Tag: Malattie rare

Eventi

2021- IRAL Congresso di Immunologia-Reumatologia-Allergologia

admin- 17 Dicembre, 2020

Malattie Rare (Connettiviti, Vasculiti) e Artriti dell’età adulta e pediatrica Evento a DISTANZA 23 gennaio 2021 RESIDENZIALE 18 – 19 giugno 2021 Napoli  Aula Magna, ... Leggi tutto...

2021- IRAL Congresso di Immunologia-Reumatologia-Allergologia
Stampa

Invalidità civile legge 104 e diritti dei malati rari online la guida gratuita dello Sportello Legale OMaR

admin- 27 Novembre, 2020

Scaricabile a questo link la Guida della collana " Dalla Parte dei Rari" aggiornata a Ottobre 2020 Ho una malattia rara, ho diritto all’ invalidità ... Leggi tutto...

Invalidità civile legge 104 e diritti dei malati rari online la guida gratuita dello Sportello Legale OMaR
Testimonianze

Iloprost in somministrazione lenta e continua a domicilio, ancora nessun pronunciamento.

admin- 23 Novembre, 2020

E' improrogabile attivare la terapia domiciliare infusionale del farmaco Iloprost in somministrazione lenta e continua in pompa elastomerica quando si renda necessario attivare un trattamento ... Leggi tutto...

Iloprost in somministrazione lenta e continua a domicilio, ancora nessun pronunciamento.
Testimonianze

Testo Unico per le malattie rare. Sollecitiamo i lavori per una rapida approvazione

admin- 10 Novembre, 2020

https://youtu.be/JJtrkbcaJ90 Il Testo Unico per le malattie rare è di nuovo in calendario per la discussione La nostra voce si unisce a quella dei tanti ... Leggi tutto...

Testo Unico per le malattie rare. Sollecitiamo i lavori per una rapida approvazione
Stampa

Potenza la richiesta del presidente della Lega italiana sclerosi sistemica: «Si ripristini la Reumatologia, a disposizione del reparto ci sono anche gli spazi allestiti per l’Irccs»

admin- 26 Ottobre, 2020

POTENZA – Nonostante il direttore generale del “San Carlo”, Giuseppe Spera abbia spiegato, dopo la denuncia de “Il Quotidiano del Sud”, che «lo spostamento della ... Leggi tutto...

Potenza la richiesta del presidente della Lega italiana sclerosi sistemica: «Si ripristini la Reumatologia, a disposizione del reparto ci sono anche gli spazi allestiti per l’Irccs»
Testimonianze

Silvia e la sua gioia in un sorriso

admin- 11 Giugno, 2020

La storia di Silvia, che ci ha regalato la sua gioia in un sorriso, e della sua lotta iniziata all’età di 13 anni. La lotta ... Leggi tutto...

Silvia e la sua gioia in un sorriso
Ricerca

Sclerosi Sistemica e Covid-19

admin- 12 Maggio, 2020

Uno studio della World Scleroderma Foundation pubblicato il 29 aprile e di seguito scaricabile, parla di consigli preliminari per i pazienti affetti da sclerosi sistemica ... Leggi tutto...

Sclerosi Sistemica e Covid-19
Stampa

Terapia domiciliare: la richiesta

admin- 3 Aprile, 2020

Inviato alle Commissioni  Bilancio, Igiene e Sanità del Senato, l'emendamento con richiesta di valutazione della terapia domiciliare per i malati rari. Riportiamo di seguito il ... Leggi tutto...

Terapia domiciliare: la richiesta
Stampa

Covid 19, i farmaci carenti e la terapia domiciliare: le proposte

admin- 31 Marzo, 2020

A partire da mercoledì 1° aprile  saranno discussi gli emendamenti presentati al Decreto “Cura Italia”. La Senatrice Binetti, ha presentato un emendamento relativo alla possibilità ... Leggi tutto...

Covid 19, i farmaci carenti e la terapia domiciliare: le proposte