Raccolta fondi per la Giornata Mondiale della Sclerosi Sistemica

Quest’anno in occasione della XI Giornata Mondiale della Sclerosi Sistemica, la Lega Italiana Sclerosi Sistemica ha organizzato una raccolta fondi per l’acquisto di un video capillaroscopio da donare ad un ospedale italiano. Puoi contribuire direttamente sulla piattaforma di crowdfunding sociale GoFundMe  

Se ti chiedi perché è importante contribuire a raggiungere il nostro obiettivo per l’acquisto di un capillaroscopio, strumento diagnostico per la sclerosi sistemica e altre malattie del tessuto connettivo ( Lupus Eritematoso Sistemico, Artrite Reumatoide, Sindrome di Sjögren, Dermatomiosite, Polimiosite) prenditi solo un minuto per leggere questa breve testimonianza.

Raccolta fondi per la giornata mondiale della Sclerosi Sistemica

Buongiorno,
ho cercato a lungo una pagina che si occupasse di fare informazione sulla sclerosi sistemica, era diventato davvero importante e, alla fine, eccola qui. Scrivo questo messaggio perché quest’inverno mi è stata diagnosticata, dopo aver effettuato una capillaroscopia, una malattia autoimmune, la connettivite indifferenziata, un insieme di patologie che non raggiungono il valore massimo per il loro intero sviluppo…come avere dei piccoli semi di lupus, sclerosi sistemica, artrite e sindrome di Sjögren . In molti casi la connettivite indifferenziata viene vista soprattutto come uno “scleroderma spectrum” ed è proprio questo che mi ha spinto a cercare qualcuno che facesse conoscere la sclerosi sistemica, che ne parlasse. A me quella parola ha fatto tanta paura, così ho cercato di fare qualcosa nel mio piccolo e parlarne nel mio profilo. Poi ho trovato questa pagina e ho ricominciato a respirare, ho visto che a parlarne invece siamo tantissimi e questo aiuta a non sentirsi soli. Ammiro davvero quello che state facendo. La solidarietà alle volte, è un’ottima cura di partenza.
Chiedo scusa per il disturbo , ma era davvero importante che sapeste quanto può far bene sapere che siamo tanti in questa “piccola battaglia”.
Lettera firmata – Giugno 2019

Cos’è il capillaroscopio e a cosa serve?

Il video capillaroscopio è uno strumento diagnostico di estrema importanza che viene usato per effettuare la videocapillaroscopia, (o angioscopia percutanea), un esame semplice ma fondamentale per arrivare alla diagnosi di disturbi della circolazione come il fenomeno di Raynaud che potrebbe essere sintomo primo di Sclerosi Sistemica e altre malattie reumatiche.  L’indagine capillaroscopica analizzerà i capillari periungueali per verificare la loro conformazione e arrivare quindi alla diagnosi delle malattie del tessuto connettivo.

Raccolta fondi per la Giornata Mondiale della Sclerosi Sistemica

La Diagnosi Precoce è fondamentale laddove non è possibile una prevenzione perchè può rallentare il decorso della Sclerosi Sistemica e sicuramente rendere migliore la qualità della vita delle persone affette da questa importante patologia rara e autoimmune.  Purtroppo in Italia, molti sono gli ospedali sprovvisti di un video capillaroscopio. Per questo motivo ti chiediamo di contribuire alla raccolta fondi  anche con una piccola donazione: il tuo aiuto potrebbe fare la differenza.

Il nostro impegno è sostenere le persone sin dall’inizio, aiutaci a farlo.

Contattateci per maggiori informazioni o per parlare con la nostra associazione.

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