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Protesi in silicone e sclerodermia
Un’interessante intervista sulla preoccupante relazione tra le protesi in silicone e la sclerodermia. Ne parliamo con Roberto Giacomelli, Direttore Immunoreumatologia e Professore Ordinario di Reumatologia …
Approvato il Testo Unico delle Malattie Rare
13 ottobre 2021 – La 12esima Commissione del Senato ha approvato all’unanimità il DdL sulle malattie rare (AS. 2255) più noto come Testo Unico Malattie …
CReI rinnova il Direttivo
E’ la dottoressa Daniela Marotto la nuova Presidente del CReI “Per una migliore riorganizzazione del SSN le Associazioni devono essere coinvolte in tutti i tavoli …
Iloprost a domicilio: regolamentato in Gazzetta ufficiale
Inserimento del medicinale Iloprost, somministrato per infusione lenta e continua, nell’elenco dei medicinali erogabili a totale carico del Servizio sanitario nazionale ai sensi della legge …
3a dose di vaccino, ecco la lista dei farmaci immunosoppressori
CICLOFOSFAMIDE, METOTREXATO, NINTEDANIB, RITUXIMAB, TOCILIZUMAB e molti altri in elenco sono farmaci utilizzati per la terapia in sclerosi sistemica e complicanze in corso di malattia. …
Assistenza Domiciliare integrata, facciamo il punto.
“Assistenza domiciliare integrata ai Malati Rari”, quali sono i problemi che incontrano quotidianamente i malati e le famiglie?Solo se avremo dei dati che facciano capire …
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Testimonianze
…e se fosse un animale sarebbe un piranha
Ho conosciuto il dolore nelle notti fredde d’inverno, l’ho conosciuto sotto forma di ulcera, di piaga purulenta, di bordi indefiniti che di rimarginare non ne …
Se la diagnosi viene comunicata con superficialità
Buongiorno, Sono Paola, ho 38 anni e vivo in provincia di Udine. Mi hanno diagnosticato la sclerodermia 5 anni fa, inizialmente non mi allarmai per …
Quando la diagnosi ti cambia la vita
“Buongiorno, mia sorella da circa 4 anni ha una diagnosi di connettivite indifferenziata, non si e’ mai curata, usa 30 tipi di integratori al giorno, …
Il mio fenomeno di Raynaud é sempre stato minimizzato
Buongiorno gentile staff dell’associazione Lega Italiana Sclerosi Sistemica, mi chiamo Adriano e sono un ragazzo di 35 anni della provincia di Pescara. Vi contatto dopo avervi …
Eleonora: la diagnosi di Sclerosi Sistemica dopo 13 anni
Buongiorno a tutti , Vi scrivo oggi per raccontarvi della mia esperienza ,con la speranza di poter aiutare altri che sono nella mia stessa situazione! …
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Eventi
Academy Lessons il secondo appuntamento é dedicato alle complicanze cuore polmone
In considerazione delle numerose richieste e del collegiale apprezzamento sulla funzionalità delle Academy Lessons, finalizzate ad approfondire il tema delle complicanze in corso di Sclerosi …
Academy Lessons: come partecipare
L’esperienza dell’Associazione fin qui maturata, conferma che l’approccio tempestivo diagnostico e terapeutico alle malattie reumatiche autoimmuni sistemiche, ed in particolare alla Sclerosi Sistemica, ha importanti …
16-17 aprile Convegno SIR – CReI Calabria
Si apre al tema della Sclerosi Sistemica il Convegno a distanza della Reumatologia Calabrese accredidato ECM. Scarica il programma per maggiori informazioni
Caffè con te – Spazio Incontro la formula della Lega Italiana Sclerosi Sistemica
Mercoled’ 17 marzo alle 18.30 ricominciano gli incontri “Caffè con te – spazio incontro” in modalità webinar. Cosa sono? Momenti di condivisione di preoccupazioni ed …
