Il 29 Giugno si celebra la XV Giornata mondiale della Sclerosi Sistemica (World Scleroderma Day). A simbolica vicinanza delle persone affette da questa malattia rara e dei loro familiari, diversi comuni italiani hanno aderito all’iniziativa promossa dall’Associazione nazionale Lega Italiana Sclerosi Sistemica “Accendiamo le luci sulla Sclerosi Sistemica”. Nella notte tra il 29 e il 30 giugno edifici storici, palazzi, fontane e piazze si illumineranno di viola, colore scelto per identificare la Sclerosi Sistemica.
Molti sono i comuni che hanno scelto di accendere le luci sulla Sclerosi Sistemica: a Cagliari sarà illuminata la Torretta Bastione di San Remy, a Catanzaro il Monumento del Cavatore, a Ivrea Piazza Ottinetti, a Jesi la Fontana dei Leoni, a Nicastro di Lamezia Terme (CZ) la Statua della Madonnina, a Milano il Grattacielo Pirelli (Pirellone), a Milano 3/Basiglio il Monumento di Cascella, a Montalbano Jonico (MT) il Sacro Cuore, a Napoli la Fontana del Nettuno, a Nuoro il Palazzo Comunale, a Perugia la Fontana Maggiore, a Reggio Calabria il Palazzo di San Giorgio, a Santa Lucia del Mela (ME) il Santuario della Madonna della Neve, a Trapani il Palazzo Senatorio “Cavarretta”, a Vercelli il Balcone del Palazzo Comunale. Il Comune di Caserta, Crotone e Padova aderiscono alla Giornata Mondiale attraverso la comunicazione istituzionale.
“Attraverso questa iniziativa, la Lega Italiana Sclerosi Sistemica intende sensibilizzare l’opinione pubblica e creare consapevolezza rispetto alla malattia ed in questo modo richiamare l’attenzione di cittadinanza e istituzioni sul pressante bisogno di un’assistenza sanitaria pubblica adeguata alla presa in carico di una patologia tanto complessa perché sistemica” afferma Manuela Aloise, presidente dell’Associazione. “Desidero ringraziare, anche a nome dei tanti volontari che lavorano sui territori, i Sindaci dei Comuni che con grande entusiasmo hanno aderito a questa iniziativa che speriamo possa via via allargarsi a sempre più realtà nazionali. Riconoscere i primi sintomi di una malattia rara è fondamentale per arrivare ad una diagnosi precoce, il compito della Lega Italiana Sclerosi Sistemica è anche quello di creare sinergie con le Istituzioni più vicine alla cittadinanza” conclude la Presidente.
La sclerosi sistemica detta anche sclerodermia è una patologia rara autoimmune sistemica che, in alcune delle sue forme, può risultare fortemente degenerativa e invalidante. Esordisce nel 90% dei casi con il fenomeno di Raynaud, un fenomeno ben visibile e facilmente riconoscibile che vede le mani cambiare colore a causa di una vasocostrizione. In Italia colpisce circa 30 mila persone e ad oggi non ha una cura sanante né protocolli di cura validati a livello nazionale. È inoltre una patologia caratterizzata da un rilevante, seppur variabile, impatto in termini di riduzione della qualità della vita.
La Lega Italiana Sclerosi Sistemica nasce nel 2010 con l’obiettivo di fare emergere una patologia complessa e sconosciuta quale è la Sclerosi Sistemica anche detta Sclerodermia. Negli anni l’associazione è diventata il punto di riferimento sia per la diagnosi precoce grazie alla collaborazione con i centri ospedalieri pubblici, sia per l’educazione alla gestione della malattia e accompagna le persone con competenza e professionalità nel percorso diagnostico-terapeutico, fornendo indicazioni riguardo alla gestione della patologia, sensibilizzando le istituzioni per l’ottenimento dei diritti ad oggi negati, stimolando la ricerca e promuovendo studi clinici con farmaci di ultima generazione nella speranza di arrivare a terapie sempre più efficaci per contrastare la malattia.
Per maggiori informazioni: www.sclerosistemica.info
Ufficio stampa Lega Italiana Sclerosi Sistemica – ufficiostampa@sclerosistemica.info
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