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Dall’AIFA l’ok per la terapia infusionale domiciliare con Iloprost

Un grande risultato nato dalla collaborazione tra l’Associazione di pazienti e le Associazioni scientifiche L’Aifa ha approvato l’inserimento di Iloprost tra i medicinali somministrati in …

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“Indolore” è la campagna di sensibilizzazione di Cittadinanzattiva sul tema del dolore

Conosci la legge 38 del 2010 che tutela e garantisce l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore da parte del cittadino, nell’ambito dei …

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Tante le malattie rare e croniche senza invalidità civile. Perché?

FONDAZIONE SERONO INTERVISTA | 07.07.2021Scritto da: Simon Basten Purtroppo è un dato di fatto che alcune malattie croniche e rare non sono comprese nelle tabelle di invalidità civile …

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L’augurio e l’impegno del Ministro per le disabilità Erika Stefani nella Giornata Mondiale del 29 giugno

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Port, Picc e Midline ecco come gestirli

Un interessante articolo sul cateterismo venoso, cos’è e come gestirlo. Il cateterismo venoso è un presidio medico che si basa sull’inserimento di un catetere in …

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Sclerosi Sistemica: la terapia infusionale a domicilio è realtà

È trascorso ormai un anno da quando la Lega Italiana Sclerosi Sistemica Aps, in stretta collaborazione con il Prof. Sergio Pillon e le società scientifiche …

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Testimonianze

Fare volontariato è un atto di generosità e sensibilità sociale.

Far capire a chi è in difficoltà che non è solo e tendergli una mano per aiutarlo, è l’atto più nobile e altruista che tu possa …

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Una diagnosi che spaventa

Finalmente un’associazione di pazienti che ha come primo obiettivo il sostegno alle persone, che accoglie il grande dolore e la rabbia in relazione alla difficoltà …

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Il senso di scegliere una donazione in memoria

“La vita si misura dalle opere e non dai giorni” Pietro Metastasio Sono Massimiliano il figlio di Rita Garavini di Forlì che è venuta a …

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Sclerodermia dalla storia di Anna Reale nasce ARSS

Nata a Castel Baronia, un paesino della provincia di Avellino. Quarta di sei figli, dall’età di 6 anni, ne ha trascorsi 13 presso il collegio INADEL …

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La terapia infusionale negata nelle strutture ospedaliere da nord a sud

Buongiorno, mi chiamo Giusy e mia mamma, Anna di 67 anni é affetta da sclerodermia. Lei vive ad Altamura e segue terapia con Iloprost da …

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Silvia e la sua gioia in un sorriso

La storia di Silvia, che ci ha regalato la sua gioia in un sorriso, e della sua lotta iniziata all’età di 13 anni. La lotta …

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Eventi

Academy Lessons: il terzo appuntamento é dedicato agli aspetti di genere

Martedì 14 settembre 14.30-18.30 Anche per questo terzo ed ultimo appuntamento del ciclo delle Academy Lessons, finalizzate ad approfondire il tema delle complicanze in corso di …

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Giugno é il mese della Sclerosi Sistemica

La sensibilizzazione e l’informazione rispetto a questa patologia saranno il filo conduttore delle attività e della campagna istituzionale “Facciamo luce sulla Sclerosi Sistemica” A conclusione …

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Napoli 2-3 luglio Congresso IRAL

Tra le Malattie rare a più elevata frequenza sono le patologie autoimmuni sistemiche, come connettiviti e vasculiti – tra le quali la Sclerosi Sistemica Progressiva, …

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XII Giornata Mondiale della Sclerosi Sistemica

XII Giornata Mondiale della Sclerosi Sistemica

Diverse le iniziative proposte dall’associazione per la XII Giornata Mondiale della Sclerosi Sistemica per fare luce sulla patologia Giugno è il mese della sclerosi sistemica …

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Academy Lessons il secondo appuntamento é dedicato alle complicanze cuore polmone

In considerazione delle numerose richieste e del collegiale apprezzamento sulla funzionalità delle Academy Lessons, finalizzate ad approfondire il tema delle complicanze in corso di Sclerosi …

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Convocazione Assemblea Generale Soci 2021

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