della mia cara mamma. ... Leggi tutto...

Una testimonianza in ricordo mamma Caterina
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Cronici e Rari il 90% degli intervistati denuncia difficoltà di accesso alla cure in questo anno

admin- 10 Dicembre, 2020

Pazienti con patologia cronica e rara: il 90% ha riscontrato difficoltà nell'accesso alle cure durante la pandemia. I risultati dell'indagine online di Cittadinanzattiva. Il coronavirus ... Leggi tutto...

Cronici e Rari il 90% degli intervistati denuncia difficoltà di accesso alla cure in questo anno
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Iloprost in somministrazione lenta e continua a domicilio, ancora nessun pronunciamento.

admin- 23 Novembre, 2020

E' improrogabile attivare la terapia domiciliare infusionale del farmaco Iloprost in somministrazione lenta e continua in pompa elastomerica quando si renda necessario attivare un trattamento ... Leggi tutto...

Iloprost in somministrazione lenta e continua a domicilio, ancora nessun pronunciamento.
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Testo Unico per le malattie rare. Sollecitiamo i lavori per una rapida approvazione

admin- 10 Novembre, 2020

https://youtu.be/JJtrkbcaJ90 Il Testo Unico per le malattie rare è di nuovo in calendario per la discussione La nostra voce si unisce a quella dei tanti ... Leggi tutto...

Testo Unico per le malattie rare. Sollecitiamo i lavori per una rapida approvazione
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Festival della Partecipazione 2020 narrare gli impatti della pandemia

admin- 13 Ottobre, 2020

I pazienti ordinari si sono trovati a dover gestire la loro malattia in una situazione di quasi totale abbandono da parte del sistema sanitario pubblico. ... Leggi tutto...

Festival della Partecipazione 2020 narrare gli impatti della pandemia
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Sclerodermia dalla storia di Anna Reale nasce ARSS

admin- 14 Settembre, 2020

Nata a Castel Baronia, un paesino della provincia di Avellino. Quarta di sei figli, dall’età di 6 anni, ne ha trascorsi 13 presso il collegio INADEL ... Leggi tutto...

Sclerodermia dalla storia di Anna Reale nasce ARSS
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La terapia infusionale negata nelle strutture ospedaliere da nord a sud

admin- 21 Luglio, 2020

Buongiorno, mi chiamo Giusy e mia mamma, Anna di 67 anni é affetta da sclerodermia. Lei vive ad Altamura e segue terapia con Iloprost da ... Leggi tutto...

La terapia infusionale negata nelle strutture ospedaliere da nord a sud
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Silvia e la sua gioia in un sorriso

admin- 11 Giugno, 2020

La storia di Silvia, che ci ha regalato la sua gioia in un sorriso, e della sua lotta iniziata all’età di 13 anni. La lotta ... Leggi tutto...

Silvia e la sua gioia in un sorriso
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Una giovane donna alla ricerca di una diagnosi

admin- 31 Marzo, 2020

Di seguito la testimonianza arrivata in associazione di una giovane donna alla ricerca di una diagnosi Buongiorno, vi mando questa mia testimonianza per ringraziarvi.  In ... Leggi tutto...

Una giovane donna alla ricerca di una diagnosi