Il dolore di un’ulcera

Se fosse un animale sarebbe un piranha e se fosse un colore sarebbe il nero più profondo e inquietante che possa esistere. Quando si ha a che fare con un’ ulcera, qualsiasi zona del corpo essa tocchi, qualsiasi estremità colpisca tutto il contesto quotidiano si rimette ad essa, si inginocchia alla sua dominante invadenza, si prostra con remissione alla sua infamia.
Tutto ciò che prima era normalità come entrare in doccia, indossare scarpe, mangiare seduti diventa complesso e sempre meno concesso. Le ore del giorno sono ardue e lente da trascorrere  ma il peggio arriva con l’imbrunire, con i colori della notte quando tutti sognano, tutti dormono coperti al calduccio, quando tutti si coccolano sotto il calore di colorati plaid. Il piranha si sveglia con i suoi denti acuminati, affamati e rosicchianti ed inizia incessante la sua ricca abbuffata.

Le ulcere spesso disturbano le mie notti

Ho conosciuto questo dolore quando ero giovanissima in quelle notti che per molte ragazze della mia età erano notti brave di divertimento. L’ho conosciuto impaurita spiazzata e in pieno sconforto. Notti lunghe, interminabili di giri intorno al tavolo di inutili passeggiate tra le mura domestiche, notti tossiche di antidolorifici dove nulla concede spazio alla calma.
Piegata sulle mie ginocchia pregando il cielo, stringendo fra le mani quel dito lacerato e sconfitto a tanto cruccio. Ricordo i miei lamenti continui come un mantra recitato, ricordo i miei movimenti scoordinati e frettolosi senza senso, movimenti dettati dall’eccessivo dolore.
“Dondola,  dondola Michela, ora passa, ora passa. Ooooooh ohhh e sono le due, e dondola ancora ragazza, sbenda la ferita, nuova crema, nuova medicazione, mmm sembra andare meglio, oddio respiro più tranquillamente ah che bello. Proverei a sdraiarmi. Lo faccio ? Ma si ci provo sono le 3.30. Distendo le mie gambe forse per stanotte avrei dato”. Con delicatezza estrema accarezzo la mia mano piccole scosse nervose mi inquietano so che è uno dei sintomi riconducibili al risveglio del dolore.

Ti prego, niente. Non riesco, batte, pulsa, il mio dito piange di nuovo e mi risiedo agitata più che mai fissando per intere mezzore il pavimento e il soffitto con lo stesso stupore di chi per la prima volta impara ad andare in bici. Quanta sofferenza… addominali contratti, respiro affannato, denti e mandibole serrate. E’ quasi l’alba. Potrei prendere un altro antidolorifico… Nessuna macchina per strada tutto tace intorno a me. A farla da padrona in uno scenario conturbante e amaro il mio dolente corpo instabile, lei la mia indifesa ferita e lui l’ aguzzino spietato ” il martellante dolore”!
Continuo imperterrita il mio cammino di Santiago domestico sono sfinita, stracca, devastata nell’animo e nel fisico. Fa freddo, vorrei riposare. Domani a lavoro ho una giornata tosta.

E’ l’alba. Sbendo di nuovo forse un po’ di lidocaina metterebbe a tacere tutto, lo so non aiuta, non andrebbe messa ma almeno ora sono in paradiso!
Domani sarà un nuovo giorno !

Michela

Sapresti riconoscere se il tuo dolore é un Dolore acuto, dura al massimo per alcuni giorni, in genere diminuisce con la guarigione, e la causa di solito è chiara.
Dolore cronico, un’esperienza di dolore continua e ricorrente che rende difficile o impossibile il normale svolgimento delle attività quotidiane. Una sua gestione errata o del tutto assente crea conseguenze fisiche, psicologiche e sociali molto importanti.
Dolore procedurale, accompagna molteplici indagini diagnostiche e terapeutiche, rappresenta un evento particolarmente temuto e stressante. Il dolore si associa ad ansia e paura, e frequentemente la sua presenza condiziona in maniera importante la qualità percepita di cura, nonché la qualità di vita.

Lo sapevi che la terapia del dolore é rivolta a chiunque sia affetto da un dolore acuto persistente, cronico o procedurale, indipendentemente dall’età, sia adulto che minore.

Raccontaci la tua storia! Compila il form!

