Mani fredde e dita viola anche in estate? Potrebbe trattarsi del fenomeno di Raynaud, una manifestazione abbastanza comune tra la popolazione e visibile ad un rapido sguardo. Le dita delle mani e dei piedi diventano prima pallide e poi viola provocando formicolio intenso e dolore. Il cambiamento di colore delle dita è legato a un’improvvisa diminuzione dell’afflusso di sangue alle estremità, seguita da dilatazione dei vasi e locale blocco della circolazione. Insieme al fenomeno delle Mani fredde e dita viola si potrebbero notare altri sintomi quali indurimento della pelle, fiato corto, dolori muscolari e stanchezza cronica. In presenza anche di solo uno di questi sintomi sarebbe bene approfondire con semplici esami diagnostici per meglio definire la natura del fenomeno di Raynaud.

Cos’è la Sclerosi Sistemica? La Sclerosi Sistemica detta anche Sclerodermia, Malattia Rara al codice RM0120, è una malattia del tessuto connettivo reumatica, autoimmune e sistemica che colpisce in Italia circa 30 mila persone. Le cellule dei tessuti delle persone affette producono una quantità eccessiva di collagene che causa la sclerosi, cioè l’irrigidimento della cute, dei vasi sanguigni e di organi e apparati come cuore, polmoni, reni, apparato gastro-enterico, articolazioni e muscoli che perdono quindi la loro funzione primaria. Colpisce prevalentemente le donne in fascia di età 20-50 con una percentuale intorno all’ 85%, anche se negli ultimi anni è aumentata l’incidenza sugli uomini, che spesso presentano complicanze più severe. Non è frequente ma esiste anche la forma giovanile in bambini e adolescenti. Non sono ancora note le cause che determinano l’insorgenza della patologia, anche se sappiamo che non è ereditaria e non è infettiva.

La Sclerosi Sistemica è una patologia caratterizzata da un rilevante, seppur variabile, impatto in termini di riduzione della qualità della vita. È chiaro quindi che la diagnosi precoce diventa un’arma fondamentale e al momento l’unica che abbiamo per poter intervenire in tempo utile. È estremamente importante quindi ai primi sintomi di mani fredde e dita viola indagare il fenomeno di Raynaud affinché si possa escludere che sia indicatore della presenza di una sclerosi sistemica, anche se in fase iniziale (early-scleroderma).

29 giugno: XIV Giornata mondiale della Sclerosi Sistemica. Il 29 giugno 2023 ricorre la XIV Giornata Mondiale della Sclerosi Sistemica. “Come ogni anno celebriamo questa importante giornata attraverso la voce dei pazienti per raccontare con una video testimonianza le difficoltà e gli ostacoli di chi vive una malattia complessa come la Sclerosi Sistemica” – afferma Manuela Aloise, presidente e co fondatrice della Lega Italiana Sclerosi Sistemica dal 2010. “Pensiamo che lo storytelling sia fondamentale per aiutare ad acquisire consapevolezza rispetto ai diritti e alle cure che questa malattia rara impone e che sono tutt’oggi pesantemente disattesi. Dal Welfare alla difficoltà di diagnosi precoce e conseguente presa in carico nei vari centri regionali di Reumatologia, fino ad arrivare alla mancanza di riconoscimento sociale, di tutele lavorative, di invalidità civile per una malattia autoimmune, cronica ad andamento evolutivo. È evidente che il lavoro da fare è ancora molto” dichiara la presidente.

La Lega Italiana Sclerosi Sistemica nasce nel 2010 con l’obiettivo di fare emergere una patologia complessa e sconosciuta quale è la Sclerosi Sistemica anche detta Sclerodermia. Negli anni l’associazione è diventata il punto di riferimento sia per la diagnosi precoce grazie alla collaborazione con i centri ospedalieri pubblici, sia per l’educazione alla gestione della malattia e accompagna le persone con competenza e professionalità nel percorso diagnostico-terapeutico fornendo indicazioni riguardo alla gestione della patologia, sensibilizzando le istituzioni per l’ottenimento dei diritti ad oggi negati, stimolando la ricerca e infine promuovendo studi clinici con farmaci di ultima generazione nella speranza di arrivare a terapie sempre più efficaci per contrastare la malattia.