BISOGNI E SFIDE PER I PAZIENTI RARI
(Progetto B.U.O.NO.: oBiettivi: UnO all’anNO)
3 marzo 2025

IDI ISTITUTO DERMOPATICO DELL’IMMACOLATA
Aula Cavalieri
Via Monti di Creta 104, Roma

Lo studio e la cura dei pazienti affetti da malattie rare è da sempre stata una priorità dell’ Istituto. Dal 2017 l’ Ospedale fa parte di ERN-Skin (European Reference Network-Skin) una rete sovranazionale patrocinata e, in parte, finanziata dall’Unione Europea (UE) comprendente 56 Istituzioni sanitarie Europee (ospedali, policlinici universitari) specializzate in malattie rare o complesse e a bassa prevalenza con interessamento cutaneo.

In occasione delle celebrazioni associate alla Giornata dedicata alle Malattie Rare si organizza un incontro completamente rivolto ai pazienti rari al tema “Bisogni e sfide per i pazienti rari”.

Lo scopo dell’incontro è di divulgare le attività di ricerca e cura attive dell’ Istituto ed ascoltare direttamente la voce delle Associazioni per capire meglio i bisogni dei pazienti e migliorare la loro assistenza anche identificando un obiettivo che l’Istituto si impegnerà a raggiungere in un anno di lavoro.

Come Lega Italiana Sclerosi Sistemica parteciperemo alla giornata con un intervento durante il dibattito in II Sessione dalle ore 11 portando la voce delle persone affette da sclerosi sistemica.

Responsabile Scientifico: Giovanni Di Zenzo, Giulia Pascolini, Biagio Didona
Comitato Scientifico: Dario Didona, Daniele Castiglia, Jo Linda Sinagra, Giampetruzzi Anna Rita
Ufficio Stampa: Andrea Barbieri