Basta essere pazienti

Ogni individuo è unico e irripetibile. Avere una malattia rara è parte dell’unicità e non circoscrive la persona che, nella propria quotidianità, ha dei bisogni e desideri comuni e gode di diritti universali. Troppo spesso i “rari” sono “portatori sani di diritti universali”: li hanno ma non se ne vedono gli effetti. I tempi del cambiamento reale sono lenti. “Basta essere pazienti” diranno in molti.

OMaR – Osservatorio Malattie Rare, attraverso la campagna social di sensibilizzazione realizzata in occasione della  Giornata Mondiale Malattie Rare del 28 febbraio, desidera fare da megafono alla voce di chi vuole imprimere maggiore velocità al cambiamento, la voce di chi vuol esercitare i diritti e non vuole più avere “troppa” pazienza. “Basta essere pazienti” assume dunque un altro significato: basta! diritti ignorati o non riconosciuti; basta! barriere materiali e culturali; sì, invece, a una società che sia accessibile a tutti nel rispetto della individualità di ciascuno.

La campagna “BASTA ESSERE PAZIENTI” promossa da  OMaR – Osservatorio Malattie Rare  in collaborazione con AMR – Alleanza Malattie Rare, cui la Lega Italiana Sclerosi Sistemica aderisce, é un’occasione per raccontare la vita, le sfide, gli ostacoli e le risorse delle persone con malattia rara e dei loro caregiver attraverso testimonianze dirette, e per unire le volontà e le forze per promuovere un reale cambiamento.

La campagna “BASTA ESSERE PAZIENTI” promossa da OMaR, con il contributo non condizionante di Advanz Pharma, Alfasigma, Amicus Therapeutics, Biogen Italia, Chiesi Global Rare Diseases Italia e Novartis Gene Therapies, é stata presentata in un incontro tra istituzioni, associazioni ed esperti il 14 febbraio a Roma: un’occasione per raccontare la vita, le sfide, gli ostacoli e le risorse delle persone con malattia rara e dei loro caregiver attraverso testimonianze dirette, e per unire le volontà e le forze per promuovere un reale cambiamento.

Ufficio Stampa Lega Italiana Sclerosi Sistemica APS ufficiostampa@sclerosistemica.info

Condividi

Facebook
X
LinkedIn
Email

Post correlati

Canale Youtube

Seguici

Iscriviti alla Newsletter

Iscrizione Newsletter