Dalla Calabria il mio sfogo razionale

La sclerosi sistemica è oggetto di attenzione dell’opinione pubblica solo da pochi anni. Soprattutto grazie al lavoro delle Associazioni di Volontariato solo alcune regioni sono ricorse alla stesura di un piano diagnostico terapeutico assistenziale PDTA dal 2014 in avanti, proprio per tutelare una uniformità di diagnosi e terapia. I Piani Diagnostici Terapeutici sono stati  stilati con uno sguardo agli standard validati a livello internazionale e lavorando sull’identificazione di centri specialistici da accreditare per la terapia. Ma se questo è stato vero per alcune Regioni, non lo è stato per altre. L’autonomia regionale in Sanità, decreta infatti che ogni regione disponga in materia a seconda delle proprie finanze ed esigenze, da qui l’assurdità di avere singoli PDTA regionali e non un unico nazionale, cosa che sarebbe senz’altro auspicabile. Dal settembre 2017 però le cose avrebbero dovuto cambiare, infatti Sclerosi Sistemica Progressiva ha acquisito il codice di malattia rara RM0120 con Decreto Legge applicato sul nazionale. Noi come associazione di pazienti raccogliamo diverse testimonianze e anche in questo numero ve ne presentiamo una che ci perviene dalla Regione Calabria. Ringraziamo l’autrice della lettera per questa testimonianza vera e sofferta che è lo spaccato di una Sanità che non tutela e non cura, di una Sanità distratta e frettolosa, di una Sanità che non ha al centro la persona.

“Buongiorno,
Sono una donna calabrese in terapia nella mia Regione per Sclerosi Sistemica da una decina di anni, ho giornalieri e pesanti attacchi del fenomeno di raynaud, a periodi anche ulcerazioni alle dita, fibrosi polmonare, difficoltà a deglutire ecc.  Prima nel reparto di reumatologia facevo terapia per 5 giorni continuativi ogni mese, poi il reparto ha chiuso e improvvisamente mi hanno comunicato che i giorni di terapia venivano ridotti a 3 mensili.

      La terapia in Sclerosi Sistemica

Da qualche anno sono in terapia con questo medicinale che sembrerebbe efficace ma difficilissimo da gestire/sopportare durante la somministrazione per via endovena. Questo dipende, per quanto ne so io, da molti fattori ad esempio la tolleranza personale, l’erogazione della flebo che deve per forza maggiore essere molto lenta, altrimenti gli effetti collaterali sono a dir poco devastanti e portano ad interrompere la somministrazione. Chi conosce questo medicinale sa di cosa parlo e a quale livello di dolore mi riferisco, sa cosa vuol dire il mal di testa, la nausea, i crampi addominali con coliche da collasso, dolori articolari diffusi e non mi dilungo oltre.
Negli anni ho notato comunque una sorta di rallentamento nell’evolversi della malattia, non che ci siano spiragli di guarigione ma piuttosto un rallentare l’aggressività di questa patologia terribile, come quando per evitare l’erosione del mare verso la costa si depositano degli scogli per cercare di ostacolare un pò il lavoro delle onde.
Chi conosce il medicinale sa che è utilizzabile solo sotto stretta sorveglianza medica quindi in ospedale da personale qualificato, bisogna misurare la pressione spesso ai pazienti durante la terapia, non si può utilizzare come un’aspirina, sa anche che il paziente durante la flebo non può andare in giro, andarsene a casa per poi togliersi la flebo da solo verso sera magari anche alla guida della sua auto che di regola non potrebbe guidare neanche dopo ore dalla somministrazione.

      La situazione negli ospedali è peggiorata

In questi anni mio malgrado ho visto di tutto, sono a dir poco esterrefatta, delusa e indignata. Ho visto anche infermieri frettolosi che aumentano l’erogazione della flebo affinché sicuramente andranno via prima, sia loro che finiscono il turno alle 14 che i pazienti che ignari ed ignoranti ringraziano pure i loro infermieri “salvatori” che staccando la flebo pongono fine, prima del tempo, al calvario che gli stessi stavano patendo per l’effetto dannoso del farmaco quando procede in modo veloce in vena. Ho visto anche pazienti che di propria mano e volontà accelerano la flebo per andare via prima, senza preoccuparsi minimamente del danno economico e di salute che scaturisce dal cestinare flebo ancora piene, a volte con tre quarti di farmaco al loro interno.

Tenendo conto che la terapia, secondo qualcuno che ha preso questa decisione “strana”, non viene eseguita da giugno a ottobre perché mesi troppo caldi, tirando le somme quanto medicinale andrà nelle vene dei poveri pazienti, nei 6/7 mesi utili, nei 3 unici giorni al mese e per giunta quando va bene, per sole 4/4,5 ore al giorno?
Sarà utile ed efficace il medicinale così interrotto per mesi, in basse dosi e per pochi giorni ad aiutare i malati nel combattere questo mostro che è la sclerosi sistemica?
Oltre tutto il Ministro della Sanità è a conoscenza di tali sprechi economici visto il medicinale che si butta e visto anche quanto costa un paziente che si aggrava sempre di più?

Qualcuno deve intervenire!”

Lettera firmata, maggio 2018

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