XII Giornata Mondiale della Sclerosi Sistemica

XII Giornata Mondiale della Sclerosi Sistemica

Diverse le iniziative proposte dall’associazione per la XII Giornata Mondiale della Sclerosi Sistemica per fare luce sulla patologia

Giugno è il mese della sclerosi sistemica durante il quale la sensibilizzazione e l’informazione rispetto a questa patologia saranno il filo conduttore delle attività e della campagna istituzionale Facciamo luce sulla Sclerosi Sistemica. A conclusione del mese, il 29, si celebrerà la XII Giornata Mondiale della Sclerosi Sistemica (World Scleroderma Day). Interviste, spot radiofonici, video testimonianze e articoli contribuiranno a diffondere informazioni sulla patologia.

La sclerosi sistemica detta anche sclerodermia, più comunemente identificata come “la malattia della mani fredde e dita viola” dal suo sintomo di esordio cioé il fenomeno di Raynaud, è una malattia che, in alcune delle sue forme, può risultare fortemente degenerativa e invalidante. Colpisce soprattutto le donne in fascia di età 25-55, anche se recenti studi evidenziano un aumento dei casi tra uomini e adolescenti, rari ma non trascurabili i casi in età pediatrica. Pur facendo parte dell’ampia rosa delle connettiviti, l’informazione sulla sclerosi sistemica è ancora scarsa e la diagnosi arriva ancora oggi con un ritardo di circa 3 anni rispetto alla comparsa dei primi sintomi.

Ad oggi le persone diagnosticate in Italia sono circa 25.000, con un incremento annuo di un migliaio di nuovi casi. Insufficienti le terapie a contrastare le complicanze della malattia, timida la ricerca, inesistenti le politiche di welfare a sostegno delle persone malate, questa é la denuncia dell’Associazione nazionale di pazienti.

L’esperienza della Lega Italiana Sclerosi Sistemica, che dal 2010 lavora al fianco delle persone affette da questa patologia, mettendo a disposizione competenze ed esperienze, conferma che l’approccio tempestivo diagnostico- terapeutico migliora la qualità della vita delle persone affette e porta al raggiungimento di una maggiore consapevolezza rispetto alle terapie. Fondamentali sono poi la corretta valutazione delle complicanze e il precoce intervento farmacologico che modificano in modo significativo l’evoluzione della malattia. Per favorire lo scambio di conoscenze ed esperienze tra i vari medici specialisti, l’Associazione ha promosso il Progetto Academy Lessons, un ciclo di corsi di aggiornamento per medici tenuti da specialisti e ricercatori. Il progetto promuove la cultura della diagnosi precoce e della presa in carico tempestiva e adeguata della persona.

Per maggiori informazioni sugli eventi pensati per celebrare la XII Giornata Mondiale della Sclerosi Sistemica, segui le nostre pagine social e l’hashtag #Facciamolucesullasclerosisistemica.

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