Lo spunto arriva da una delle tante lettere che ci arriva. Una lettera intensa e molto utile come spunto di riflessione per chi vive una patologia cronica come la sclerosi sistemica.

Queste prime giornate autunnali con una temperatura estiva sono un regalo per tutti coloro che soffrono del fenomeno di Raynaud come Laura. Nella sua lettera ci racconta che é davvero grata di poter assaporare ancora questa aria calda e alzarsi la mattina con il sole che splende, lei ama il caldo e se potesse si trasferirebbe subito dove fa caldo 365 giorni all’anno.

Lei che é capitata nella malattia, come molti, ha vissuto momenti di grande difficoltà nella sua vita, ma l’esperienza del suo vissuto l’ha fatta arrivare ad una conclusione: il punto non é mai ciò che ti succede ma come reagisci a ciò che ti succede. Uno scossone importante all’umana reazione di sentirsi colpite ingiustamente da qualcosa più grande di noi che sentiamo di non avere la forza di sopportare, una scusa per commiserarci o scegliere di far finta di niente, rifiutare ciò che ci accade come se questo potesse ripararci da ciò che ci è capitato.

“Avrei potuto rimanere nell’angoscia per il mio futuro, pensare alla morte e avere paura di affrontare nuove situazioni – scrive Laura – e così facendo vietarmi di fare vacanze o esperienze che tutti gli altri fanno. Avrei potuto rimanere nella rabbia verso il mondo e verso la vita per l’ingiustizia che mi era capitata. E avrei potuto mantenere la rabbia verso tutti coloro che mi erano a fianco e anche verso chi incontravo nel mio cammino, perché mi sentivo diversa e non compresa.

La mia ricerca di un perchè, la mia innata curiosità e capacità di mettermi in discussione, mi hanno portato ad andare oltre e a trasformare radicalmente un passo per volta tutto ciò che era rabbia e rifiuto. Ho scoperto la mia storia, come funziona la mia mente, quali sono i miei valori, le mie capacità e i miei limiti e ogni volta mi proponevo di andare oltre a questi e ancora oggi lo faccio.

Ma la cosa più importante che ho scoperto è che io non sono mai stata la mia malattia e che ciò che era dentro di me era il tesoro più prezioso da curare per la mia serenità. Ci sono ferite emozionali che non si vedono ma che condizionano la nostra realtà. Ci sono esperienze vissute che hanno creato tensioni e rigidità di pensiero e di corpo che influenzano il nostro futuro. Lavorare su questo significa vivere.
Riuscire a trasformare l’evento accaduto in un trampolino di lancio per diventare una persona diversa, scoprirsi migliore di ciò che già sei, ma che ti sei dimenticato di essere. Quindi ricorda il punto non é la malattia ma chi diventi dopo la malattia”.

Ci piaceva poter condividere questi pensieri ben conoscendo le mille difficoltà che affronta chi vive la sclerosi sistemica, consapevole di quanto la condivisione di esperienze altrui possa essere “la medicina efficace” per nutrire le nostre menti. Forse possiamo tutti, come Laura, imparare che non siamo la malattia ma che affrontando quello che ci succede possiamo riscoprirci diversi per avere la forza di reagire.

Manuela Aloise, Presidente Socio Fondatore
Lega Italiana Sclerosi Sistemica
Associazione di Promozione Sociale e Solidarietà Famigliare