Sclerodermia dalla storia di Anna Reale nasce ARSS

Nata a Castel Baronia, un paesino della provincia di Avellino. Quarta di sei figli, dall’età di 6 anni, ne ha trascorsi 13 presso il collegio INADEL di Sansepolcro (AR). Dal 1983, fino al 2018 ha vissuto a Sesto Fiorentino (FI) con il marito Paolo e il figlio Antonio. Qui ha lavorato quale responsabile in un laboratorio di cartotecnica e in seguito, assunta come categoria protetta, in una delle concessionarie di auto più grandi della Toscana, quale addetta ai finanziamenti.

Ad Anna è stata diagnosticata la Sclerosi Sistemica (Sclerodermia diffusa) nel 2004. Tutto è iniziato nel 2003 quando si sono manifestati i primi sintomi del fenomeno di Raynaud. In breve tempo la situazione è progressivamente peggiorata, tanto da comprometterne seriamente la qualità di vita. Anna era una persona determinata ed estremamente puntuale. Ha intrapreso immediatamente indagini esplorative al fine di ottenere risposte definitive.  Nel 2004 la diagnosi di Sclerosi Sistemica, come è facilmente comprensibile per chi ha vissuto lo stesso percorso, ha inizialmente minato le certezze di Anna e sconvolto l’equilibrio familiare. Ma Anna, con la forza che l’ha sempre contraddistinta non si è affatto abbattuta. Anzi, come una guerriera ha affrontato il percorso iniziale della malattia cercando risposte e accettando da subito la realtà dell’inesistenza di cure definitive.  Ha acconsentito da subito di sottoporsi a tutte le cure protocollari e sperimentali che le sono state proposte, sempre con spirito positivo e collaborativo (ciclofosfamide, micofenolato mofetile, immunoglobuline, rituximab, più trattamenti complementari di fisioterapia respiratoria e ginnastica facciale; inoltre l’ausilio di un boccaglio speciale che applicava quotidianamente al fine di migliorare l’elasticità e contrastare la formazione della microstomia e microcheilia).

Per Anna, oltre all’incommensurabile amore per il figlio e per la famiglia, sono stati molto importanti due principi:  il primo è stato quello di cogliere sempre l’attimo e, ogni momento, ogni singolo giorno contava per lei. Il secondo è stato “non mollare mai” perché quando si ha forza e volontà quasi tutto è possibile. Nonostante la sua forza, la sua positività e la puntualità maniacale nel programmare esami diagnostici, visite e terapie, la malattia, dopo un periodo di quiescenza si è manifestata più aggressiva. Ha attaccato e compromesso gravemente  la funzionalità polmonare, sviluppando fibrosi polmonare severa ed ipertensione polmonare secondaria, che l’ha obbligata ad ossigenoterapia 24h diaria. Anna è stata curata a Monna Tessa (FI) presso il reparto di reumatologia, con premura e professionalità.

Deceduta a Pavia il 19 settembre 2018 per il sopraggiungere di complicanze cardiache, aggiuntesi alla ormai ridottissima funzionalità polmonare.  Qui era ricoverata in attesa del trapianto polmonare. Tentativo che se riuscito, seppur in modo indefinito, le avrebbe allungato e migliorato l’aspettativa di vita. Prospettiva che, dopo 15 mesi di attesa, purtroppo è stata vanificata dalle complicanze precedentemente citate e dal conseguente restringimento della cassa toracica, che ha ulteriormente preclusa la possibilità di incontrare un donatore compatibile. Anche perché, essendo le liste su base  macro regionale e non nazionale, si riduce sensibilmente la possibilità di accesso agli organi.

Per chi, speriamo mai, non vive e non sta vicino a pazienti con questa condizione, è impossibile immaginare, immedesimarsi in questa assurda, irreale situazione. Chi è in attesa di trapianto, quasi mai percepisce  come imparziale le direttive attraverso le quali si determinano le liste di attesa. Motivo questo che ci ha indotti ad inserire nello statuto dell’associazione ARSS ANNA REALE ODV, l’obiettivo di evidenziare, e possibilmente migliorare le normative vigenti.

“Anna è stata compagna di vita impareggiabile, madre impeccabile e amorosa. Ricca di spirito e altruismo”. Virtù che l’hanno accompagnata fino alla fine; tanto che, con una lettera postuma indirizzata al marito Paolo e al figlio Antonio,  ha testualmente lasciato scritto: “Aiutate chi soffre della mia malattia perché non debba patire quello che ho sofferto io”. Per questo motivo è stata fondata l’associazione ARSS ANNA REALE ODV, con l’obiettivo di informare il più possibile sulla Sclerosi Sistemica; sul come riconoscerne i sintomi e per raccogliere fondi da destinare alla ricerca.

Manca la sua forza, la sua determinazione, il suo radioso sorriso, la sua voce. Una memoria preziosa per la famiglia e per chi ha avuto modo di conoscerla. Con questa testimonianza speriamo di aver lasciato un messaggio positivo e di aver instillato un piccolo seme che vada a germogliare soprattutto in quelle situazioni di scetticismo o ancor peggio di egoismo.

Paolo e Antonio Leone

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