Di Sclerosi Sistemica si parla troppo poco. È una patologia autoimmune reumatica e sistemica a carico di cute, organi e apparati che progressivamente induriscono e perdono la loro funzione. Ancora oggi il ritardo della diagnosi va dai 2 ai 5 anni.
Questo vuol dire che già il manifestarsi del primo sintomo, il fenomeno di Raynaud (mani fredde e dita viola), viene considerato come una situazione di normalità. Ci piacerebbe poter dire che è così ma purtroppo le cose stanno diversamente. Sintomi quali il malessere diffuso, le dita gonfie e doloranti vengono confusi con altri disturbi. Il fenomeno di Raynaud invece è un sintomo chiaro e riconoscibile perchè si manifesta con le dita delle mani che cambiano colore. Questo dovrebbe essere un campanello di allarme per verificare se il fenomeno di Raynaud sia di tipo primario, oppure secondario e in quest’ultimo caso predittivo di Sclerosi Sistemica.
La Lega Italiana Sclerosi Sistemica si è costituita per sopperire alla mancanza di informazioni riguardo a questa patologia di cui si parla ancora troppo poco. Da diversi anni la Lega Italiana Sclerosi Sistemica è in prima linea per promuovere consapevolezza e informazione su questo tema, perchè una diagnosi precoce significa terapia tempestiva. Ma solo dopo anni siamo riusciti, con l’inserimento nei nuovi LEA e il riconoscimento a Malattia Rara al codice RM0120, a sferrare un primo importante colpo contro il muro del silenzio. Lo abbiamo fatto grazie all’instancabile energia dei nostri volontari e di chi ci sostiene. Ma tutto questo non basta. Di Sclerosi Sistemica si parla ancora troppo poco.
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