Da un progetto del laboratorio di Epidemiologia Clinica e Laboratorio di Biologia Molecolare e Cellulare, Istituto Dermopatico dell’Immacolata, IDI-IRCCS uno studio volto a valutare il vissuto dei pazienti affetti da malattie rare con coinvolgimento cutaneo.

I pazienti sono gli esperti del loro vissuto
I medici sono i facilitatori del percorso
La ricerca è lo strumento che dà forza a entrambi.

L’ obiettivo di questo studio è quello di trasformare la sofferenza individuale, che spesso resta chiusa nelle case, in un’evidenza scientifica. Validare un questionario significa dare alle persone un metro per misurare il loro diritto alla cura.
Solo così il disagio vissuto dai pazienti diventa un fatto epidemiologico

Grazie ai partecipanti che vorranno offrire il loro contributo per la ricerca, noi come associazione partner rappresentiamo il ponte tra i pazienti e i medici facilitatori di questo percorso strutturato. Voi rappresentate gli esperti del ” vissuto”.

Ogni singola esperienza vale, partecipa alla survey direttamente da qui