XV Giornata Mondiale della Sclerosi Sistemica, 29 giugno 2024

Si é conclusa con la partecipazione della società civile la XV Giornata Mondiale della Sclerosi Sistemica che ha visto piazze, edifici e fontane di diversi Comuni italiani illuminarsi di colore viola a sostegno di tutti coloro che quotidianamente convivono con la Sclerosi Sistemica.

Desideriamo ringraziare i Sindaci, le Giunte e i volontari dei territori che hanno aderito con entusiasmo a questa iniziativa avendo così contribuito a diffondere informazioni su questa malattia complessa e sconosciuta. Per noi è sicuramente un traguardo importante essere riusciti a sensibilizzare la società civile su una malattia rara che ancora rimane inscritta nel ristretto ambito sociale del circolo vizioso “medico-paziente”. Siamo certi di avere aperto la strada a molti che timidamente vorrebbero fare, testimoniare, gridare ma non ne hanno la voce.

Essere riusciti ad accendere le luci su questa giornata è stato gratificante, un segno importante di identità e appartenenza che ha rafforzato ancora di più il costante lavoro che la Lega Italiana Sclerosi Sistemica compie tutti i giorni sui territori al fianco delle persone affette. Tuttavia siamo ben consapevoli che ancora tanto è il lavoro che resta da fare, serve una visione unitaria e un lavoro sinergico tra le associazioni e i decisori per arrivare alla proclamazione dei diritti civili, oggi ancora largamente negati da uno stato che ha perso la natura assistenziale e che spesso fatica a garantire il diritto alla cura.

Ancora troppo rari sono i centri che prendono in carico le persone affette da sclerosi sistemica e i cosiddetti centri di riferimento implodono nell’illusione di poter curare tutti. Quanti sono in realtà i malati di sclerosi sistemica? Chi detiene i numeri? Perchè questa complessa malattia manifestatamente invalidante non ha la tutele lavorative? Perchè le prestazioni dei LEA previste nel PNMR non sono applicate uniformemente in tutta Italia? E ancora, cosa impedisce l’adozione uniforme delle linee guida internazionali in materia di approccio farmacologico?

Mi piace riportare in questo contesto le parole del Prof. Nando Dalla Chiesa nel suo La legalità è un sentimento che sottolinea l’importanza del volontariato come valore civico “Credo che il volontariato interpreti un modo di essere delle persone, offra a questo modo di essere una possibilità di manifestarsi nel modo migliore e richiama l’impegno nei valori sociali che viene previsto dalla nostra Costituzione. La nostra Legge fondamentale dello Stato ha il pregio di spiegare che noi non siamo cittadini per niente, ma dobbiamo impegnarci in una causa di valore generale, che la nostra vita ha un senso dentro la Repubblica se arricchisce la repubblica di valori, dei Valori istituzionali. In questo senso é costituzionale.“

Senza i volontari ed il loro lavoro la società sarebbe sicuramente più povera ma non dimentichiamo mai che ognuno di noi é chiamato a fare la propria parte. Tutti noi possiamo essere volontari.

Manuela Aloise, Presidente Socio Fondatore
Lega Italiana Sclerosi Sistemica
Associazione di Promozione Sociale