Chi siamo
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L'Associazione
La Lega Italiana Sclerosi Sistemica nasce nel 2010 dalla volontà di pazienti e familiari con l’obiettivo di fare emergere una patologia complessa e sconosciuta quale è la Sclerosi Sistemica. Negli anni è diventata il punto di riferimento sia per la diagnosi precoce sia per l’educazione alla gestione della malattia.
L’informazione è essenziale per arrivare ad una diagnosi precoce, a questa affianchiamo campagne di sensibilizzazione per fare emergere la malattia insieme a programmi di educazione rivolti a pazienti e familiari per agevolare la gestione quotidiana, infine il supporto dei pazienti e dei loro famigliari nel percorso diagnostico terapeutico che favorisce una migliore accettazione della condizione clinica, aspetto essenziale per una maggiore aderenza alle terapie.
Lavoriamo per fare emergere questa patologia e per favorire la tutela del diritto alla cura e alle tutele socio-assistenziali in maniera uniforme sul territorio italiano.
Pensiamo che sia indispensabile garantire ai pazienti affetti da sclerosi sistemica e ai loro famigliari un supporto psicologico, quello fisioterapico ed un sostegno medico specialistico in tutte le varie fasi di decorso della malattia.
La nostra squadra
Siamo un gruppo di volontari, professionisti e non che, a titolo gratuito, svolgono attività divulgative, gestiscono relazioni istituzionali, offrono consulenza a pazienti sclerodermici e ai loro famigliari, presidiano la linea telefonica e lo sportello di ascolto, promuovono una corretta informazione sugli aspetti medico-sanitari che riguardano la malattia.
Le attività della nostra Associazione, sono progressivamente cresciute fino ad oggi. Pazienti e famigliari possono diventare promotori e attori, capaci di attivare reti sociali coinvolgendo cittadini e istituzioni, imprese e soggetti culturali e formativi per far emergere questa realtà. La sclerosi sistemica (sclerodermia) è ancora erroneamente considerata patologia minore e non gode di un adeguato riconoscimento sociale.
Il lavoro della Lega Italiana Sclerosi Sistemica è facilitato anche grazie all’ammirevole sostegno offerto da enti pubblici, ospedali, centri universitari, istituzioni, aziende e privati cittadini che ne condividono le finalità sociali.
L’Associazione di Promozione Sociale (APS), è l’ente di elezione per lo svolgimento di attività mutualistiche a favore di propri associati o di terzi che si avvale in modo prevalente dell’attività dei propri volontari o dei volontari degli Enti che aderiscono alla APS.
Consiglio Direttivo 2022-2025
Cosa facciamo
La Lega Italiana Sclerosi Sistemica, educa familiari e amici alla gestione della malattia, sensibilizza l’opinione pubblica e le istituzioni rispetto all’importanza del riconoscimento di diritti ai pazienti sclerodermici. Promuoviamo campagne informative per dare visibilità a una patologia troppe volte sottovalutata.
Accoglienza
Pazienti sclerodermici, famigliari e caregivers spesso non trovano un interlocutore diretto con cui confrontarsi sui problemi peculiari di ogni situazione. Per questo motivo, il primo impegno della Lega Italiana Sclerosi Sistemica è l’ascolto.
Tale attività rappresenta il passo iniziale per poter collaborare con i pazienti, aiutandoli nel processo di maturazione e condivisione dei disagi che la malattia porta con sè, sia a livello fisico sia a livello psicologico. È ampiamente dimostrato che dovendo convivere con una malattia cronica, occorre affrontarla su più fronti, confrontandosi oltre che con medici esperti, anche con altre persone che vivono lo stesso disagio. Per questo, grazie all’opera di volontariato dei soci, favoriamo la costituzione di “Gruppi di Sostegno”. Interlocutori attenti e attivi sulle problematiche che si possono incontrare nel percorso di diagnosi e terapia della sclerosi sistemica, nonché sostegno e accompagnamento per i pazienti sclerodermici e per i loro famigliari.
Informazione, Educazione e Sensibilizzazione
Ci proponiamo come interlocutori tra pazienti e loro famigliari, caregivers, enti e strutture mediche, orientando e individuando i vari servizi per un agevole flusso di informazioni, conoscenze e competenze specifiche.
