Napoli conferma l’incidenza della Sclerosi Sistemica

20 maggio 2022- NAPOLI, grande successo per la Giornata di Ospedale Aperto dedicata alla diagnosi precoce del fenomeno di Raynaud che si è tenuta lo scorso 14 maggio al II Policlinico

La giornata è iniziata con l’inaugurazione della nuova stanza per la terapia infusionale arredata con una donazione dell’Associazione alla presenza della Dott.ssa Maria Vittoria Montemurro, Direttore Sanitario dell’AOU Vanvitelli, del Dottor Sergio Esposito Referente dell’AOU per le Malattie Rare Regione Campania, del Professor Francesco Ciccia, Direttore dell’UdP Reumatologia, del Dottor Lorenzo Latella, Segretario Regionale Cittadinanzattiva Napoli, della Prof.ssa Giovanna Cuomo, responsabile dell’Ambulatorio di Reumatologia e promotrice dell’iniziativa e la Presidente dell’Associazione Manuela Aloise.

Capiamo meglio l’importanza di queste giornate di screening solo se consideriamo che la diagnosi precoce del fenomeno di Raynaud si rende necessaria tra le altre, per una patologia, la Sclerosi Sistemica che ha una manifestazione spesso subdola e non riconoscibile se non con esami specifici sia attraverso la videocapillaroscopia ungueale sia attraverso la ricerca degli autoanticorpi specifici.

Il team dell’ UO di Reumatologia dell’azienda universitaria Vanvitelli, ha effettuato un centinaio di esami di video capillaroscopia alla cittadinanza che lamentava un fenomeno di Raynaud non inquadrato. I risultati riportati dai medici hanno rilevato per il 50% un fenomeno di Raynaud primario, per il 12% la presenza di alterazioni maggiori, nel 9% dei casi uno Scleroderma Pattern (quadro che si rileva in presenza della patologia). Il restante 28% presentava acrocianosi (disturbo funzionale delle arteriole delle estremità che solo raramente potrebbe essere la manifestazione di malattie dell’organismo a sfondo “reumatoide” o di affezioni della tiroide). Da questa giornata, le persone che hanno evidenziato durante l’esame quadri alterati e Scleroderma Pattern, hanno avuto indicazioni per eseguire ulteriori accertamenti diagnostici che verranno seguiti dalla stessa Struttura.

La Giornata di screening promossa dall’Associazione di Volontariato ha rappresentato un’importante opportunità per la cittadinanza che attraverso il Servizio Sanitario Nazionale, qui come in tantissime altre Regioni, avrebbe avuto grandi difficoltà ad ottenere l’esame diagnostico, che peraltro in Regione Campania non è interamente rimborsabile e per il quale il codice di esenzione per sospetta Malattia Rara R99 non è applicabile. È evidente che il Volontariato è storicamente chiamato a supportare il servizio sociale ma non quello sanitario. Il momento storico che viviamo però conferisce grande importanza al Terzo Settore che è chiamato a raccogliere le istanze della popolazione e farsene carico e  portavoce a più livelli.  Su questi e su altri temi legati alla prevenzione, alla presa in carico adeguata e al riconoscimento delle tutele socio-assistenziali, la Lega Italiana Sclerosi Sistemica ha chiesto un impegno concreto ai rappresentanti istituzionali. È stata rinnovata la richiesta dell’apertura di un Tavolo Tecnico della Reumatologia presso il Tavolo delle Malattie Rare in Regione Campania per la redazione di un Piano Diagnostico Terapeutico Assistenziale PDTA che possa garantire qui, così come è già in altre regioni, Il coinvolgimento multidisciplinare di tutti gli operatori sanitari coinvolti e degli attori a vario titolo interessati, senza l’esclusione delle Associazioni di Pazienti, per una patologia tanto complessa perché appunto sistemica.

Il percorso diagnostico-terapeutico-assistenziale (PDTA) costituisce lo strumento che applica e implementa le Linee Guida di patologia e risulta dall’integrazione delle raccomandazioni cliniche delle Linee Guida resa possibile dalla rimozione degli ostacoli di varia natura e delle restrizioni della realtà assistenziale regionale.

Un ringraziamento particolare va ai medici della Struttura di Reumatologia impegnati in questa giornata che con entusiasmo hanno accolto l’invito al Volontariato dell’Associazione testimoniando grande sensibilità e attenzione.

Ancora numerose sono le iniziative di diagnosi precoce e sensibilizzazione che la Lega Italiana Sclerosi Sistemica ha in programma nei territori, anche nel mese di giugno, mese dedicato su scala internazionale alla Sclerosi Sistemica che si concluderà con la XIII Giornata Mondiale del 29.  

Ufficio Stampa Lega Italiana Sclerosi Sistemica APS – ufficiostampa@sclerosistemica.info

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