Nel labirinto della cura: è la condizione in cui vivono i pazienti affetti da una patologia cronica o rara, ma anche i loro familiari e chi li assiste come caregiver. Parliamo di quasi un italiano su tre, 22 milioni con almeno una patologia cronica, di cui 8,8 milioni circa con una forma patologica grave; a questi si aggiungono circa 2 milioni di persone alle quali è stata diagnosticata una malattia rara. La platea dei caregiver familiari è invece rappresentata da ben 8,5 milioni di cittadini, che spesso rinunciano a spazi importanti della propria vita, lavorativa, sociale, affettiva.

A scattare una fotografia di questo universo di persone è il XXI Rapporto di Cittadinanzattiva sulle politiche della cronicità, dal titolo “Nel labirinto della cura”, presentato a Roma presso il Ministero della Salute. Il rapporto nasce dalle interviste a 97 associazioni aderenti al CnAMC (Coordinamento nazionale delle associazioni dei malati cronici e rari) di Cittadinanzattiva cui aderisce anche la Lega Italiana Sclerosi Sistemica.

Gli intervistati 3552 pazienti con patologia cronica e rara, familiari e loro caregiver. Un focus è dedicato alle storie di caregiver familiari, 170 persone che rappresentano il vissuto quotidiano, le difficoltà e le esigenze di chi assiste un familiare con una malattia cronica o rara, disabile o con un qualsiasi altro bisogno di assistenza a lungo termine.

Sin dalla diagnosi, il paziente si imbatte in una serie di difficoltà che allungano i tempi per avere certezza della patologia da cui è affetto: oltre il 76,3% imputa i ritardi nella diagnosi alla scarsa conoscenza della patologia da parte del medico di medicina generale e del pediatra di libera scelta; il 62,9% alla sottovalutazione dei sintomi o il 51,5% alla sovrapposizione di sintomi comuni ad altre patologie; il 43,3% alla mancanza di personale specializzato sul territorio; il 39,2% al poco ascolto da parte del personale medico; il 20,6% alle liste di attesa troppo lunghe per accedere a visite ed esami diagnostici.

Il labirinto si ingarbuglia nella presa in carico, quando al paziente dovrebbero essere forniti tutti i servizi di natura sanitaria e sociale di cui ha necessità: in questo percorso il cittadino denuncia, come principali questioni, lo scarso coordinamento fra l’assistenza primaria e quella specialistica (62,9%), la mancata continuità assistenziale (53,6%), la carenza di integrazione tra aspetti clinici e socio-assistenziali (37.1%); le liste di attesa lunghe o addirittura bloccate (26,8%); il mancato coinvolgimento del paziente/caregiver nel piano di cura (24,7%).

Altro snodo critico è quello delle cure a domicilio: il 47,8% lamenta un numero di giorni o ore di assistenza erogati inadeguato; il 41,3% ha avuto difficoltà nella fase di attivazione/accesso; il 30,4% segnala che mancano alcune figure specialistiche e di assistenza, in particolare di tipo sociale (aiuto nella preparazione dei pasti, vestirsi, gestione delle pratiche burocratiche, ecc.); il 23,9% parla di sospensione/interruzione del servizio (mancanza di fondi, mancanza personale, ecc.).

Chi effettua la riabilitazione ambulatoriale (tre pazienti su quattro del campione di riferimento) segnala come criticità per il 52,6% il numero insufficiente di cicli garantiti dal SSN; il 36,3% la mancata erogazione della riabilitazione dal SSN; il 26,3% la mancanza di équipe multiprofessionali; il 22,5% l’assenza di strutture sul territorio.

Nella richiesta di invalidità civile e handicap, i cittadini hanno riscontrato come principali difficoltà: la sottovalutazione della patologia da parte dei medici della commissione medica (per il 41,1% dei pazienti); i tempi eccessivamente lunghi per la visita di accertamento (lo dice il 38,1%); l’estrema variabilità della valutazione per la stessa patologia (30,5%).

La difforme o mancata applicazione sui territori del Piano nazionale della cronicità, da una parte, e dei diversi Percorsi diagnostici terapeutici assistenziali (PDTA) sono gli ambiti, da un punto di vista normativo, nei quali si registrano le maggiori disuguaglianze sui territori.

Per quanto riguarda la presa in carico in base a quanto previsto dal Piano, a detta delle associazioni le regioni maggiormente rispondenti alle esigenze dei pazienti sono nell’ordine; Lombardia, Veneto, Toscana, Emilia-Romagna, Piemonte, Lazio, Liguria, Puglia, Abruzzo, Campania, Marche, Umbria, Sardegna e Sicilia; a seguire le altre.

Rispetto alla esistenza di un PDTA per la patologia, il 47,4% delle organizzazioni fornisce una risposta affermativa; il 38,1% fornisce una risposta negativa e il 14,4% non sa. Inoltre, solo nel 32,2% dei casi si tratta di PDTA nazionali, nel 58,7% dei casi sono di livello regionale, nel 26,1% aziendali e nel 2,6% distrettuali. A livello territoriale, la Toscana è la regione con un maggior numero di PDTA, seguono Lombardia, Veneto, Emilia-Romagna, Lazio e Piemonte.

