I pazienti ordinari si sono trovati a dover gestire la loro malattia in una situazione di quasi totale abbandono da parte del sistema sanitario pubblico. Il confronto tra esperienze di partecipazione può offrire lo spunto per riflettere su come organizzare i servizi socio – sanitari in modo da coinvolgere tutti gli attori della comunità (comunità di pratica).

“In fase di emergenza sanitaria i pazienti cronici e rari vivono un completo abbandono. Fra i titoli della stampa e nelle logiche della politica il paziente, la singola storia del vissuto di ognuno, viene completamente abbandonato in assoluta solitudine. La risposta é stata e continua ad essere il Volontariato.  Le linee telefoniche, le mail, i webinar,  tutta la tecnologia al servizio del volontariato che ha saputo farsi prossimo con informazioni e presa in carico”. afferma Manuela Aloise Presidente della Lega Italiana Sclerosi Sistemica. “Noi continuiamo a lavorare per denunciare l’inadeguatezza assistenziale preesistente che ha raggiunto il culmine e mostrato tutta la sua inefficienza in questo triste periodo. L’assistenza territoriale ha prepotentemente dimostrato l’insufficiente risposta di un sistema sanitario che concentra tutte le attività nei presidi ospedalieri. 
Ben vengano le case della salute, i consultori, i poliambulatori, la telemedicina, le terapie domiciliari. Decentriamo per farci vicino alla cittadinanza. Questo é l’insegnamento che dovremmo far nostro sulla scorta dell’esperienza vissuta  che stiamo ancora vivendo e continueremo ancora a vivere almeno per un prossimo futuro. Conclude la presidente

Ne parleremo Venerdì 16 ottobre h. 18.30-20.00 nell’evento online Isolati ma non soli: la risposta alla pandemia nel racconto delle associazioni dei malati cronici.

Il potere di narrare, rileggere e interpretare gli impatti della pandemia
Panel: Pierpaolo Sileri, Vice Ministro alla salute; Francesca Puglisi, Sottosegretaria al Ministero del lavoro e delle politiche sociali; Stefano Bonaccini, Presidente Conferenza delle Regioni; Manuela Aloise, Presidente della Lega Italiana Sclerosi Sistemica; Marco Rasconi, Presidente Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare; Pier Raffaele Spena, Presidente Federeazione Associazioni Incontinenti  e stomizzati; Simona Barbaglia Presidente Associazione Respiriamo Insieme; Salvatore D’Antonio Presidente Associazione Italiana Pazienti BPCO; Stefania Bastianello, Direttore Tecnico e Responsabile della Formazione e del Centro di Ascolto di Aisla Onlus; Giangi Milesi Presidente federazione Parkinson Italia; Nicoletta Reale Presidente A.L.I.Ce. Italia onlus (Associazione per la Lotta all’Ictus Cerebrale).

 Da qui é possibile iscriversi all’evento direttamente alla pagina del Festival della Partecipazione 2020