Nell’ambito del progetto “Diamo Voce alla Sclerosi Sistemica”, la Lega Italiana Sclerosi Sistemica APS, in collaborazione con Simon Basten, ha realizzato un ciclo di podcast di approfondimento realizzati con la partecipazione di Cittadinanzattiva, con la quale l’associazione collabora all’interno del Coordinamento nazionale associazioni malati cronici e rari (CnAMC). A partire dal 10 settembre, e per tre settimane consecutive, le puntate saranno disponibili sul canale Spotify della Lega Italiana Sclerosi Sistemica, sempre fruibili on demand.
I tre episodi affrontano temi di grande attualità come il ruolo dei caregiver, e la necessità di un riconoscimento chiaro per questa figura fondamentale nell’assistenza di persone in situazione di fragilità, i Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), per capire cosa siano, quali diritti dovrebbero garantire ai cittadini come e dove vedono la corretta applicazione, le Liste d’attesa e agende bloccate, tema di grande attualità a causa dei numerosi disservizi che questa situazione di stallo genera nei cittadini.
Con il contributo degli esperti di Cittadinanzattiva, verranno spiegati i principali problemi e indicate le soluzioni messe in campo dal governo. Non mancheranno le indicazioni utili su come segnalare le situazioni ed arrivare a superare le situazioni di criticità.
“Diamo Voce alla Sclerosi Sistemica” è un progetto innovativo nell’ambito delle malattie rare che nasce con l’obiettivo di mantenere viva l’attenzione dell’opinione pubblica sulla Sclerosi Sistemica attraverso un linguaggio moderno e un canale ampiamente diffuso. Nasce come spazio di confronto e condivisione per parlare della malattia e dell’associazione, per raccontare esperienze e condividere informazioni. Il podcast già dalle prime puntate, ha registrato un ottimo riscontro in termini di ascolti, confermando la Lega Italiana Sclerosi Sistemica come punto di riferimento affidabile e accreditato su tutto il territorio nazionale.
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Ufficio Stampa – Mariabeatrice Elvano ufficiostampa@sclerosistemica.info