Promuoviamo informazione costante sulla malattia e sulle iniziative dell’associazione attraverso il nostro sito, la Newsletter periodica, riviste, quotidiani, radio e televisioni e finanziamo campagne informative.
Pubblichiamo documentazione specifica sulla patologia e forniamo informazioni rispetto ai centri di cura specialistici sul territorio nazionale.
Organizziamo sul territorio nazionale incontri medico-paziente nella formula “Caffè con te” per garantire ai pazienti e loro familiari l’instaurarsi di una relazione aperta e fiduciosa per esorcizzare le paure e promuovere una più facile accettazione della patologia.
Caratteristiche del nostro operato sono le giornate di “Ospedale Aperto” per la diagnosi precoce del Fenomeno di Raynaud durante le quali medici e infermieri volontari prestano la loro professionalità per effettuare gratuitamente l’esame video capillaroscopico.
Tra le attività tipiche ci sono anche l’organizzazione di Tavole Rotonde, eventi in occasione della Giornata Mondiale del 29 giugno e la creazione di reti tra associazioni del terzo settore e scientifiche per la condivisione degli obiettivi.
Rappresentanza
Noi della Lega Italiana Sclerosi Sistemica, ci impegniamo anche in attività di advocacy con l’intento di sensibilizzare e guidare le Istituzioni a livello, nazionale, regionale e locale. Ben sapendo che le loro azioni e decisioni possono incidere sul benessere delle persone che rappresentiamo.
La Lega Italiana Sclerosi Sistemica, si impegna a fornire chiarimenti su:
- Esenzione dalla compartecipazione alla spesa sanitaria
- Richiesta di invalidità civile da espletarsi con Patronato locale
- Richiesta di inabilità lavorativa, dove prevista
- Richiesta di assegno di accompagnamento, dove previsto, riservata ai soli associati
- Mediazione e rappresentanza per contestazioni e segnalazioni sul diritto alla cura o tutela del lavoratore, su delega scritta
-
Rappresentanza e sorveglianza sul diritto alla cura presso enti ed istituzioni nel corso degli anni molteplici sono stati gli interventi presso Regioni, Comuni e Enti pubblici volti alla tutela del paziente e del diritto alla cura. Molte le interpellanze e le audizioni in Commissione Sanità di varie istituzioni.
- A questo proposito desideriamo ricordare il ruolo giuridico della rappresentanza istituzionale che delega l’Associazione nazionale sclerosi sistemica alla rappresentanza.
La Lega Italiana Sclerosi Sistemica, aderisce a:
Tavolo Tecnico dell’Alleanza Malattie Rare
Coordinamento Nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici e Rari -Cnamc- di Cittadinanzattiva
Lo statuto
L’Associazione è regolamentata da uno Statuto, un atto che regola la vita interna ed il funzionamento della nostra realtà. Questo documento contiene le regole della Lega Italiana Sclerosi Sistemica e le norme che disciplinano i rapporti tra gli associati e tra soci e l’associazione stessa.
Lo Statuto è la nostra “carta d’identità”, che definisce la natura dell’Associazione, gli obiettivi, le attività previste, le regole interne. Sono quindi indicati i seguenti contenuti: nome dell’Associazione, sede legale, finalità, patrimonio, norme sull’ordinamento interno, norme sull’amministrazione, condizioni per associarsi, diritti e dovere degli associati, norme relative all’estinzione dell’ente, norme relative alla devoluzione del patrimonio residuo.
Il nostro Statuto, come da legge prevista, è stato firmato da tutti i soci presenti al momento della stipula e sottoscritto all’Agenzia delle Entrate.
Come utilizziamo i fondi
La nostra natura socio-assistenziale ci impone di destinare la maggior parte dei fondi raccolti nelle attività a beneficio della persona.
La presenza di volontari che prestano la loro attività a titolo gratuito sul territorio rendono possibile lo svolgimento di molte attività.
Utilizzo delle donazioni
Entrate 2023:
Uscite 2023:
Impegno dei media annuale
- 450 Passaggi TV / Radio
- 21 Pubblicazioni on e off line su Riviste e Quotidiani
Lavoro dei volontari individuale per anno
- 1200 ore per ufficio stampa, web e social media
- 960 ore per ascolto telefonico e accompagnamento
- 175 persone prese in carico
- 1720 ore per attività tipiche di gestione
