Durante l’Assemblea dei soci che si è tenuta lo scorso 27 maggio 2025, la Lega Italiana Sclerosi Sistemica ha rinnovato il proprio Consiglio Direttivo che, a sua volta, ha riconfermato Manuela Aloise alla presidenza per un nuovo mandato. Una scelta che rappresenta continuità e impegno verso le persone affette da sclerosi sistemica e i loro famigliari sul territorio nazionale.
Sono 7 i membri riconfermati dallo scorso mandato che compongono il nuovo Direttivo 2025-2027: Manuela Aloise, Rosy De Salvatore, Giusy Diano, Domenico Elvano, Antonio Lia, Mathilde Martina, Carmen Praena Izquierdo. Un gruppo eterogeneo costituito principalmente da pazienti ed accomunato da un forte impegno nel sociale, amministratori motivati da un grande senso di condivisione e da una grande generosità nello spendersi per gli altri.
Il nuovo Consiglio Direttivo sarà chiamato a dare continuità alle attività iniziate nello scorso mandato e guidare la progettazione di nuove strategie per i prossimi tre anni, rafforzando la presenza dell’associazione nelle Regioni.
Fondamentale continuare a sostenere l’erogazione dei servizi ai pazienti e ai loro famigliari. Come obiettivo futuro la formazione a medici e paramedici proseguendo il progetto di” Accademy” già sperimentati negli scorsi anni. Le campagne di comunicazione impostate per la sensibilizzazione e l’informazione della patologia verso l’opinione pubblica rimarranno il tratto distintivo dell’Associazione nazionale che informa, sensibilizza ed educa.
Strategica sarà l’inclusione di nuovi volontari nel territorio organizzati in gruppi che hanno la prerogativa di generare condivisione e rappresentanza. L’autodeterminazione della persona affetta, che si deve percepire come soggetto attivo nel proprio percorso di cura, responsabile e indipendente nelle proprie scelte, deve essere la chiave di svolta delle donne e degli uomini che affrontano una patologia come la sclerosi sistemica. Solo con una partecipazione attiva riusciremo a raggiungere risultati significativi anche nello sviluppo della ricerca di nuovi farmaci insieme a nuovi approcci che coinvolgano anche interventi riabilitativi e psicosociali. Ricordiamo sempre che al centro c’è la persona e non la malattia, questa visione cambia sicuramente l’approccio e il determina il vissuto.
«Essere rieletta presidente della Lega Italiana Sclerosi Sistemica mi onora e gratifica il lavoro e le decisioni che negli anni sono state prese nella ferma convinzione che di sclerosi sistemica é necessario occuparsene a partire dei bisogni di chi ne soffre» è il commento del presidente dopo la rielezione. «Il ringraziamento per la crescita costante negli anni va ai volontari, ai medici, agli infermieri, ai donatori e ai supporter a qualsiasi titolo che hanno camminato con noi. La direzione di questo nuovo mandato è chiara: sostenere coloro che hanno bisogni complessi inascoltati. Non possiamo ignorare le molteplici inefficienze del sistema sanitario globale e le urgenze che l’attuale situazione economica detta. Oltre al ruolo istituzionale», Aloise sottolinea «esiste un sentimento di empatia che ci porta a con-dividere priorità contingenti e creare relazioni. Infine un grazie all’indispensabile collaborazione dei tanti volontari che da sempre sono da stimolo e da incoraggiamento, avanziamo insieme negli anni, confrontandoci, ascoltandoci e fissando progettualità sempre più ambiziose mai deluse».
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