Risultati preliminari dell’indagine sul “QUESTIONARIO DI VALUTAZIONE DELLA QUALITA’ DELLA VITA” condotta lo scorso  ottobre dalla  Lega Italiana  Sclerosi  Sistemica  presso i propri aderenti.

Il questionario  “SF-36”  e’ un’indagine sullo stato di salute del paziente che e’ caratterizzato dalla brevita’ (mediamente il soggetto impiega non piu’ di 10 minuti per la sua compilazione) e dalla precisione (lo strumento e’ valido e riproducibile).  Sviluppato a partire dagli anni 80 negli Stati Uniti d’America come questionario generico e multi-dimensionale, è articolato attraverso 36 domande che permettono di assemblare 8 differenti scale e da 2 indici che sintetizzano le valutazioni complessive rispetto alla salute Fisica (ISF) e Mentale (ISM).

Più alto è il punteggio, migliore è il livello di salute percepita.

I primi tre valori riflettono la sua salute fisica (AF: Attività Fisica, RF: limitazioni delle attività specifiche del suo Ruolo dovute a problemi Fisici, DF: Dolore Fisico), quelli intermedi riflettono la salute in generale (SG: Salute in Generale, VT: Vitalità), gli ultimi 3 misurano aspetti della Salute psicologico-emotiva (AS: limitazioni nella attività di tipo sociale, RE: limitazioni delle attività specifiche del ruolo dovute a problemi Emotivi, SM: Salute Mentale).  È possibile calcolare, inoltre, i valori dei due indici sintetici, uno relativo alla Salute Fisica (ISF), il secondo a quella mentale (ISM). Questi indici sono ricavati dalle 8 scale e permettono di sintetizzare in soli due numeri i risultati di tutte le scale. Anche in questo caso più alto è il punteggio, migliore è il livello di salute percepita.

Il questionario SF-36 può essere auto-compilato ma può anche essere oggetto di un’ intervista sia telefonica sia faccia-a-faccia. Tutte le domande dell’SF-36, tranne una, si riferiscono ad un periodo di quattro settimane precedenti la compilazione del questionario.

La validita’ delle 8 scale dell’SF-36 e’ stata largamente studiata in gruppi noti di pazienti. Gli studi di validazione hanno inoltre dimostrato che l’SF-36 ha capacita’ discriminanti nei confronti di popolazioni con problemi psichiatrici o problemi fisici e di discriminare tra gruppi di popolazioni con condizioni mediche severe da gruppi di popolazioni moderatamente malate o sane. Una ricca bibliografia e’ disponibile.

In Italia il questionario e’ stato tradotto ed adattato culturalmente a meta’ degli anni 90 nell’ambito del progetto IQOLA. Lo sviluppo del questionario italiano si e’ articolato in differenti tappe durante le quali il questionario e’ stato somministrato a piu’ di 10.000 soggetti. Attualmente e’ disponibile un manuale di utilizzo, una ampia bibliografia di riferimento ed una banca dati di riferimento con dati normativi su un campione di 2031 soggetti rappresentativi della popolazione italiana datata 1995.

OBIETTIVI: Scopo della nostra indagine è stato quello di definire l’impegno fisico e quello mentale nei pazienti affetti da sclerosi sistemica attraverso SF36

METODI: Si è analizzato, sul territorio nazionale, un campione di 155 persone affette da Sclerosi Sistemica e aderenti all’associazione. A questi è stata richiesta la compilazione online del questionario.

Il campione di partecipanti allo studio può essere così suddiviso:

I risultati mostrano un valore basso degli indici sintetici cumulativi sia per quanto riguarda la salute mentale sia per quanto riguarda la salute fisica.  Nella valutazione dei vari items questo basso valore è presente anche per quanto concerne la limitazione del ruolo fisico, la salute generale, la vitalità, la limitazione del ruolo emotivo. I dati raccolti sono interessanti ed hanno generato una Fase 2 dell’indagine nella quale si indaga altre caratteristiche clinico-epidemiologiche per la verifica di correlazioni tra i vari items e il subset della malattia, la durata della malattia, la presenza di ulcere, etc.

Novembre 2019 Giovanna Cuomo, MD –
Professore Aggregato di Reumatologia – Dipartimento di Medicina di Precisione
Dirigente Medico I livello – UOC Medicina Interna
Università degli Studi della Campania – Luigi Vanvitelli