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MANI FREDDE E DITA VIOLA? SCOPRIAMO IL PERCHÉ.
Ospedale Aperto a Perugia per la diagnosi precoce del fenomeno di Raynaud

Il 7 marzo presso l’Ospedale S. Maria della Misericordia- Reparto di Reumatologia, diretto dal Professor Roberto Gerli, la Lega Italiana Sclerosi Sistemica promuove una giornata dedicata alla diagnosi precoce del fenomeno di Raynaud. Dalle 9 alle 14 medici specialisti, infermieri e volontari saranno a disposizione di coloro che vorranno effettuare gratuitamente un esame diagnostico.

Cos’è il fenomeno di Raynaud?

Il fenomeno di Raynaud è una manifestazione abbastanza comune tra la popolazione e visibile ad un rapido sguardo: le dita delle mani e dei piedi diventano prima pallide e poi viola provocando formicolio intenso e dolore. Questo cambiamento di colore è causato da una riduzione del flusso di sangue alle estremità del corpo, può durare da qualche secondo a qualche minuto e si può ripetere più volte di seguito. In presenza del fenomeno di Raynaud si può eseguire un semplice esame diagnostico la capillaroscopia (o angioscopia percutanea) attraverso il quale è possibile analizzare i vasi capillari. Il quadro capillaroscopico che emergerà dirà chiaramente se è necessario approfondire con ulteriori analisi cliniche la diagnosi di connettivite o se il fenomeno può essere messo in relazione ad altre cause (fenomeni ormonali, da compressione, da malattie della coagulazione, ecc.).

La diagnosi precoce del fenomeno di Raynaud per una migliore qualità della vita

Una nuova tappa di Ospedale Aperto a Perugia, apre la celebrazione dei dieci anni di attività della Lega Italiana Sclerosi Sistemica. Dal 2010 l’ Associazione infatti promuove numerose attività di sensibilizzazione volte a incrementare la consapevolezza su una malattia ancora poco conosciuta come la Sclerosi Sistemica e si schiera al fianco di pazienti e familiari che quotidianamente convivono con questa patologia. “Continuiamo a lavorare perché la Sclerosi Sistemica sia diagnosticata sin dai suoi primi sintomi, tra i quali appunto il fenomeno di Raynaud, perché crediamo che una diagnosi precoce possa agevolare una presa in carico terapeutica in tempi brevi a totale vantaggio delle persone”,  afferma Manuela Aloise, presidente dell’Associazione.

L’evento del prossimo 7 marzo è Patrocinato dalla Regione Umbria, Comune di Perugia, Università degli Studi di Perugia, Azienda Ospedaliera di Perugia, Ordine dei Medici di Perugia, Federfarma Perugia.

È possibile effettuare l’esame capillaroscopico gratuitamente, solo su unghie prive di smalto, previa prenotazione al numero 02 9710 5984, 380 479 4870 o via mail alla segreteria organizzativa eventi@sclerosistemica.info

Ufficio Stampa – Lega Italiana Sclerosi sistemica – ufficiostampa@sclerosistemica.info;

L’idea è stata quella di invitare pazienti, familiari, medici e volontari ad esprimersi quotidianamente dandoci il loro perché. Alla domanda Sclerosi Sistemica, perché è importante continuare a parlarne? tanti volti da diverse regioni italiane, uomini e donne, hanno contribuito con gioia alla campagna dandoci le loro motivazioni nei video diffusi sui nostri canali social con l’hashtag Se ne parla ancora poco. Obiettivo di questa iniziativa è stato quello di coinvolgere le persone che a vario titolo si sono esposte per la causa della Sclerosi Sistemica, riconfermando la grande mancanza di informazioni che rende la diagnosi ancora troppo difficile.

Questa campagna social, insieme ad altre, è stata una delle attività che ha caratterizzato  questo giugno 2019, mese dedicato alla sensibilizzazione della Sclerosi Sistemica.

Per visualizzare i video sulla pagina Instagram @legaitalianasclerosisistemica 

• 1° step: detersione delicata e lenitiva con Dermoxen intimo LENITIVO a base di succo di Aloe Vera ed altri estratti ultra idratanti. Con più del 95% di ingredienti naturali.
• 2° step: idratazione interna con Dermoxen VITEXYL gel con applicatori interni, a base di acido ialuronico. Senza paraffina e profumo.
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Il trattamento è garantito da test di tollerabilità in vivo e in vitro. Test sulla presenza di metalli pesanti quali Nichel, Cromo, Cobalto, Mercurio e Palladio. Test dermatologico.

