Ad oggi in Italia non è mai stata condotta da parte dell’Istituto superiore di sanità nessuna profilazione per la sclerosi sistemica né in termini di incidenza statistica sulla popolazione, né in termini sociodemografici (incidenza, prevalenza, ospedalizzazione, tasso di mortalità ecc.). Non si sa quanti siano i malati sclerodermici nel nostro Paese, come si curano, quanti si ammalano ogni anno. Secondo alcune stime, ci sarebbero circa 30 mila persone malate di sclerosi sistemica, in prevalenza donne.

Da qui, nasce la necessità di sopperire alla mancanza d’informazioni attraverso un’indagine epidemiologica promossa e finanziata dalla Lega italiana Sclerosi Sistemica e realizzata dal “Dipartimento di economia, statistica e finanza” della Università della Calabria.

I ricercatori hanno analizzato i dati dal 2010 al 2016, forniti dalle Regioni, su esenzioni, prestazioni ambulatoriali, ricoveri in regime ordinario e di day hospital. Tuttavia, le informazioni fornite mostrano evidenti disparità regionali sul trattamento della sclerosi sistemica.

La sclerosi sistemica progressiva è stata riconosciuta malattia rara al codice RM0120 solo nel 2017 con l’aggiornamento dei Livelli essenziali di assistenza (Lea). Precedentemente era inserita nell’elenco delle malattie croniche, pertanto non sussisteva alcun obbligo di tenuta. Nonostante l’inserimento nell’elenco delle malattie rare e obbligo ministeriale di tenuta registri di patologia ancora oggi non si hanno dati certi. Lo studio, a disposizione di clinici, ricercatori e istituzioni, non è una raccolta di dati meramente statistici ma serve a migliorare la conoscenza della patologia, tuttora sottostimata e sottovalutata, e stimolare la ricerca in tal senso. 

Puoi richiedere la versione integrale dell’Indagine Epidemiologica Nazionale su base regionale 2010-2016 a info@sclerosistemica.info.