Giugno é il mese della Sclerosi Sistemica

La sensibilizzazione e l’informazione rispetto a questa patologia saranno il filo conduttore delle attività e della campagna istituzionale “Facciamo luce sulla Sclerosi Sistemica” A conclusione del mese, il giorno 29 si celebrerà la 12a Giornata Mondiale per la consapevolezza della Sclerosi Sistemica (World Scleroderma Day), giunta alla sua dodicesima edizione. Per celebrare questa importante giornata mondiale a ricordo delle persone che vivono una difficile condizione senza terapie appropriate e senza tutele socio assistenziali, la notte del 29 giugno 2021 viene “acceso” il Pirellone simbolo milanese dell’Amministrazione e dell’esercizio della politica lombarda, con la scritta Scleroderma 21.

Nel corso del mese interviste, spot radiofonici, video testimonianze e articoli hanno contribuito a moltiplicare le informazioni su questa grave malattia rara del tessuto connettivo. La sclerosi sistemica detta anche sclerodermia, più comunemente identificata come “la malattia della mani fredde e dita viola” dal suo sintomo di esordio cioè il fenomeno di Raynaud, è una patologia che, in alcune delle sue forme, può risultare fortemente degenerativa e invalidante. Colpisce soprattutto le donne in fascia di età 25-55 anche se recenti studi evidenziano un aumento dei casi tra uomini e adolescenti, rari ma non trascurabili i casi in età pediatrica.
Pur facendo parte dell’ampia rosa delle connettiviti, l’informazione su questa patologia è ancora scarsa e la diagnosi arriva ancora oggi con un ritardo di circa 3 anni rispetto alla comparsa dei primi sintomi.

“È tempo di esigere diritti ed esercitare poteri che il volontariato porta in delega, le associazioni come la nostra hanno esperienze, competenze, sapere, progetti da mettere a disposizione” commenta la Presidente Manuela Aloise. “Con la nuova campagna informativa Facciamo luce sulla sclerosi sistemica il volontariato ha scelto di narrare l’emergenza sanitaria, attraverso la voce di chi vive la difficoltà con l’obiettivo di trasformare questa narrazione in risposte e proposte”, afferma la presidente della Lega Italiana Sclerosi Sistemica.

“Scoprire al più presto patologie che presentano andamenti degenerativi progressivi, cioè fare la cosiddetta diagnosi precoce, deve essere una strategia fondamentale per fare prevenzione in modo strutturale ed efficace. Per fare questo servono risorse e competenze da parte del servizio sanitario nazionale e regionale, ma serve anche la conoscenza diffusa delle patologie nell’opinione pubblica. Per questo ho promosso con molta convinzione la proposta della Lega Italiana Sclerosi Sistemica di illuminare il Pirellone con la scritta che richiama il nome della sclerosi sistemica: sono certo che tanti milanesi e lombardi saranno così portati a fare un passo avanti in più nella conoscenza di questa patologia invalidante che vogliamo tutti insieme combattere e speriamo un giorno sconfiggere”, afferma Carlo Borghetti, Vicepresidente del consiglio Regionale della Lombardia e membro della Commissione permanente Sanità e politiche sociali.

L’esperienza della Lega Italiana Sclerosi Sistemica, che dal 2010 lavora al fianco delle persone affette da questa patologia, mettendo a disposizione competenze ed esperienze, conferma che l’approccio tempestivo diagnostico- terapeutico migliora la qualità della vita delle persone affette e porta al raggiungimento di una maggiore consapevolezza rispetto alle terapie. Fondamentali sono poi la corretta valutazione delle complicanze e il precoce intervento farmacologico che modificano in modo significativo l’evoluzione della malattia.

Per maggiori informazioni Ufficio Stampa Lega Italiana Sclerosi Sistemica ufficiostampa@sclerosistemica.info

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