La Lega Italiana Sclerosi Sistemica denuncia il silenzio delle istituzioni e chiede l’immediato ripristino delle cure per le persone affette da Sclerosi Sistemica.
Fasano – Da oltre quattro mesi, 25 persone affette da sclerosi sistemica sono state private di un servizio di assistenza fondamentale per la gestione della loro malattia a causa della chiusura del Day Hospital Infusionale in capo alla Reumatologia della struttura.
A seguito della richiesta dei propri aderenti afferenti al day service di Fasano, la Lega Italiana Sclerosi Sistemica già dallo scorso giugno, ha inoltrato richiesta scritta alle direzioni competenti chiedendo spiegazioni sulle ragioni dell’improvvisa chiusura del Day Service presso il quale i pazienti effettuavano regolarmente da oltre un anno le terapie infusionali di Iloprost, farmaco di prima linea per il trattamento delle forme severe del fenomeno di Raynaud in corso di sclerosi sistemica (Sclerodermia).
Tale trattamento farmacologico richiede sedute ravvicinate e programmate, la cui continuità è essenziale per il controllo della malattia. L’interruzione o il ritardo di queste terapie possono esporre i pazienti al rischio di un aggravamento delle condizioni cliniche con conseguenze anche importanti sul piano vascolare.
Nonostante i ripetuti solleciti inviati via PEC, il silenzio delle direzioni competenti è stato assoluto e sia le richieste di un’associazione nazionale di pazienti, sia le esigenze delle 25 persone che dallo scorso giugno si sono viste private dell’assistenza e della cura, sono state completamente ignorate. A rendere il quadro ancora più preoccupante è anche la mancata erogazione delle visite di controllo e della diagnostica per il monitoraggio di cuore polmoni reni ed esofago.
“Riteniamo che una simile gestione approssimativa di un ambulatorio e di un Day Service non rappresenti solo un grave disservizio nei confronti di persone che già convivono una patologia severa e di difficile gestione, ma sollevi anche una questione ben più delicata: quella della tutela effettiva del diritto alla cura. Un diritto che deve essere garantito a ogni cittadino e che non può essere compromesso da criticità organizzative o inadempienze nella gestione del servizio sanitario pubblico” dice Manuela Aloise, presidente della Lega Italiana Sclerosi Sistemica. “L’assenza totale di risposte all’associazione è un pericolosissimo sintomo di una gestione arbitraria della cosa pubblica, passibile di denuncia presso la procura della Repubblica. Le associazioni di pazienti svolgono un ruolo sociale fondamentale: rappresentano i bisogni delle persone e, in quanto corpi intermedi, promuovono il dialogo con le istituzioni e monitorano le situazioni di criticità per poi intraprendere ulteriori azioni” prosegue la presidente.
La chiusura del servizio e l’incertezza sull’accesso alle cure hanno generato forte preoccupazione e destabilizzazione tra i pazienti, già fortemente provati da una malattia severa.
“Chiediamo che questa situazione, tanto grave quanto inspiegabile, venga risolta con effetto immediato. I pazienti devono poter riprendere senza ulteriori ritardi le infusioni, le visite reumatologiche e tutti gli accertamenti diagnostici necessari al monitoraggio della sclerosi sistemica. Non è accettabile che queste persone rimangano senza risposte e senza un percorso di cura certo. La continuità terapeutica e assistenziale non può essere considerata un’opzione, ma una necessità imprescindibile” conclude Manuela Aloise.
La Lega Italiana Sclerosi Sistemica continuerà a seguire da vicino la vicenda e a sollecitare le istituzioni competenti affinché venga ripristinata la piena operatività del servizio e sia garantito ai pazienti il diritto a cure tempestive, appropriate e continuative.
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