29 Giugno Giornata Mondiale della Sclerosi Sistemica

Associazione Nazionale di Pazienti e Famigliari,
Volontariato e Solidarietà Famigliare.

Category Archives: Volontariato

Si chiama Sclerosi Sistemica, l’informazione ha fatto centro!

Dopo anni di impegno della Lega Italiana Sclerosi Sistemica, finalmente viene riconosciuta con il suo nome. Non pelle dura, non sclerodermia ma malattia sistemica codificata Malattia Rara RM0120 Sclerosi Sistemica. Questo è solo uno degli importanti obiettivi raggiunti grazie al lavoro dei tanti volontari nelle varie regioni italiane. Un importante traguardo per celebrare l' 8a Giornata Mondiale!…

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La storia della Giornata Mondiale della Sclerosi Sistemica

29 GIUGNO 2018 – Celebriamo l' 8a Giornata Mondiale ecco la storia di questo giorno commemorativo La Giornata Mondiale della Sclerosi Sistemica World Scleroderma Day (WSD) ha origine dal 1° Congresso Mondiale della Sclerosi Sistemica tenutosi a Firenze nel febbraio 2010 cui parteciparono tutti i paesi del mondo. In tale contesto fu deliberata la giornata…

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I MALATI RARI E IL RICONOSCIMENTO DELL’HANDICAP

La Legge 104/1992 è il è il riferimento normativo per l’assistenza, l’integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate, ma anche delle loro famiglie, garantendo loro un adeguato sostegno. Tale norma definisce anche le agevolazioni sul lavoro previste per i disabili e per chi li assiste (caregiver) prevedendo particolari casi di permessi di lavoro, congedo…

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FARMACI OFF LABEL, CONOSCIAMO I VANTAGGI E I RISCHI?

Si definisce “off-label” l’impiego nella pratica clinica di farmaci già registrati ma usati in maniera non conforme a quanto previsto dal riassunto delle caratteristiche del prodotto autorizzato. L’uso off-label riguarda, molto spesso, molecole conosciute e utilizzate da tempo, per le quali le evidenze scientifiche suggeriscono un loro razionale uso anche in situazioni cliniche non approvate…

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Congresso di Podologia e Podiatria 27-29 aprile, Napoli

Presentato al CONGRESSO DI PODOLOGIA E PODIATRIA DI NAPOLI 27-29 aprile lo studio condotto dalla dott.ssa Roberta Ghisleni sulla  VALUTAZIONE DELLA QUALITA’ DI VITA E DELLA FUNZIONALITA’ DEL PIEDE IN PRESENZA DI LESIONI ULCERATIVE NEL PAZIENTE AFFETTO DA SCLEROSI SISTEMICA. Lo studio effettuato su 215 pazienti, è stato coadiuvato dall' Associazione di pazienti e famigliari…

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Valutare la funzionalità del piede in SSc

VALUTAZIONE DELLA QUALITA’ DI VITA E DELLA FUNZIONALITA’ DEL PIEDE IN PRESENZA DI LESIONI ULCERATIVE NEL PAZIENTE AFFETTO DA SCLEROSI SISTEMICA. E’ questo il lavoro discusso e pubblicato dalla Dott.ssa Roberta Ghisleni, Podologa, Master Interateneo in Wound Care, inserito nelle pubblicazioni Eular 2018. Lo studio, unico nel suo genere, nasce dalla necessità di valutare con appropriatezza…

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  Nel modulo della Dichiarazione dei redditi (730, CU, Unico) trovi il riquadro per la "SCELTA PER LA DESTINAZIONE DEL CINQUE PER MILLE DELL'IRPEF". Firma e inserisci il Codice Fiscale  97 54 65 30 151 (LEGA ITALIANA SCLEROSI SISTEMICA ONLUS)  nel primo riquadro che corrisponde allo spazio dedicato al "Sostegno del volontariato e delle altre…

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Sardegna presentata l’interrogazione su Nuoro, costante il nostro impegno.

CONSIGLIO REGIONALE DELLA SARDEGNA XVLegislatura Interrogazione n. 1430/A COCCO Daniele Secondo, con richiesta di risposta scritta, sulla necessità di dotare l'Ospedale San Francesco di Nuoro di un reparto di reumatologia specializzato nella diagnosi e nel trattamento della sclerosi sistemica progressiva. *************** Il sottoscritto, premesso che: – la sclerosi sistemica progressiva, più comunemente conosciuta come sclerodermia,…

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