Anche la Lega Italiana Sclerosi Sistemica APS firmataria di questa importante richiesta che ha unito il lavoro sinergico di ben 90 associazioni di pazienti.

Infatti il documento, promosso dalle Associazioni Nessuno è escluso e SCN2A Italia Famiglie in Rete che lo hanno poi fatto sottoscrivere a Organizzazioni che si occupano di malattie rare e disabilità raccogliendo integrazioni e suggerimenti; contiene una visione di politica compartecipata fra pazienti, genitori e istituzioni.

“Sono proprio il binomio “Persona non autosufficiente-famiglia” e la totale integrazione dei servizi sanitari, socio-sanitari e socio-assistenziali, ad oggi totalmente assenti, i principi cardine su cui si basa l’elaborazione del documento che mira a una ri-programmazione della “cura” delle persone non autosufficienti, in linea con gli indirizzi dettati dalle attuali normative (L. 23 marzo 2023, PNNA 2022-2024, L. n. 328 del 2000) e con la piena espressione dei diritti umani, sociali, culturali ed economici riconosciuti dalla Costituzione Italiana e dalle Convenzioni Internazionali”.

Pubblichiamo di seguito integralmente “La carta delle famiglie con persone non autosufficienti: La tua vita e la nostra!” inviato nei giorni scorsi al Ministro per la Disabilità Alessandra Locatelli, al Viceministro delle Politiche Sociali, Maria Teresa Bellucci e il Sottosegretario di Stato per la Salute, Marcello Gemmato.

Con convinzione uniamo le voci affinché i bisogni non rimangano lettera morta per le migliaia di persone cui i diritti vengono costantemente calpestati.

9 novembre 2023 –Lega Italiana Sclerosi Sistemica APS