Un nuovo studio pubblicato recentemente su Arthritis Care & Research (Hoboken) valuta la gravità e l’impatto del fenomeno di Raynaud nella sclerosi sistemica.
Lo studio ha coinvolto 438 pazienti provenienti da centri di sclerodermia dislocati nel Regno Unito e negli Usa in due periodi temporali diversi (da febbraio a marzo 2019 e da novembre 2019 a marzo 2020). Nel complesso, il 79,8% delle persone sottoposte a intervista era costituito da donne.

Il fenomeno di Raynaud: una delle principali complicanze della malattia

Come è noto, il fenomeno di Raynaud rappresenta la manifestazione patologica più comune nei pazienti con Sclerosi Sistemica. In effetti, siamo di fronte ad una delle principali complicanze della malattia, classificata dai pazienti in cima alla lista per quanto riguarda la gravità e l’impatto.

I sintomi della Sclerosi Sistemica includono tipicamente dolore ischemico, alterazione del sensibilità e diminuzione della funzionalità delle dita. Questi sintomi sono spesso associati a disagio emotivo, sentimenti di insoddisfazione per l’immagine corporea e imbarazzo legati alla decolorazione delle dita.

Le 37 domande contenute nel questionario validato per questo studio sono state pensate per rilevare i sintomi fisici, il disagio emotivo, l’impatto sulla vita quotidiana, i fattori esacerbanti, l’autogestione, l’adattamento e l’incertezza.

Classificando i pazienti in base ai sottoinsiemi di malattia, è stato osservato che il 59,4% di questi era affetto da sclerodermia limitata, il 34,7% da sclerodermia diffusa e il 5,9% da sclerodermia senile.
L’età media dei pazienti era pari a 58,9±12,4 anni. La durata della malattia dall’insorgenza dei sintomi del fenomeno di Raynaud e dall’insorgenza del primo sintomo di Sclerosi Sistemica è stata rispettivamente di 15,4±12,1 anni e 11,8±9,7 anni.

Il questionario ASRAP è stato sviluppato con un ampio contributo dei pazienti affetti da Sclerosi Sistemica, con item basati sull’esperienza vissuta della Sclerosi Sistemica in presenza del fenomeno di Raynaud, al fine di garantire una forte validità di contenuto, con un focus su come i pazienti ‘si sentono’.

Bibliografia
Yu L et al.The Assessment of Systemic sclerosis-associated RAynaud’s Phenomenon (ASRAP) questionnaire: item bank and short form development. Arthritis Care Res (Hoboken). Pubblicato online il 10 ottobre 2022. doi:10.1002/acr.25038
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