Category: Testimonianze

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Iloprost in somministrazione lenta e continua a domicilio, ancora nessun pronunciamento.

admin- 23 Novembre, 2020

E' improrogabile attivare la terapia domiciliare infusionale del farmaco Iloprost in somministrazione lenta e continua in pompa elastomerica quando si renda necessario attivare un trattamento ... Leggi tutto...

Iloprost in somministrazione lenta e continua a domicilio, ancora nessun pronunciamento.
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Testo Unico per le malattie rare. Sollecitiamo i lavori per una rapida approvazione

admin- 10 Novembre, 2020

https://youtu.be/JJtrkbcaJ90 Il Testo Unico per le malattie rare è di nuovo in calendario per la discussione La nostra voce si unisce a quella dei tanti ... Leggi tutto...

Testo Unico per le malattie rare. Sollecitiamo i lavori per una rapida approvazione
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Festival della Partecipazione 2020 narrare gli impatti della pandemia

admin- 13 Ottobre, 2020

I pazienti ordinari si sono trovati a dover gestire la loro malattia in una situazione di quasi totale abbandono da parte del sistema sanitario pubblico. ... Leggi tutto...

Festival della Partecipazione 2020 narrare gli impatti della pandemia
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Sclerodermia dalla storia di Anna Reale nasce ARSS

admin- 14 Settembre, 2020

Nata a Castel Baronia, un paesino della provincia di Avellino. Quarta di sei figli, dall’età di 6 anni, ne ha trascorsi 13 presso il collegio INADEL ... Leggi tutto...

Sclerodermia dalla storia di Anna Reale nasce ARSS
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La terapia infusionale negata nelle strutture ospedaliere da nord a sud

admin- 21 Luglio, 2020

Buongiorno, mi chiamo Giusy e mia mamma, Anna di 67 anni é affetta da sclerodermia. Lei vive ad Altamura e segue terapia con Iloprost da ... Leggi tutto...

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Silvia e la sua gioia in un sorriso

admin- 11 Giugno, 2020

La storia di Silvia, che ci ha regalato la sua gioia in un sorriso, e della sua lotta iniziata all’età di 13 anni. La lotta ... Leggi tutto...

Silvia e la sua gioia in un sorriso
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Una giovane donna alla ricerca di una diagnosi

admin- 31 Marzo, 2020

Di seguito la testimonianza arrivata in associazione di una giovane donna alla ricerca di una diagnosi Buongiorno, vi mando questa mia testimonianza per ringraziarvi.  In ... Leggi tutto...

Una giovane donna alla ricerca di una diagnosi
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Guarire dalla Sclerosi Sistemica, il desiderio di Alessio

admin- 26 Febbraio, 2020

Il foglio ritrovato dalla madre: "Vorrei diventare ricco per trovare la medicina che non fa male", lo struggente tema di Alessio per un tema in ... Leggi tutto...

Guarire dalla Sclerosi Sistemica, il desiderio di Alessio
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Sei anni per arrivare alla diagnosi

admin- 10 Novembre, 2019

Ho scoperto la sclerosi sistemica nell’agosto del 2018, quando me l’hanno diagnosticata. Ci sono voluti sei anni per arrivare alla diagnosi. Il campanello d'allarme: il ... Leggi tutto...

Sei anni per arrivare alla diagnosi