Nella pratica quotidiana, questo comporta una serie di difficoltà che i pazienti vivono in misura diversa a seconda del territorio in cui vivono e della condizione socio-economica in cui versano. In base all’opinione di coloro che hanno risposto al nostro questionario, in tema di disuguaglianze sociali, il 34,6% segnala difficoltà nello svolgere o continuare a lavorare a causa della propria patologia; il 30,4% disagio nel comunicare agli altri la patologia e le sue implicazioni; il 29,6% problemi economici; il 28,3% mancanza di un supporto psicologico. Liste di attesa e costi da sostenere sono sicuramente gli elementi segnalati come problematici a livello nazionale, anche se le disuguaglianze sociali ed economiche dei cittadini incidono in misura consistente sul peso che gli stessi hanno rispetto all’accesso alle cure.

A causa dei lunghi tempi di attesa e della mancata copertura da parte del SSN di alcune prestazioni, i cittadini sono costretti a sostenere spese private: il 67,8% lo fa per visite specialistiche effettuate in regime privato o intramurario; il 60,9% per l’acquisto di parafarmaci (es. integratori alimentari, dermocosmetici pomate); il 55,4% per esami diagnostici effettuati in regime privato o intramurario; il 46,7% per la cosiddetta prevenzione terziaria (diete, attività fisica, dispositivi…); il 44,6% per l’acquisto di farmaci necessari e non rimborsati dal SSN.

Ad oggi in Italia non esiste nessun riconoscimento legislativo che identifichi tutele e agevolazioni dedicate a chi quotidianamente si prende cura, a tempo pieno e non, di un familiare; soltanto tre regioni hanno ad oggi emanato delle misure strutturate regionali di varia natura, si tratta di Emilia Romagna, Lazio, Lombardia. In attesa di una legge nazionale che finalmente riconosca questa figura, garantendo diritti e risorse, Cittadinanzattiva ha condotto una survey da giugno a ottobre 2023, con l’obiettivo di raccogliere informazioni e approfondire bisogni specifici al fine di implementare azioni civiche e di proseguire attività di advocacy istituzionale per dare voce a tutte queste persone. Sono state raccolte 170 storie rappresentative dei circa 8,5 milioni di caregiver.

Il 71,8% sono donne, con età compresa tra i 51 e i 65 anni. Il 57% risulta occupato e si prende cura nell’80% dei casi di un genitore che soffre per il 42,4% di una malattia cronica. Il 56,5% ha dovuto abbandonare gli studi o il lavoro: una conseguenza quasi scontata se si pensa che più di due su tre (34,7%) dedicano oltre 20 ore alla cura del familiare. Tanti anche gli anni di assistenza: il 29,4 % è un caregiver da 1 a 4 anni, il 26,5% da 5 a 10 anni.

Gli ambiti in cui incontrano maggiori difficoltà nell’assistenza ai familiari sono per il 62,4% la cura della sfera emotiva e per il 52,9% la gestione degli aspetti burocratici, amministrativi e finanziari. Per una piena tutela dei loro diritti, il 61,2% ritiene necessario il riconoscimento della figura del caregiver, il 40,6% l’affiancamento di operatori esperti come aiuto nel lavoro di cura e il 40% chiede un supporto psicologico. 

Otto proposte sono state elaborate e presentate al Ministero della Salute

1. Individuare i bisogni prioritari di ogni territorio per l’elaborazione dei piani di salute territoriale che si attui attraverso il potenziamento della prevenzione, della sanità territoriale e delle cure primarie; le scelte devono essere il frutto di un confronto costante con le organizzazioni civiche e le associazioni di pazienti.
2. Accrescere l’attenzione verso le condizioni di fragilità, di tipo sociale, economico e psicologico, garantendo lo stesso grado di assistenza a tutti i cittadini e il passaggio da una medicina concentrata solo sul singolo a una medicina di comunità.
3. Aggiornare con cadenza periodica e ravvicinata, finanziare e monitorare i Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) su tutto il territorio. Applicare il decreto di nomina della nuova commissione LEA.
4. Prevedere verifiche sistematiche e periodiche sul recupero delle liste di attesa rendendo trasparenti le informazioni sui modelli organizzativi applicati, sulle tempistiche e sui criteri di priorità.
5. Individuare e attuare modalità per affrontare la carenza del personale sanitario e far sì che questo sia sempre più pronto a fornire risposte adeguate alla comunità.
6. Aggiornare il Piano Nazionale della Cronicità e monitorare il raggiungimento degli obiettivi previsti.
7. Dare piena attuazione alla legge 167/2016, “Disposizioni per l’avvio dello screening neonatale per la diagnosi precoce di malattie metaboliche ereditarie”; emanare i provvedimenti attuativi previsti dal Testo Unico sulle malattie rare, n. 175 del 2021; monitorare la realizzazione del Piano Nazionale Malattie rare.
8. Approvare in tempi brevi una normativa nazionale che riconosca il ruolo e i diritti del caregiver familiare.

Fonte CITTADINANZATTIVA 19 dicembre 2023
link: https://www.cittadinanzattiva.it/comunicati/16145-nel-labirinto-della-cura-presentato-il-xxi-rapporto-sulle-politiche-della-cronicita-un-focus-sui-caregiver.html