La giornata di Ospedale Aperto dello scorso 4 giugno organizzata a Reggio Calabria dalla Lega Italiana Sclerosi Sistemica ha registrato una grande affluenza. Le persone che presentavano il fenomeno di Raynaud hanno potuto effettuare gratuitamente una videocapillaroscopia, abbattendo anche le liste di attesa che spesso sono lunghissime per questo tipo di diagnostica e hanno ricevuto informazioni sulla Sclerosi Sistemica anche da parte dei volontari che erano presenti all’evento.
“Aiutare delle persone che si trovano nella situazione in cui mi trovavo io all’inizio mi ha fatto capire l’importanza del lavoro di informazione che l’associazione svolge. Poter fornire alle persone che vengono a fare l’esame delle indicazioni o anche semplicemente condividere le esperienze è un valore aggiunto che solo un’associazione di pazienti e familiari può garantire” sostiene Rita, una delle volontarie di questa giornata.
Questa a Reggio Calabria è stata la prima delle tre tappe che l’associazione ha programmato in occasione del mese dedicato alla sensibilizzazione sulla Sclerosi Sistemica, che si concluderà con la celebrazione della 13° Giornata Mondiale il 29 giugno.
La diagnosi precoce e le giornate di Ospedale Aperto rimangono una delle attività tipiche che la Lega Italiana Sclerosi Sistemica organizza da anni sul territorio nazionale, rese possibili dalla disponibilità delle direzioni dei Presidi Ospedalieri, dal lavoro volontario dei medici in questa giornata e dall’indispensabile presenza dei volontari di riferimento nei territori. “Avrei tanto voluto avere un’associazione a cui rivolgermi quando ho avuto per la prima volta il fenomeno di Raynaud” sostiene Giusy, un’altra volontaria del gruppo, “Se avessi avuto la possibilità di uno screening nella mia città, probabilmente non avrei avuto le complicanze che sto avendo e non avrei dovuto perdere tanto tempo spostandomi da Messina, a Roma, a Milano per avere una diagnosi”
Fare diagnosi precoce significa trovare i sintomi del fenomeno di Raynaud quando ancora non si conosce la causa. Il fenomeno di Raynaud (mani fredde e dita viola) è un fenomeno molto diffuso tra la popolazione e non sempre è sintomo di una malattia autoimmune. Tuttavia se la manifestazione persiste è necessario indagarne le cause. Dalla nostra esperienza durante queste giornate di screening la percentuale delle persone che necessitano di ulteriori accertamenti in seguito alla videocapillaroscopia oscilla tra il 5 e il 12%. Se consideriamo che la Sclerosi Sistemica è classificata Malattia Rara, questi numeri sono notevolmente alti e sottolineano un’incidenza elevata a livello nazionale. In seguito all’esame, le persone che presentano un quadro alterato vengono inserite direttamente in un percorso diagnostico-terapeutico.
Le giornate di diagnosi precoce inoltre permettono di ridurre il ritardo che caratterizza quasi sempre la diagnosi del fenomeno di Raynaud. “Agire in anticipo quando si presentano mani fredde e dita viola permette di anticipare i danni causati dalla malattia” precisa Alessandra.
Antonio, volontario in associazione dal 2017 aggiunge “Cerco di spendermi il più possibile per questa causa, per quanto la mia malattia mi permette. La soddisfazione più grande dell’essere volontario è sapere di poter aiutare le persone che si sentono abbandonate per indirizzarle verso un percorso di cura.”
Ringraziamo i nostri volontari per l’impegno, la serietà e il lavoro svolto durante queste giornate di volontariato, nonostante le difficoltà che si possono incontrare. Il loro lavoro è rappresentativo della volontà di partecipare attivamente condividendo obiettivi comuni. Come sostiene Anna Maria “Far parte di un’associazione non ti fa sentire mai sola. Solo condividendo gli stessi intenti si possono raggiungere grandi risultati”.
È possibile sostenere la Lega Italiana Sclerosi Sistemica attraverso la destinazione del 5xmille: invitiamo i contribuenti a fare questa scelta compilando l’apposito spazio dedicato al 5xmille al volontariato nella dichiarazione dei redditi inserendo il Codice Fiscale 97546530151 e firmando. Inoltre, anche chi non è tenuto a fare la dichiarazione dei redditi può destinare il 5xmille, attraverso la scheda presente nella Certificazione Unica.
