Come ogni anno dal 2008, il 28 febbraio ricorre il Rare Disease Day (RDD), coordinato da un movimento globale che si propone di garantire equità sociale e pari accesso a diagnosi e terapie per le persone che vivono con una malattia rara. Questa giornata è anche occasione per fare il punto sulla condizione delle persone affette da malattie rare e del loro contesto sociale.

In Italia é stata approvata nel 2021 la legge 175/2021 “Testo Unico sulle Malattie Rare” che definisce la garanzia di equità di accesso alle cure e sostegno alle persone affette da malattie rare, legge che a distanza di 3 anni é ancora orfana dei decreti attuativi previsti dalla Legge.

Come associazione di pazienti e famigliari in rappresentanza di persone affette da Sclerosi Sistemica, denunciamo la persistenza di disomogeneità delle prestazioni sanitarie e dell’accesso ai farmaci, della totale assenza di protocolli condivisi nelle regioni. Drammatica é la differenza di accesso alla “cura” intesa come presa in carico globale tra una Regione e l’altra. Assistiamo al solito rimpallo di responsabilità tra Stato e Regioni mentre la qualità del Servizio Sanitario Nazionale si é impoverita in termini di risorse e qualità dell’accesso.

Facciamo in modo che la Giornata Mondiale delle Malattie Rare non rimanga solo una commemorazione simbolica ma acquisisca piuttosto un significato tangibile per le persone malate e per le loro famiglie.

Manuela Aloise
Presidente
Lega Italiana Sclerosi Sistemica APS