Grande é l’impegno serio e costante che da anni i volontari della Lega Italiana Sclerosi Sistemica, a diverso titolo e su diversi fronti, dedicano alla causa della Sclerosi Sistemica.
“Facciamo luce sulla Sclerosi Sistemica e sulle difficoltà di chi vive una condizione difficile e dolorosa senza alcun riconoscimento sociale o assistenziale “, commenta Stefano Pierpaoli che, nel suo ruolo di Responsabile dei rapporti con le Istituzioni, é impegnato attivamente.
Scarsa l’informazione, poche le terapie farmacologiche, timida la ricerca, inesistenti i riconoscimenti della grave disabilità che la malattia comporta.
Il riconoscimento del nostro lavoro come Associazione nazionale che ci giunge da parte del Presidente della Repubblica Sergio Mattarella ci stimola a continuare con vigore e gioia il nostro lavoro di rappresentanza di alcune decine migliaia di persone che meritano che le loro voci vengano ascoltate.
Molto resta da fare sul fronte della Sclerosi Sistemica e noi continueremo a lavorare.