Il nostro cervello conosce il gesto non il movimento, pertanto tutto quello che recuperiamo in termini di movimento dobbiamo calarlo nel quotidiano. L’obiettivo è cercare di migliorare la qualità della vita adottando anche strategie di prevenzione di un percorso. Quindi un importante capitolo in ambito riabilitativo in Sclerosi Sistemica è  l’ergonomia del movimento.

E’ importante sottolineare che proteggere le articolazioni non significa risparmiarle attraverso l’inattività, quindi bisogna cercare di mantenere il più possibile la funzionalità residua continuando a svolgere le attività comuni, magari con gli accorgimenti necessari: potrebbe essere utile, ad esempio, intercalare il lavoro con delle pause per rispettare i propri limiti di affaticabilità, usare le leve con bracci lunghi per evitare lo stress articolare alle piccole articolazioni ed evitare sforzi inutili, aiutarsi con degli ausili.

L’ausilio viene definito come lo “strumento tecnico volto a compensare le funzioni che, per ragioni diverse, non possano più essere svolte o lo siano in modo anomalo, in seguito ad un danno fisico o sensoriale”; deve essere programmato e modellato in modo da essere specifico e personalizzato, affidabile, con un costo accettabile e soprattutto funzionale. La prescrizione dell’ausilio va quindi fatta solo dopo un’accurata valutazione fisiatrica, insieme al  fisioterapista in sinergia col terapista occupazionale.

Ausili per l’alimentazione : potrebbero sorgere problemi nell’uso delle posate come ad esempio dolori e affaticabilità, per rendere più facile la presa è consigliabile sul cucchiaio e forchetta, già di un metallo leggero, infilare nell’impugnatura un’imbottitura di gommapiuma che la renda più confortevole e prevenga le deformità delle dita , mentre il bicchiere è preferibile abbia un’impugnatura più grossa della norma (in fase avanzata di malattia, quando si ha una irreversibile deformità in flessione delle articolazioni interfalangee, i pazienti sono facilitati ad usare i calici con impugnatura stretta).

Ausili per l’abbigliamento :  è consigliabile utilizzare indumenti comodi e allacciabili anteriormente. Le difficoltà si fanno maggiori in presenza di ulcere, calcinosi, deficit sensitivi e sono rappresentate soprattutto dalle cerniere, bottoni e calze collant. 
Per i primi due, nel caso in cui non sia possibile eliminarli, sostituendoli con del velcro, la soluzione più funzionale è utilizzare un infilabottoni oppure inserire un anello sulla zip in modo da poterci infilare l’indice. Per i collant si può usare semplicemente un infila calze

Ausili per l’igiene personale L’igiene personale quotidiana solitamente non crea grosse difficoltà in una fase iniziale. Dai pazienti viene riportato soprattutto la difficoltà ad usare la vasca, viene perciò sostituita dalla doccia. In caso di malattia fortemente strutturata, però, anche lavarsi semplicemente il viso diventa difficile  a causa delle ridotta superficie palmare. Si possono usare spazzole, spazzolini, spugne, pettini, muniti di un manico lungo e possibilmente ricurvabile in modo da adattarsi alle singole esigenze. In presenza di ulcere viene consigliato l’uso di guanti, ed in ogni caso l’utilizzo di acqua non troppo calda causa di disidratazione cutanea.

Ausili per la cucina : per non sforzare la mano è meglio fissare il recipiente su un tappetino antiscivolo, per i tappi delle bottiglie o i tubetti usare lo schiaccianoci o l’apribottiglie che sfruttano il principio delle leve. Un’azione che spesso provoca disagio è scolare la pasta perché il peso e la posizione che viene richiesta crea una sollecitazione negativa di polso e dita: una soluzione a cui spesso si arriva è l’utilizzo della pentola che ha al suo interno lo scolapasta e che quindi procura solo lo sforzo di impugnare ed alzare quest’ultimo. Un’altra possibilità è appoggiare la pentola sul bordo del lavandino.

Ausili per le faccende domestiche : per lavare i pavimenti, attività solitamente molto faticosa sia per lo strizzare lo straccio che per sollevarlo dal secchio è consigliabile usare lo straccio lavapavimenti tipo “mocio” con l’apposito secchio per la strizzatura. Aprire un rubinetto, girare la manopola del gas o infilare la chiave in una serratura può procurare molto dolore, per facilitarli si possono usare dei dispositivi a presa universale

Altro distretto del corpo cui bisogna prestare attenzione è il piede ( da sempre poco considerato) che subisce le stesse deformità delle dita della mano e che in più deve sostenere il peso del corpo e favorirne il movimento. Le sollecitazioni del carico sulle alterazioni in anchilosi delle interfalangee delle dita del piede oltre a provocare molto dolore ( il piede è ricco di terminazioni nervose) altera lo schema del passo con ripercussioni sulla colonna. Una scarpa sbagliata favorirà la comparsa di ulcerecutanee che possono facilmente infettarsi, complicando in questo modo il decorso clinico, con il rischio di evolvere verso una vera e propria gangrena, e talora verso l’amputazione. Nel tempo il paziente riduce il suo perimetro di cammino e nelle fasi più avanzate si arriva all’immobilità con la comparsa delle complicanze da immobilità ( es. osteoporosi).

Assolutamente necessaria, quindi, una giusta calzatura ed ortesi plantare che devono svolgere un duplice obiettivo per migliorare il cammino del paziente: contenere, o meglio, accogliere il piede con le sue deformità senza creare frizioni, grazie ad una tomaia automodellante possibilmente senza cuciture interne, ridistribuire i picchi pressori a livello plantare, aumentando la superficie d’appoggio e aiutando lo svolgimento del passo senza creare stress sulle articolazioni e diminuendo la sensazione di fatica.

Per evitare severa disabilità, i trattamenti riabilitativi dovrebbero iniziare nelle fasi precoci di malattia, dopo una valutazione del tipo e della severità della stessa.

Un programma riabilitativo, che come abbiamo visto non è solo fisioterapico, correttamente impostato può ridurre gli handicaps quotidiani, familiari, sociali, lavorativi, migliorare la qualità di vita e, integrato con adeguati trattamenti farmacologici, può risultare talora fondamentale per lo stato di salute dei pazienti, dove per salute intendiamo “.. uno stato di completo benessere fisico, mentale e sociale, e non semplice assenza di malattia o di infermità”. ( Definizione OMS )

Dott.ssa Anna Milieni, Fisiatra
Resp. UOS di Recupero Rieducazione Funzionale
Distretto Jonio Nord ASP Cosenza