La storia di Silvia, che ci ha regalato la sua gioia in un sorriso, e della sua lotta iniziata all’età di 13 anni.

La lotta contro la Sclerosi Sistemica (Sclerodermia)

Per chi non la conoscesse, la sclerodermia è una malattia autoimmune che comporta l’ispessimento della cute e che può avere diversi percorsi evolutivi: nei casi più gravi arriva a colpire anche gli organi interni, cioè il cuore, i polmoni e i reni. Contro questa malattia, a quei tempi, non c’erano tutte le cure che ci sono oggi. Eppure, nonostante tutto, tanti anni sono passati e mia sorella ha potuto vivere ben 29 anni nonostante tutte le problematiche legate a questo male. Il suo viaggio  si è concluso in ospedale il giorno prima del suo compleanno il 23 maggio 2020.

Silvia e la sua gioia in un sorriso

Come ha combattuto, in tutti questi anni? Come è riuscita a farlo? Oltre alle varie terapie farmacologiche che hanno sicuramente aiutato, alla base di tutto c’erano le sue medicine naturali straordinarie: il suo sorriso, la sua spontaneità e il suo altruismo.

Silvia ci ha regalato la sua gioia in un sorriso, ha sempre amato la vita e, nonostante la dura battaglia che ha provato ad affrontare in questi mesi, lontana dai suoi cari e dai suoi affetti, è riuscita comunque a trasmettere un messaggio di forza, amore, amicizia e determinazione senza perdere quella lucentezza e quella spensieratezza che ha sempre portato nella vita di chiunque l’abbia conosciuta. Ha lottato a denti stretti, con le lacrime agli occhi,  il cuore affaticato e l’affanno ma fino all’ultimo istante non ha mai smesso di sperare.

Sperare di tornare a cucinare i suoi manicaretti, di rivedere l’Irlanda e di continuare a viaggiare, sperare di tornare a cantare le sue canzoni preferite, di tornare in Calabria per risentire quei profumi e rivedere quei colori che le hanno sempre dato un senso di pace e rigenerazione. Sperare di riabbracciare i suoi amici, di continuare a leggere i suoi libri, di rivedere i suoi cartoni animati giapponesi preferiti, dove le sue eroine erano per lei grande fonte di ispirazione e a volte di speranza. Sperare di imparare tutto quello che ancora non sapeva e di creare cose fatte con le sue mani per dimostrare che, anche se erano rimaste offese dopo quell’intervento sbagliato, lei non si sarebbe fermata davanti a nulla perché per lei la stanchezza non esisteva nonostante tutto. Sperare di vivere per non far soffrire noi e non lasciarci da soli perché questo per lei era sopra ogni cosa: il bene degli altri, sempre, anche davanti alla sua malattia.

Il sorriso di Silvia continuerà a esistere per tutti quelli che l’hanno amata

La sua speranza non si può fermare qui, oggi: deve continuare in tutte le persone che le hanno voluto bene. Deve continuare, perché dobbiamo continuare a fare quello che lei non può più fare. Deve continuare, perché dobbiamo continuare a sognare come lei amava fare ogni giorno.

Un vuoto enorme ha lasciato oggi nella sua famiglia. Un vuoto grande ha lasciato nella mia vita, perché avere una sorella come lei è stato un grande dono e una grande fortuna. Silvia qui c’erano la tua famiglia e i tuoi amici che ti hanno dato un sacco di affetto e comprensione e che, nonostante questo periodo strano per colpa del Covid, hanno cercato di trasmetterti tanto amore e speranza attraverso tutti i mezzi a disposizione, perché purtroppo questa è stata la cosa più dura da affrontare.

Chi ti ha conosciuto sa bene quanto un messaggio, una telefonata o una videochiamata non siano stati sufficienti a darti forza. Tu hai sempre avuto il bisogno del calore di un abbraccio e di una risata spontanea perché questo era quello che ti dava forza: il calore delle persone, del mondo intorno a te. Mi ricorderò per sempre cosa mi hai risposto alla domanda “Cosa vuoi fare appena ti riprendi un pochino?” La tua risposta è stata disarmante: “Voglio sentire un po’ il calore del sole, ho voglia di prendere il sole sul balcone”. E io non ho potuto fare altro che rimanere in silenzio davanti a tanta semplicità e grandezza.

Accanto a te hai trovato persone che hanno lottato con noi in ogni singolo istante: all’ Ospedale San Giovanni Bosco, gli infermieri e gli OSS del CMID e della Nefrologia, che hanno cercato di fare il possibile per tenerti qui con noi con tutte le loro forze e che, quando hanno capito che ormai erano diventati impotenti, ci hanno aiutato ad accompagnarti verso la fine coccolandoti, cercando di darti la forza che tutti noi abbiamo voluto trasmetterti.

Testimoniare è importante per ricordare

Voglio ringraziare ancora i Dottori del Policlinico di Sant’Orsola di Bologna, se Silvia ha potuto vivere tutti questi anni è perché molti di noi non hanno smesso di credere che l’impossibile fosse possibile. Qualcun altro non lo ha fatto, abbandonando Silvia nella sua lotta, voglio ringraziarli tutti ugualmente perché forse, se fosse stato per loro, non saremmo arrivati fino a qui.

Perché scrivo tutto questo? Perché Silvia era per me qualcosa di meraviglioso e perché spero che il suo messaggio arrivi nel cuore di tutti, persino nel mio. Perché spero che nessuno dimentichi che esistono malattie che non sono nominate in televisione perché non sono tanto diffuse, o perché non colpiscono qualcuno di famoso. Perché ci sono persone che lottano ogni giorno e per tanti anni sempre con il sorriso sulle labbra, senza mai far pesare questa cosa a nessuno. E dietro a quel sorriso, ad un abbraccio è contenuto il bene più grande.

“Come non credere nell’immortalità dell’anima, quando senti nell’animo una grandezza così smisurata”
(Lev Tolstoj)

Stefania da Torino

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