Il nome che identifica

Dopo anni di impegno dell’Associazione la Sclerosi Sistemica, finalmente viene riconosciuta con il suo nome. Non pelle dura, non sclerodermia ma malattia sistemica codificata Malattia Rara RM0120 Sclerosi Sistemica.

La mission é informare

Tra le tante attività noi abbiamo prediletto quella dell’informazione per far emergere una patologia di cui poco si sa e di cui poco ci si interessa. In realtà parliamo di una malattia importante dai risvolti pesanti sia nella gestione quotidiana sia nella terapia. Identificare l’oggetto della comunicazione a partire proprio dal nome ha educato le persone all’approfondimento. Questo è solo uno degli importanti obiettivi raggiunti grazie al lavoro dei tanti volontari nelle varie regioni italiane. Un importante traguardo per celebrare l’ ottava Giornata Mondiale della Sclerosi Sistemica. Di Sclerosi Sistemica se ne parla ancora poco, noi continuiamo ad informare.

Lega Italiana Sclerosi Sistemica