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Il decalogo

1. Prepariamo lo zaino insieme. Prepariamo con bambini e ragazzi uno zaino leggero, resistente e ben organizzato, posizionando i libri pesanti vicino alla schiena e indossando entrambe le bretelle in modo comodo e sicuro.
2. Incoraggiamo una giusta postura. Spieghiamo ai bambini come sedersi dritti, appoggiati allo schienale, con le braccia sul banco, favorendo così la concentrazione e il comfort durante le lezioni.
3. Una passeggiata per andare a scuola. Promuoviamo il movimento attraverso piacevoli attività, come camminare a scuola o giocare all’aperto, per mantenere mente e corpo attivi.
4. Una buona alimentazione per rimanere concentrati. Bilanciamo i pasti principali con spuntini sani, fornendo la giusta quantità di calorie per l’età del bambino e dell’adolescente. Uno spuntino adeguato dovrebbe fornire il 5-10% delle calorie giornaliere, dunque variare – in base all’età – tra le 80-100 calorie di un bambino di 6 anni e le 180-200 calorie di un adolescente.
5. La gestione del tempo, tra studio e gioco. Stabiliamo un orario fisso per i compiti a casa, prevedendo momenti di riposo, studio e attività sportive, per una routine equilibrata.
6. Condividiamo le esperienze scolastiche. Mostriamo interesse per la giornata scolastica, chiedendo non solo delle lezioni ma anche delle amicizie e delle esperienze condivise, creando un dialogo familiare.
7. Ognuno ha i suoi tempi. Notiamo eventuali difficoltà senza allarmarci, rispettando il ritmo di apprendimento del bambino, specialmente nella lettura e nella scrittura.
8. Un supporto senza stress. Sosteniamo i ragazzi nel prendersi cura dei propri impegni senza esagerare, rendendo l’apprendimento un’esperienza gratificante, non stressante.
9. Rispettiamo l’autonomia. Offriamo supporto e dialogo senza invadere la privacy, rispettando la loro autonomia e immagine sociale.
10. Insieme per crescere. Comunichiamo ai ragazzi che genitori e insegnanti lavorano insieme per comprendere e superare le difficoltà, creando un ambiente di supporto

Fonte Ospedale Pediatrico Bambino Gesù – Ospedale Pediatrico Bambino Gesù (ospedalebambinogesu.it)

Per maggiori informazioni contattaci al numero 02 9710 5984 oppure scrivi a info@sclerosistemica.info

Sabato 13 aprile dalle 9 alle 14 presso la Clinica Reumatologica del Presidio Ospedaliero Carlo Urbani indaghiamo il Fenomeno di Raynaud;  medici, infermieri e volontari saranno a disposizione dei cittadini per fornire informazioni e per eseguire una prima valutazione clinica. Vi sarà, infatti, l’opportunità di essere sottoposti gratuitamente all’esame di video-capillaroscopia un esame rapido e non invasivo che permette uno studio del micro-circolo delle mani, utile per intercettare il fenomeno di Raynaud (o della così detta “mano fredda”), il quadro che emergerà dalla capillaroscopia, permetterà di capire se è necessario procedere con ulteriori accertamenti.

L’iniziativa è promossa dalla Lega Italiana Sclerosi Sistemica APS e patrocinata da Regione Marche, Università Politecnica delle Marche, Azienda Sanitaria Territoriale Ancona, Comune di Jesi, Ordine dei Medici Chirurghi ed Odontoiatri di Ancona, Federfarma Ancona, con il contributo tecnologico di DS Medica Videocap.

La Sclerosi Sistemica, malattia rara al codice RM0120, chiamata anche sclerodermia, è una patologia che colpisce soprattutto le donne. In Italia interessa oltre 25 mila persone, in prevalenza di età tra i 30 e i 50 anni. Trattandosi di un problema mediato dal sistema immunitario, ci può essere una predisposizione ad ammalarsi se in famiglia si sono già verificati casi di malattie autoimmuni (e dunque non necessariamente di sclerosi sistemica). La diagnosi precoce è fondamentale per il riconoscimento della malattia e la prevenzione dei danni agli organi interni. A confortare questa tesi gli studi degli ultimi anni hanno infatti confermato che una diagnosi precoce permette di migliorare la qualità della vita dei pazienti.

Sensibilizzare rispetto ad una malattia di cui si parla ancora poco e che in Regione Marche ha una prevalenza importante, così come incrementare le informazioni verso l’opinione pubblica sulla diagnosi precoce della Sclerosi Sistemica è un dovere ed una necessità verso la cittadinanza; questo è il costante impegno sul territorio nazionale dell’Associazione di pazienti Lega Italiana Sclerosi Sistemica.

“Ti capita spesso di avere le mani ghiacciate e le dita viola? Nasconderle non serve a niente, parlane con il tuo medico”, è questo lo slogan che da sempre l’Associazione ha promosso per accendere i riflettori su questo sintomo evidente: il fenomeno di Raynaud.

