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Iloprost unico farmaco con prescrizione per Sclerodermia, negato l’originale

Un allarme ormai divenuto impossibile da tacere. Da un paio di anni in rappresentanza dei pazienti affetti da sclerosi sistemica progressiva lavoriamo presso le regioni ...
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Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2026 approvato alla conferenza Stato-Regioni

In data 24 maggio 2023 é stato approvato il nuovo piano nazionale per le malattie rare 2023-2026 teso a migliorare la prevenzione, diagnosi, cura e ...
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Consapevolezza: primo passo verso l’accettazione

Una diagnosi di sclerosi sistemica improvvisa, inaspettata, sconosciuta è un evento drammatico sia per la persona interessata sia per il familiare. Dalla notizia all’accettazione il ...
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Sclerosi Sistemica e invalidità civile e INPS

La persona affetta da una minorazione di tipo fisico, psichico o sensoriale, con una riduzione per­manente della capacità lavorativa – che viene espressa in percentuale ...
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La sensazione di prurito in sclerosi sistemica

La sclerosi sistemica, detta anche sclerodermia, è una patologia autoimmune cronica a carico dei vasi sanguigni, la sovrapproduzione di collagene diminuisce l’elasticità della cute, generando un ispessimento ...
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interstiziopatia polmonare in sclerosi sistemica

Interstiziopatia polmonare in sclerosi sistemica

Un interessante approfondimento sull’interstiziopatia polmonare in sclerosi sistemica Attualmente, la malattia polmonare, fibrosi polmonare ed ipertensione arteriosa, è la principale complicanza d’organo nel paziente sclerodermico. ...
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Testimonianze

Dalla Calabria il mio sfogo razionale

La sclerosi sistemica è oggetto di attenzione dell’opinione pubblica solo da pochi anni. Soprattutto grazie al lavoro delle Associazioni di Volontariato solo alcune regioni sono ...
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Sclerodermia il racconto di Giuseppe

Sclerodermia, la diagnosi tardiva é il racconto di Giuseppe

Cure e diagnosi errate, ora sono in gravi condizioni Il signor Giovanni Grasselli, 58 anni, ricoverato in nefrologia: “Solo nel 2015 si sono accorti che ...
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Matteo, a 4 anni dalla sua scomparsa noi lo ricordiamo così

Mi chiamo Giovanna e scrivo questa lettera per raccontarvi la mia storia, o meglio la nostra storia. Parlo al plurale perché in realtà si tratta ...
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Il sogno di Cristiana nonostante la sclerosi sistemica

   
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Il dolore per Claudia stroncata dalla sclerosi sistemica

La 31enne maladense aggredita da una rara malattia. Inutili le cure al San Raffaele di Milano IL GIORNALE DI VICENZA 16/04/2010 È volata in cielo ...
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Eventi

29 Giugno World Scleroderma Day

Come da tradizione, per il tredicesimo anno consecutivo, abbiamo celebrato la Giornata Mondiale. Per un breve riassunto delle attività del mese di Giugno interamente dedicato ...
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Sclerosi sistemica: scendiamo in campo

La campagna 2022 per la destinazione del 5×1000 alla Lega Italiana Sclerosi Sistemica ha fatto centro. Il volto è quello di Norbert Gyömbér, difensore della ...
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Catanzaro: 25 giugno Ospedale Aperto

Il fenomeno di Raynaud é sintomo, tra gli altri, anche di una connettivite. Le nostre giornate di screening sono finalizzate a definirne la tipologia. Se ...
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Attivati

Convocazione Assemblea Soci 2022

31 maggio alle ore 17,30 su piattaforma webinar, scarica il PDF di convocazione
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Vercelli: 11 giugno Ospedale Aperto

Mani fredde e dita Viola? Sospetti il fenomeno di Raynaud? Qualunque sia la tua lingua parlane con il tuo medico. A Vercelli, sabato 11 giugno ...
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Reggio Calabria: 4 giugno Ospedale Aperto

Ti capita di avere le mani fredde e le dita viola? Potrebbe trattarsi del fenomeno di Raynaud. Per scoprirlo puoi fare un esame gratuito nella ...
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