29 giugno: tredicesima Giornata Mondiale della Sclerosi Sistemica
Il 29 giugno si celebrerà la 13° Giornata Mondiale della Sclerosi Sistemica, una patologia rara e autoimmune sistemica che in Italia colpisce circa 30 mila persone e che ad oggi non ha una cura sanante né protocolli di cura validati a livello nazionale.
La Sclerosi Sistemica Progressiva è pesantemente sottostimata e non gode di uguali tutele in tutte le Regioni. Spesso la poca informazione sulla sua complessità comporta anche la non applicazione di tutele fondamentali quali l’iscrizione alle liste speciali riservate alle categorie protette, il sostegno al reddito, le tutele previste dalla legge 104 e il riconoscimento dell’invalidità civile, dato che le tabelle INPS risalgono agli anni ’70, anni in cui la sclerosi sistemica non era ancora riconosciuta. Molto più spesso di quanto si creda le persone si imbattono in una burocrazia cieca e inefficiente che nega loro le tutele fondamentali dovute per le malattie croniche evolutive.
Proprio per far emergere questa situazione, il focus scelto dalla Lega Italiana Sclerosi Sistemica per celebrare la Giornata Mondiale è dunque una chiara denuncia della negazione dei diritti civili delle persone affette da questa malattia, attraverso due video testimonianze che raccontano il vissuto di molti.
Rappresentativa è la testimonianza di Domenica Noce, malata dal 2015 con grave compromissione polmonare, costretta a respirare forzatamente in ossigenoterapia sulle 24 ore, che si è vista negare dalla Commissione Legale la pensione di invalidità civile e l’accompagnamento.
In questo contesto nemmeno la conservazione del posto di lavoro è garantita. Spesso le discriminazioni che i lavoratori affetti da questa patologia sono costretti a subire portano le persone a licenziarsi, senza avere la certezza di alcun sostegno economico di tutela sociale. Così si è condannati, senza tutele, ad una malattia complessa che colpisce organi ed apparati.
Come è successo a Vanessa di Paolo, giovane donna licenziata per aver chiesto di poter lavorare in smartworking, diritto acquisito in emergenza Covid in quanto appartenente ad una categoria fragile. Vanessa con la sua testimonianza si fa portavoce di situazioni vissute da centinaia di altri uomini e donne, vittime di una malattia che progressivamente toglie le energie e condanna ad un uso sempre più limitato delle mani. Uomini e donne che si vedono negato il diritto al lavoro che non è solo fonte di guadagno, ma simbolo di una dignità e ruolo sociale che è dovuto ad ogni persona e che sono costretti a lottare con tutte le loro forse per vedere riconosciuti i loro diritti.
Alla vigilia di questa 13° Giornata Mondiale della Sclerosi Sistemica, attraverso queste video testimonianze raccolte da Stefano Pierpaoli, Direttore Generale di +Cultura Accessibile, l’Associazione Nazionale ha scelto di denunciare all’opinione pubblica la grave mancanza di tutele allo scopo di sensibilizzare le Istituzioni sulla necessità di farsi non solo portavoce, ma anche promotori di azioni istituzionali volte a garantire tutti i diritti negati ai Malati. Non da ultimo sollecita l’aggiornamento del Nomenclatore Tariffario Unico e l’applicazione in tutte le regioni dei LEA (Livelli essenziali di assistenza) già stabiliti nel DPCM 12 gennaio 2017, che indicavano le prestazioni riconosciute essenziali per garantire la salute stessa degli individui e la salute collettiva su tutto il territorio nazionale.
La Lega Italiana Sclerosi Sistemica, è associazione nazionale di pazienti e familiari, dal 2010 informa e sensibilizza l’opinione pubblica. Negli anni ha promosso numerose campagne informative ed eventi di diagnosi precoce per individuare la malattia all’esordio. Al fianco delle persone lavora per la garanzia del diritto alla cura e alle tutele sociali. È possibile sostenere la Lega Italiana Sclerosi Sistemica attraverso la destinazione del 5xmille inserendo il Codice Fiscale 97546530151 e firmando alla casella del Volontariato.
