Indagine epidemiologica lega italiana sclerosi sistemica

In Italia, non è mai stata condotta nessuna profilazione per la sclerosi sistemica. Né in termini di incidenza statistica sulla popolazione, né in termini sociodemografici (incidenza, prevalenza, ospedalizzazione, tasso di mortalità ecc.). Non si sa quanti siano i malati nel nostro Paese (secondo le stime circa 30 mila, in prevalenza donne), come si curano, quanti si ammalano ogni anno.

Da qui la necessità di sopperire alla mancanza di informazioni attraverso un’indagine epidemiologica promossa e finanziata dalla Lega italiana sclerosi sistemica, associazione di pazienti e familiari, e realizzata dal Dipartimento di economia, statistica e finanza della Università della Calabria.

I ricercatori hanno analizzato i dati dal 2010 al 2016, forniti dalle Regioni, su esenzioni, prestazioni ambulatoriali, ricoveri in regime ordinario e di day hospital. Tuttavia le informazioni fornite dalle Regioni mostrano evidenti disparità regionali sul trattamento della Sclerosi Sistemica. «La sclerosi sistemica progressiva è stata riconosciuta malattia rara solo nel 2017 con l’aggiornamento dei Livelli essenziali di assistenza (Lea), prima era inserita nell’elenco delle malattie croniche, pertanto le Regioni non avevano l’obbligo di avere registri di patologia che, però, ancora oggi non sono attivi dappertutto, e i dati nazionali non sono pubblici» spiega la presidente dell’associazione, Manuela Aloise. «Il nostro studio, a disposizione di clinici, ricercatori e istituzioni, non è una raccolta di dati meramente statistici ma, considerato il numero esiguo di pazienti, serve a migliorare la conoscenza della patologia, tuttora sottostimata e sottovalutata, quindi la possibilità di diagnosticarla tempestivamente e avviare terapie che ne rallentano l’evoluzione e le complicanze, quali dolorose ulcere sclerodermiche che non guariscono, gravi anomalie cardiache e al tratto gastroesofageo, ipertensione polmonare.»

 

Puoi richiedere la versione integrale dell’Indagine Epidemiologica Nazionale su base regionale 2010-2016.

Per riceverla è necessario versare un contributo spese postali di Euro 10,00

Per le modalità di pagamento visitare la pagina FAI UNA DONAZIONE  e segnalare nel versamento “contributo spese postali”.

Riceverete il Quaderno all’indirizzo postale che ci segnalerete.

Grazie, Segreteria organizzativa –   info@sclerosistemica.info;

 

 

Puoi vedere di seguito l’indagine epidemiologica precedente

 

Analisi_epidemiologica_nazionale