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Regione Campania, pubblicato il Report 2021 sulle Malattie Rare
E’ la Sclerosi Sistemica la patologia più certificata In Campania, in ottemperanza al DM 279/2001 e successivamente al DPCM 12/01/2017 sono stati aggiornati tutti i …
Bisogni di salute nelle aree interne, tra desertificazione sanitaria e PNRR
Il 19 gennaio a Roma un evento di Cittadinanzattiva nell’ambito del progetto europeo AHEAD. Cittadinanzattiva organizza, il 19 gennaio a Roma, dalle 10:00 alle 12:00 …
Progetto DISCOVID per indagare l’impatto della pandemia da Covid-19
Ricerca nazionale per l’inclusione e la ripresa dal Covid-19 dell’Università degli Studi di Milano-Bicocca, Dipartimento di Psicologia Discovid è un progetto di ricerca nazionale che …
Valutare l’impatto del fenomeno di Raynaud in Sclerosi Sistemica
Un nuovo studio pubblicato recentemente su Arthritis Care & Research (Hoboken) valuta la gravità e l’impatto del fenomeno di Raynaud nella sclerosi sistemica.Lo studio ha coinvolto 438 …
Percorso di sostegno psicologico a distanza
Il disagio psicologico che deriva dalla gestione di una patologia come la sclerosi sistemica si manifesta spesso per cause direttamente o indirettamente correlate al percorso …
Incontinenza urinaria in sclerosi sistemica
Uno studio multicentrico del 2018 a Bordeaux (Francia), Parigi (Francia), Padova (Italia), Brescia (Italia), o Ginevra (Svizzera) é stato condotto sulla prevalenza e fattori di rischio …
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Testimonianze
Silvia e la sua gioia in un sorriso
La storia di Silvia, che ci ha regalato la sua gioia in un sorriso, e della sua lotta iniziata all’età di 13 anni. La lotta …
Una giovane donna alla ricerca di una diagnosi
Di seguito la testimonianza arrivata in associazione di una giovane donna alla ricerca di una diagnosi Buongiorno, vi mando questa mia testimonianza per ringraziarvi. In …
Guarire dalla Sclerosi Sistemica, il desiderio di Alessio
Il foglio ritrovato dalla madre: “Vorrei diventare ricco per trovare la medicina che non fa male”, lo struggente tema di Alessio per un tema in …
Sei anni per arrivare alla diagnosi
Ho scoperto la sclerosi sistemica nell’agosto del 2018, quando me l’hanno diagnosticata. Ci sono voluti sei anni per arrivare alla diagnosi. Il campanello d’allarme: il …
…e se fosse un animale sarebbe un piranha
Ho conosciuto il dolore nelle notti fredde d’inverno, l’ho conosciuto sotto forma di ulcera, di piaga purulenta, di bordi indefiniti che di rimarginare non ne …
Se la diagnosi viene comunicata con superficialità
Buongiorno, Sono Paola, ho 38 anni e vivo in provincia di Udine. Mi hanno diagnosticato la sclerodermia 5 anni fa, inizialmente non mi allarmai per …
Conosci i prossimi eventi
Eventi
29 Giugno World Scleroderma Day
Come da tradizione, per il tredicesimo anno consecutivo, abbiamo celebrato la Giornata Mondiale. Per un breve riassunto delle attività del mese di Giugno interamente dedicato …
Sclerosi sistemica: scendiamo in campo
La campagna 2022 per la destinazione del 5×1000 alla Lega Italiana Sclerosi Sistemica ha fatto centro. Il volto è quello di Norbert Gyömbér, difensore della …
Catanzaro: 25 giugno Ospedale Aperto
Il fenomeno di Raynaud é sintomo, tra gli altri, anche di una connettivite. Le nostre giornate di screening sono finalizzate a definirne la tipologia. Se …
Convocazione Assemblea Soci 2022
31 maggio alle ore 17,30 su piattaforma webinar, scarica il PDF di convocazione
Vercelli: 11 giugno Ospedale Aperto
Mani fredde e dita Viola? Sospetti il fenomeno di Raynaud? Qualunque sia la tua lingua parlane con il tuo medico. A Vercelli, sabato 11 giugno …
Reggio Calabria: 4 giugno Ospedale Aperto
Ti capita di avere le mani fredde e le dita viola? Potrebbe trattarsi del fenomeno di Raynaud. Per scoprirlo puoi fare un esame gratuito nella …
