Alla vigilia della quindicesima giornata mondiale del 29 giugno 2024, la Lega Italiana Sclerosi Sistemica, a 14 anni dalla sua attività, fa il punto sui risultati fino a qui raggiunti.

Come Associazione nazionale di pazienti abbiamo avuto l’opportunità di monitorare nel corso degli anni l’incremento delle nuove diagnosi, incremento reso possibile anche dalle 21 giornate di Ospedale Aperto organizzate su tutto il territorio nazionale che hanno permesso a migliaia di persone di eseguire gratuitamente un esame diagnostico videocapillaroscopico che consente un primo inquadramento e l’inserimento in un percorso clinico.

La consapevolezza sulla malattia è cresciuta anche grazie alle tante attività portate avanti dalla Lega Italiana Sclerosi Sistemica, in particolare le campagne di informazione e sensibilizzazione promosse negli anni attraverso i principali media. L’Associazione si è via via affermata come punto di riferimento per l’informazione e la presa in carico delle persone che vi si rivolgono e questo è testimoniato dai dati raccolti sinora.

Dal 2018 ad oggi infatti 1066 sono state le persone che, a seguito di una richiesta scritta, sono state prese in carico e hanno ricevuto risposte alle loro domande. La mappatura geografica indica coerentemente con la densità di popolazione che il 41,18% di queste si colloca al Nord, il 34,51% al Sud e il 12,85% al centro. I richiedenti sostegno sono in maggioranza donne (83%) in una fascia di età molto variabile che va da quella giovanile a quella over 60, con una prevalenza decisa di giovani under 40.
L’incremento annuo medio delle richieste di presa in carico dal 2018 ad oggi è stato del 14%, una crescita esponenziale considerando che trattiamo di una malattia rara.

L’analisi di questi dati ci permette di affermare che il ruolo dell’associazione di pazienti e famigliari va ben oltre il semplice “informare”. Negli anni abbiamo accolto e rappresentato le difficoltà delle persone affette da questa complessa malattia, ci siamo fatti portavoce delle loro richieste, sia presso i centri di cura sia presso i tavoli regionali, per garantire loro un’adeguata presa in carico nel rispetto del diritto alla cura e al sostegno socio assistenziale.

Tuttavia ancora molte sono le criticità da affrontare: troppo basso è il ruolo decisionale del paziente nel processo di cura, insufficiente è il riconoscimento dell’invalidità civile per le persone che sovente si vedono drasticamente ridotta la capacità lavorativa dalle diverse complicanze che la malattia porta, pressoché inesistente poi è il riconoscimento della malattia a livello sociale. Tutto questo, come è comprensibile, porta le persone ad isolarsi. Spesso a causa delle difficoltà di aderire alle cure e a prese in carico ospedaliere inadeguate, ci si sente abbandonati a se stessi e, senza la possibilità di una cura sanante, la tentazione di abbandonare le terapie farmacologiche è forte.

È in questo scenario che l’Associazione di pazienti nazionale gioca un ruolo fondamentale nel creare sinergie tra i vari centri e tra i gruppi di pazienti e i centri a cui questi afferiscono. Fondamentale è anche la partecipazione diretta alle attività associative da parte delle persone affette da Sclerosi Sistemica per la definizione dei bisogni che diversamente non potrebbe essere così accurata da parte di persone che non vivono le difficoltà che la quotidianità impone.

Tanti sono gli ambiti che ancora rimangono inesplorati nello studio di questa complessa malattia, tra i tanti l’aspetto psicologico, quello relazionale, la cronicizzazione del dolore, le complicanze gastro-esofagee e urogenitali.

In questo contesto la collaborazione tra ricercatori medici e associazione di pazienti risulta fondamentale per apportare concreti sviluppi nella gestione della quotidianità di ogni persona affetta all’interno del proprio nucleo sociale sia esso famigliare o lavorativo. La Lega Italiana Sclerosi Sistemica animata dai volontari continua a tessere un lavoro costante e instancabile per arrivare al raggiungimento di questi obiettivi.

Celebriamo dunque questa quindicesima giornata guardando con fiducia al futuro.

Manuela Aloise, presidente socio fondatore
Lega Italiana Sclerosi Sistemica
Associazione di Promozione Sociale