LA LEGA ITALIANA SCLEROSI SISTEMICA

Gli Obiettivi
La Lega Italiana Sclerosi Sistemica unisce a livello nazionale i pazienti e i famigliari dei pazienti affetti da Sclerosi Sistemica Progressiva per offrire supporto, informazione e solidarietà in fase preventiva e durante il decorso della malattia che, molto spesso, per molteplici ragioni, rischia di creare un frustrante isolamento. In particolare l’Associazione offre:
  • educazione medico-scientifica
  • aiuto psicologico
  • informazione sulla corretta gestione domiciliare dei pazienti
  • informazioni per una prevenzione più consapevole.
Grazie alla presenza di volontari su tutto il territorio nazionale l’Associazione è in grado di fornire, anche telefonicamente, informazioni dettagliate sugli esami clinici e sui centri specializzati in Italia per la prevenzione, la cura e la riabilitazione. Il lavoro dell’Associazione è facilitato grazie anche al sostegno offerto da enti pubblici, ospedali, centri universitari, istituzioni, aziende e privati cittadini che ne condividono le finalità sociali.
La Visione
L’incedere di una malattia progressiva come la Sclerosi Sistemica provoca un pesante coinvolgimento difficile da accettare sia sul piano fisico che su quello relazionale e sociale, come è spesso difficile far comprendere quella realtà complessa, poco conosciuta e articolata che la malattia crea, coinvolgendo e invadendo ogni aspetto affettivo, famigliare, lavorativo della vita del paziente. Per questi motivi noi riteniamo necessario che la patologia emerga dalla disattenzione e dalla non-conoscenza delle istituzioni per favorire la tutela dei diritti alla cura del malato, attraverso percorsi clinico-riabilitativi che includano la terapia, l’assistenza domiciliare infermieristica e il sostegno, anche economico, alla famiglia. Pensiamo che sia anche indispensabile garantire ai pazienti e ai famigliari il supporto psicologico, quello fisioterapico e un supporto medico specialistico in tutte le varie fasi di decorso della malattia. 
I Valori
Accoglienza Pazienti, famigliari e caregivers spesso non trovano un interlocutore diretto con cui confrontarsi sui problemi peculiari di ogni situazione. Per questo il primo impegno dell’Associazione è l’ascolto; questa attività rappresenta il primo passo per poter coadiuvare l’accompagnamento del paziente nel processo di maturazione e condivisione dei disagi che la malattia introduce. Orientamento L’Associazione si propone quale interlocutore tra gli enti, le strutture mediche, i pazienti e loro famigliari e caregivers, orientando e individuando i vari servizi per un agevole flusso di informazioni, conoscenze e competenze specifiche. Informazione Informazioni, materiale scientifico, documentazione specifica sulla patologia e i centri di cura specialistici possono essere richiesti direttamente ai volontari o reperiti nel sito, su Facebook e nel canale YouTube dell’Associazione.
La Missione
Informare, sensibilizzare, educare L’Associazione vuole offrire una risposta pratica e immediata ai quesiti riguardanti la Sclerosi Sistemica e il Fenomeno di Raynaud e, grazie all’opera di volontariato dei suoi soci, garantisce un supporto informativo, educativo e psicologico a chi ne ha più bisogno. Questo perché è ampiamente dimostrato che, dovendo convivere con una malattia dai caratteri marcatamente invalidanti, occorre affrontarla su più fronti, confrontandosi, oltre che con medici esperti, con altre persone che vivono la stessa condizione di disagio quotidiano. Pertanto, un insieme esaustivo di informazioni chiare e dettagliate, unito allo sviluppo di energie mentali positive che possono venire offerte da persone informate, qualificate e motivate, può condurre fuori da una possibile condizione di isolamento e solitudine, facilitando uno stato di salute migliore e più ricettivo alle terapie. L’Associazione, inoltre, istruisce familiari e amici alla gestione personale e famigliare della malattia, sensibilizza l’opinione pubblica e le istituzioni rispetto all’importanza del riconoscimento di diritti e dignità ai pazienti e promuove campagne informative per dare visibilità a una patologia troppe volte sottovalutata.
La Storia
La Lega Italiana Sclerosi Sistemica nasce nel 2010 per volontà di pazienti e loro famigliari che stavano vivendo il difficile impatto con la malattia, causato dal suo rapido e violento progredire e dal forte dolore fisico e psichico che ne definisce i contorni, uniti a un frustrante senso d’isolamento. Si riteneva, quindi, fosse giunto il momento di non tenere più nascosto il difficile cammino generato dalla sclerosi sistemica e ci si è perciò mossi animati dalla volontà di offrire solidarietà e prossimità a chi ne è colpito. Con questo spirito le attività dell’Associazione sono progressivamente cresciute e oggi, in questo ambito, anche i malati e i loro famigliari possono divenire promotori e attori capaci di attivare reti sociali e coinvolgere cittadini e istituzioni, imprese e soggetti culturali e formativi per far emergere questa realtà.
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