Raccogliere informazioni utili a individuare le priorità delle persone con malattie e tumori rari, dei loro famigliari e delle associazioni che le rappresentano e supportano: per questo motivo Osservatorio Malattie Rare lancia una survey online, completamente anonima. Si tratta di un questionario compilabile con pochi click, senza nessuna registrazione, a partire da questo link.
Al termine della survey le risposte ottenute verranno raccolte ed elaborate, discusse con le oltre 400 associazioni di pazienti aderenti all’Alleanza Malattie Rare e saranno la base di dialogo con le istituzioni e gli stakeholder competenti sulle varie tematiche emerse.
Il questionario è proposto in tre versioni, dedicate alle persone con malattia rara, ai loro caregiver e ai rappresentanti delle associazioni. Circa 15 domande per ciascuna categoria che OMaR ha voluto proporre per trarne necessità, spunti e richieste che permettano di migliorare il lavoro di sensibilizzazione, tutela e supporto del mondo delle patologie rare e per dare ancora più incisività al lavoro di collegamento tra il mondo delle persone affette da malattia rara e quello delle istituzioni che Osservatorio Malattie Rare svolge quotidianamente da 13 anni.
