A seguito delle segnalazioni provenienti dai territori rispetto alle difficoltà di accedere alle cure e alla continuità terapeutica di questo momento, Cittadinanzattiva ha ritenuto doveroso raccogliere il punto di vista di tutti i pazienti e loro familiari. Infatti come Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici (CnAMC) di Cittadinanzattiva, al quale la Lega Italiana Sclerosi Sistemica aderisce, presenteremo il 1 dicembre prossimo alle Istituzioni nazionali il quadro che emergerà da questa indagine e proporremo possibili soluzioni per il superamento delle difficoltà emerse.
In tale data é prevista la presentazione del Rapporto PIT Salute con una forte rappresentanza del Ministero della Salute. Proprio in questa occasione avremo modo di restituire la fotografia di quanto emerso dalle vostre segnalazioni. Questo é il momento di fare qualcosa per noi stessi, siamo chiamati tutti a contribuire testimoniando la nostra convivenza con una malattia rara come la sclerosi sistemica nella nostra regione di appartenenza.
Oltre a far emergere le criticità legate all’accesso e alla continuità delle cure anche in questo periodo emergenziale, quello che ci preme in modo particolare è individuare le azioni utili da proporre al Ministro affinchè siano di immediata attuazione.
Nella compilazione ricorda di inserire alla voce “Nome dell’associazione” il nome della Lega Italiana Sclerosi Sistemica.
Il questionario, come sempre, è completamente anonimo e sarà accessibile online fino al 25 novembre.
