Report dati “Questionario riservato a persone affette da Sclerosi Sistemica in terapia farmacologica”

Si è conclusa la raccolta dati lanciata lo scorso 19 novembre che aveva l’obiettivo di valutare il grado di conoscenza degli studi clinici in termini di affidabilità ed efficacia.

Le quasi 200 risposte pervenute nell’arco temporale di 10 giorni riconfermano il desiderio e la necessità di affidarsi a nuove terapie che rinnovino la speranza di una qualità di vita migliore e blocchino il decorso della malattia. Come associazione accogliamo la possibilità di porci da intermediari tra il lavoro delle aziende farmaceutiche che fanno ricerca e i pazienti che vivono una quotidianità complessa, questo al solo fine di agevolare il flusso di informazioni rimanendo comunque esterni a tutto quello che riguarda l’aspetto clinico per la valutazione dell’arruolabilità della persona allo studio.

I soggetti intervistati, per il 92% donne prevalentemente con diagnosi da più di 7 anni e nella maggior parte dei casi nella fascia di età 45-65 anni, hanno dichiarato di non ricevere abbastanza informazioni su nuovi studi di ricerca presso il proprio centro di riferimento (82% degli intervistati). Il 100% degli intervistati presenta l’ispessimento cutaneo, e di questi il 49,4% ha sviluppato una compromissione polmonare

Il questionario evidenzia la difficile interlocuzione con il medico specialista che è spesso rapida e sacrifica la possibilità di poter approfondire argomenti diversi. In questo contesto rivolgersi all’Associazione di pazienti è spesso fondamentale poiché qui è possibile instaurare una relazione one to one.

La maggioranza degli intervistati, il 60%, dichiara che sceglierebbe di partecipare ad uno studio di ricerca per un nuovo farmaco solo se consigliato dal medico specialista referente. Appare evidente in questo contesto che l’autodeterminazione e l’affermazione della volontà del singolo si pongono in secondo piano rispetto al parere dello specialista. La maggior parte degli intervistati teme che qualora la scelta fosse indipendente rispetto al parere dello specialista, non verrebbe adeguatamente seguita, anche se il desiderio di mettersi in gioco con terapie di ricerca è molto forte poiché potrebbe aprire nuove strade per se stessi o per altri.

La paura di poter peggiorare la propria condizione clinica con l’assunzione di nuovi farmaci sperimentali è una delle cause principali che portano al rifiuto dei trial. Questo aspetto è emerso chiaramente nella survey nel 70% delle risposte raccolte.

Altro elemento emerso è la paura di doversi recare più spesso al centro di riferimento per la somministrazione di nuovi farmaci sia per mancanza di tempo, perché spesso parliamo di donne lavoratrici, sia per aver sviluppato un rifiuto verso il centro vissuto come luogo di disagio. In generale i risultati di questa indagine ci danno molti spunti rispetto al prosieguo del lavoro che la Lega Italiana Sclerosi Sistemica ha intrapreso per far emergere le reali necessità di una cura sempre adeguata alla persona con eguali possibilità di cura su tutto il territorio nazionale. Non dimentichiamo che  i PDTA sulla Sclerosi Sistemica sono attivi in pochissime regioni e ancora in moltissimi territori mancano i centri di riferimento regionali di patologia.

Grazie della vostra partecipazione!
Lega Italiana Sclerosi Sistemica APS

Condividi

Facebook
X
LinkedIn
Email

Post correlati

Canale Youtube

Seguici

Iscriviti alla Newsletter

Iscrizione Newsletter