Per avere maggiori informazioni e per aderire alla campagna di screening per la diagnosi precoce del fenomeno di Raynaud contattare la Segreteria Organizzativa ai numeri 02 97105984, 380 479 4870, o scrivere a eventi@sclerosistemica.info;  

Ufficio Stampa Lega Italiana Sclerosi Sistemica APS ufficiostampa@sclerosistemica.info

Convocazione Assemblea Soci 2025

Gentilissimi aderenti,

in ossequio al dettato Statutario è convocata l’Assemblea Ordinaria della Lega Italiana Sclerosi Sistemica APS, in prima convocazione per il giorno Giovedì 13 marzo alle ore 8:30

In seconda convocazione per il giorno:
Giovedì 13 marzo alle ore 18.30

all’ordine del giorno :

a) relazione del presidente sulle attività svolte
b) approvazione rendiconto consuntivo 2024
c) approvazione preventivo di gestione 2025

Se ne dà comunicazione mediante invio mail agli aventi diritto, Newsletter e pubblicazione al sito dell’Associazione.

La riunione è convocata presso la sede legale e operativa di Via Mecenate 6/A in Milano e contemporaneamente, per agevolare la più ampia partecipazione degli associati con diritto di voto, in modalità telematica come previsto e regolamentato dall’articolo 4, comma 1, lettera d), legge 104/2024,

Si comunica inoltre che 15 giorni prima dell’assemblea verranno messi a disposizione dei soci i documenti del progetto di bilancio, per dare loro modo di prenderne visione.

Saranno ammessi in Assemblea i soli Associati, rappresentati anche in delega, iscritti da almeno 3 mesi antecedenti la data di convocazione e che siano in possesso di rinnovo valido per l’anno in corso. Ogni socio può rappresentare solo 3 deleghe.

Si invitano i soci a confermare la loro presenza. In caso di impedimento, si prega di provvedere alla delega compilando il facsimile allegato all’invito ed inviandolo all’indirizzo eventi@sclerosistemica.info; in tempo utile, prima dell’assemblea.

Confidiamo nella massima adesione alla presente convocazione come forma di partecipazione associativa ed espressione democratica del voto.

Manuela Aloise,
Presidente Socio Fondatore

A celebrazione del mese dedicato alla prevenzione, la Reumatologia é rappresentata ad Aversa (CE). Il 13 e 14 ottobre 2023, in collaborazione con il Comune di Aversa, e con la supervisione scientifica della Dottoressa Giovanna Cuomo, Professore Associato di Reumatologia presso il Dipartimento Medicina di precisione all’Università della Campania L. Vanvitelli, si organizzeranno due giornate dedicate alla Reumatologia. Un evento aperto alla cittadinanza che tratterà i temi della reumatologia in termini di prevenzione, educazione e stili di vita ed un evento congressuale riservato agli operatori della sanità.

I percorsi diagnostici gratuiti si terranno venerdì 13 ottobre dalle 10.30 alle 20 Palazzo Rebursa, Piazza Don Diana, Aversa. Gestiti da medici e operatori sanitari esperti offriranno alla cittadinanza l’opportunità di percorsi differenziati.
Gli esami proposti sono indolore e innocui, richiedono un tempo breve di esecuzione e nessuna preparazione preliminare. Di seguito il dettaglio completo e il link al modulo di prenotazione obbligatoria

Percorso Diagnostico:
materiale informativo, esecuzione capillaroscopia, densitometria ossea, ecografia.
Percorso Alimentazione:
materiale informativo, incontri con le nutrizioniste. Impedenziometria
Percorso Attività Fisica:
materiale informativo, incontri con i chinesiologi
Percorso Igiene orale:
materiale informativo, incontri con il dentista
Percorso Psicologia Clinica:
materiale informativo, incontri con lo psicologo

MODULO DI PRENOTAZIONE

La giornata di sabato 14 ottobre dalle 10.30 alle 18.00 sarà dedicata agli addetti ai lavori con il Corso di formazione residenziale accreditato ECM Primo incontro di reumatologia: Le artriti, l’osteoporosi, le connettiviti, nella stessa giornata proseguirà anche il percorso dedicato ai pazienti.

Il paziente reumatologico è un paziente complesso che necessita di un approccio multidisciplinare nella gestione della sua patologia dal punto di vista diagnostico, ma soprattutto dal punto di vista terapeutico (farmaci innovativi o non, eventi avversi, politerapia).

Scarica di seguito il programma completo: