Testimonianze
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Sclerosi Sistemica le testimonianze…
Le testimonianze raccolte in questa sezione ed eventualmente le fotografie sono pubblicate dalla Lega Italiana Sclerosi Sistemica Onlus per attività informativa e divulgativa al solo scopo di promozione sociale su: carta stampata(a firma dell'associazione), sito (www.sclerosistemica.info) Colui che rende testimonianza pubblicando la propria storia ne esprime tacitamente il pieno consenso e accetta il trattamento dei propri dati personali e sensibili in base alla Legge sulla Privacy, Legge 675/96 e D.Lgs 196/2003.
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147 Comments
Salve mi chiamo Lucia ho 37 anni e vorrei saperne qualcosa in più su questa malattia.
vado dalla reumatologa perché in inverno le dita a volte diventano viola con il freddo quindi mi ha prescritto delle analisi tra le quali Scl-70 con risultato 260.
A giugno vado su consiglio della dott.ssa a Jesi dal prof.Grassi il quale mi consiglia un check-up per una diagnosi approfondita da fare a settembre… mi chiedo non si aspetta troppo tempo? Vorrei capire se la malattia é lieve e che problemi avrò. Questi valori Scl-70 Sono alti? Sono molto confusa e preoccupata e nessuno mi è vicino e capisce il mio stato d’animo. Qualcuno può aiutarmi? Grazie.
Salve a tutti sono Katia,
Qualche gg fa ho perso Daniela mia cognata x la DERMOSCLEROSI sistemica invasiva devastante.. in 7 mesi c’è l’ ha portata via.. peggio di un tumore.. io vorrei fare qualcosa x far sì che Daniela anche con la usa assenza continui a lottare e sostenere le ricerche x questa malattia rara … mi piacerebbe essere volontaria e aiutarvi e aiutarmi a capire tante cose..
Daniela aveva 57 anni … A luglio del 2017 le hanno diagnosticato la DERMOSCLEROSI sistemica… Ha iniziato le cure .. con tanta sofferenza e dolore ( tanto dolore ) combattiva come sempre e con tanta voglia di vivere e di farcela 😭😭😭… Tre mesi fa circa ha iniziato con delle forti tachicardie … Ricoverata sempre più debole e sempre di più col cuore che nn lavorava bene … X cui gli si formava acqua nei polmoni e le mettevano il catetere x drenare.. era diventata uno scricciolino…avrà perso 25 kg… Poi la decisione di intervenire con fatica molta fatica a trovarle anche le vene … Interventi fatti .. poi iniziato con la reabilitazione sia x il cuore che x il fisico… Dopo tre mesi di ospedale e tornata a casa con tutti i liminlti più immaginabili x tornava a casa sua.. il venerdì e tornata il sabato l’ hanno portata via intubata e mai più risvegliata … Il suo cuore era troppo compromesso da quella maledetta malattia .. ovviamente la firma peggiore … Ha lottato tanto ha sofferto tanto x niente ora nn c’ e più e ha lasciato un grande vuoto.. lei ci credeva con mio fratello aveva tanti progetti.. sono arrabbiata molto…un dolore grande anche x l’ impotenza davanti a questa maledetta malattia e di nn aver potuto far nulla x salvarla 😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭 lei abitava in Valtellina … Scusate la mia rabbia ma ho tanto dolore
grazie buona giornata Katia
Grazie Katia della tua autentica testimonianza.
Ti siamo vicini in questo momento e capiamo molto bene che l’elaborazione di un lutto è un processo lento e doloroso.
Sarai sempre accolta tra di noi,
un abbraccio
I VOLONTARI
http://www.sclerosistemica.info Lega Italiana Sclerosi Sistemica Onlus infoline 380 479 4870
Una notizia può davvero cambiarti la vita?
E quanto tempo ci vuole per avere un cambiamento nella propria vita?
Mi chiamo Martina ho 30 anni e la mia storia, è una storia come quella di tante altre, una vita comune a molte persone, laureata precaria-disoccupata, che cerca di sbarcare il lunario facendo di tutto un po’,senza molto successo . Ma oggi sembra tutto quasi diverso, ho una nuova vita, fatta di farmaci e nuovi accorgimenti. È stato più difficile arrivare ad una prognosi piuttosto che imparare a conviverci.
La strada per arrivare alla diagnosi è lunga, quasi tre anni, e ha provocato in molte persone, anche qualche medico, ilarità, tanto da farmi sembrare quasi pazza o malata immaginaria. Ma non è cosi sento il freddo, lo sopporto a stento, sento l’aria gelida e tagliente. Indosso sciarpa, cuffia, giubbotti pesanti, e maglioni, tanti. Mani, piedi, naso sono quasi congelati, e cosi mi ritrovo a guardarmi le mani, e le vedo , diventarmi prima blu poi bianche, poi rosse, e in tutto questo perdere sensibilità arrivando a dolori, sopportabili eh, ma pur sempre fastidiosi, accade anche nei piedi, il dolore li è forte. Fenomeno di Reynauld, è cosi che si chiama . Tutto è cominciato cosi, ma pochi sanno che può essere una patologia primaria fine a se stessa oppure può nascondere una malattia autoimmune ben più complessa: Sclerodermia o sclerosi sistemica. Una malattia che non è facile da diagnosticare, ma per la quale la tempistica è fondamentale. Malattia sconosciuta, per quello mi sento il dovere di parlarne, di farla conoscere. Succede che il tuo corpo cambia, il tuo viso è diverso, la pelle si indurisce, ti tira, le labbra scompaiono, i movimenti della bocca, delle mani, dei polsi e talvolta anche dei piedi sono lenti, Portare gli occhiali fa male, delle piccole macchie rosse appaiono nel tuo viso e nelle tue mani, teleangectasie pare. Dopo avere accettato di avere una malattia devi accettare il tuo corpo che cambia, devi accettare la stanchezza cronica, la sonnolenza, l’affaticamento, il fiatone dopo aver fatto le scale, devi accettare che per due volte l’anno la tua casa sarà l’ospedale, devi accettare che hai ( o potresti avere) difficoltà nell’ingerire i cibi che rischiano di rimanere incastrati nell’esofago, perché si, come si ispessisce la pelle, anche gli organi interni si ispessiscono. IL colon si ingrossa, l’intestino si ferma e non fa più il suo dovere, tu vorresti mangiare perché il reflusso gastroesofageo ti brucia e non basta più la bustina di Gaviscon, ma hai paura che il cibo non scenda. L’inverno è invivibile, escono delle ulcere ( anche qua non in tutti casi) e quelle fanno male, si infettano. Nei casi più gravi potrebbe interessare cuore, polmoni e reni. Ma io sono fortunata, cuore polmoni e reni funzionano. La malattia è rara, anche i medici fanno confusione, non c’è una cura, o meglio una vera e proprio cura, ma dicono che la ricerca è andata avanti e qualcosa oggi si può fare! Voglio chiudere dando un consiglio noi siamo i migliori medici di noi stessi, se riteniamo che qualcosa non va, effettivamente è cosi, non siamo pazze, insistiamo perché certe cose non le conoscono neppure loro. Quindi si per rispondere alla domanda di partenza: una notizia può cambiarti la vita, e ci vuole davvero poco tempo, perché in un attimo ti accorgi di avere una forza che non pensavi di avere, degli amici che non pensavi, e delle persone che sei costretto a rivalutare perché al contrario non sono affatto amici, e ti accorgi che non devi essere forte solo per te stessa, ma talvolta lo devi essere anche per gli altri. Ora devi portare una maschera, la maschera delle felicità, perché non devi mostrare neanche per un attimo che potresti cedere.
Noi abbiamo una malattia, non siamo la malattia.
Martina
Buongiorno a tutti. Sono Valentina ho 30 anni.. il 28 dicembre sono stata colpita da un infarto acuto del miocardio, sottoposta d’urgenza a due stent coronarici e contropulsatore aortico, perché la mia valvola mitrale per colpa dell infarto ora perde in maniera severa. Mi hanno riscontrato la sclerodermia, ho i piedi e mano fredde, le dita dei piedi blu con ulcere sui polpastrelli, gonfiore, prurito e difficoltà a camminare. Venerdì ho la visita al centro trombosi per confermare la mia malattia. Loro affermano sia connettivite perché non si spiega L ostruzione della mia coronaria principale. Premetto, non fumo non assumo nessun anticoncezionale mangio sano ed (ero) una sportiva prima dell infarto.. qualcuno sa dirmi se la sclerodermia colpisce anche gli organi interni?
Valentina buongiorno,
si la sclerosi sistemica colpisce anche gli organi interni. Da dove ci scrive? Se lo desidera può chiamarci telefonicamente ne parleremo in via informativa. Per una diagnosi ed una terapia specifica si deve rivolgere ad una reumatologia ospedaliera. Al nostro sito troverà i centri di riferimento presenti in Italia.
Un cordiale saluto,
I VOLONTARI Lega Italiana Sclerosi Sistemica Onlus infoline 380 479 4870
Buongiorno, Ieri dopo vari accertamenti mi hanno confermato che la mia malattia è il LUPUS o LES.. ma presento anche della sclerodermia ai piedi e alle mani, solo che non capisco quale sia il nesso tra le due malattie … c’è la possibilità di avrele entrambe? È possibile?
Sono Nadia ormai una nonna
ho 64 anni ho scoperto solo 4 anni fa’ di avere la sclerosi sistemica progressiva curata a Verona al GB Rossi il professore che mi cura dice che la malattia è ferma, come faccio a capirlo visto che le mie condizioni di salute peggiorano in contnuazione le analisi del sangue e urina le faccio regolarmente ogni 3-4 mesi da cosa posso vedere se la malattia è ferma ?
Ciao Nadia,
grazie di averci scritto.
Più che analisi del sangue dovresti fare ecocardiogramma, prove di funzionalità respiratoria etc etc. A Verona di sono 2 centri uno a Borgo Trento e l’altro a Borgo Roma. Noi consigliamo la Reumatologia. Ti consigliamo di chiedere una visita specialista in Reumatologia e manifestare al medico che ti vedrà tutte le tue perplessità.
Tienici informati e se vuoi chiamaci.
Un caro saluto,
I VOLONTARI http://www.sclerosistemica.info Lega Italiana Sclerosi Sistemica Onlus infoline 380 479 4870
Buongiorno Nadia,
indubbiamente se lei sente un peggioramento nelle condizioni generali questo va attentamente valutato. E’ nel suo diritto cambiare struttura e farsi visitare dove meglio crede qualora non si senta seguita adeguatamente. Un bravo reumatologo saprà impostarle la terapia adatta a lei.
In bocca al lupo,
I VOLONTARI
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Ciao a tutti, sono Francesca e ho 17 anni. A luglio 2017 (due anni dopo la comparsa dei primi sintomi) mi hanno diagnosticato la malattia di raynoud e la sclerodermia. Ora mi sottopongo a vari controlli (ogni tre mesi circa), faccio esami e seguo una terapia che prevede due tipi diversi di farmaci che devo prendere tre volte al giorno. Le mie mani sono sempre fredde e le mie dita di colore blu. Ho delle ulcere sulle mani che mi si infettano e mi fanno molto male. Per fortuna sembrerebbe che i miei organi non siano stati colpiti da questa malattia. Molto spesso non mi sento a mio agio perché le persone mi guardano le mani sempre blu e gonfie. Non posso uscire per lunghi periodi di tempo con i miei amici quando fa freddo. Mi sento incompresa e brutta. Non accetto il mio corpo. Quello che mi fa più male è che molte persone, anche quelle che conosco bene non mi capiscono, dicono di essere dispiaciute, ma non sanno cosa si prova. Penso che nessuno sappia cosa si prova, oltre le persone interessate. Volevo chiedere: “esistono gruppi di sostegno dove partecipano persone affette da questa patologia?”. Grazie e buona serata
Ciao Francesca,
benvenuta sulle pagine della Lega Italiana Sclerosi Sistemica. Qui non ti sentirai sola e ti aggiorneremo di tutte le nostre attività.
Da dove ci scrivi?
Ti consigliamo di iscriverti al Gruppo Lega Italiana Sclerosi Sistemicala di FB ecco il link https://www.facebook.com/groups/1519214194827533/?source_id=384241194032
A presto,
I VOLONTARI http://www.sclerosistemica.info Lega Italiana Sclerosi Sistemica Onlus infoline 380 479 4870
Ciao sono loredana anch’io sono affetta da questa patologia,non ne parlo con nessuno,non mi lamento ,ma non perché ci sia qualcosa di male anzi è meglio aprirsi e avere l appoggio di familiari ecc..però è carattere ..chi non ci passa non ci crede e non può sapere che dolore proviamo..ho una forte insufficienza venosa agli arti ,anch’io ho forti dolori anche alla testa ,muscolo_scheletrici,stanchezza,dismenorrea ,ho problemi di coagulo,non ho difese immunitarie e prendo ogni tipo di malattia,ho problemi di masticazione deglutizione ,tutto insomma come tante di voi..grazie a queste testimonianze e a questa associazione mi sento meno sola..vivo la vita cm viene e cerco di sorridere sempre .un abbraccio
Ciao Loredana, davvero grazie della tua testimonianza, capiamo molto bene quanto ti costa. Essere riservati spesso è una grande sofferenza, è difficile portarsi tutto il peso addosso senza riuscire ad esternare. Valuta se desideri essere aiutata e se ti potrebbe far bene. L’arternativa alla terapia psicologica è il counselling. Noi ci siamo per parlarne se vuoi.
Se puoi associati per sostenere il nostro lavoro e comunque continua sempre a seguirci!
Un abbraccio
I VOLONTARI http://www.sclerosistemica.info Lega Italiana Sclerosi Sistemica Onlus infoline 380 479 4870
Il 17/7/2017 ho scoperto di essere affetta di sclerosi sistemica Mi ha cambiato totalmente tutto. Mi chiamo Veronica scrivo da Brescia e ho 29 anni. Esattamente la diagnosi è stataTutto iniziò ad aprile perché apparse dolore alle mani e sempre gonfie mi era stato detto che era tendinite e con dieci sedute di laser terapia andava via invece il dolore aumentava sempre più fino a prendermi la spalla. Poi di colpo scomparve il dolore e piano piano mi venivano dolori alle ginocchia , gomiti , anche.
Faccio molta fatica a camminare salire le scale!
Adesso sono in cura ma in un mese pultroppo non ci sono miglioramenti adesso inizio una fisioterapia per tenere in movimento le articolazioni!
La mattina soprattutto e tragica alzarmi!
Mi chiamo Daniela e ho 34 anni, soffro di Fenomeno di Rainaud con sclerosi suochemica progressiva da circa 4 anni. Tutto inizio facendomi una ricostruzione alle unghie delle mani, che dopo un mese quando l’ho tolta iniziai ad avere forti dolori e bruciori, man mano si fecero dei punti neri all’estremità delle dita passavano giorni, mesi e qui puntini neri si iniziano ad allargarsi, ad aprirsi fino a formarsi dei buchi. Non potevo fare nulla in casa mi aiutavano molto le mie figlie si, perché io sono una mamma di 3 principesse, loro mi vedevano piangere, passare le notti in bianco, mi sembrava di impazzire dal dolore fortissimo, iniziai andando da un medico che come mi vide mi disse “voi donne che vi volete fare queste schifezze sulle mani, avete preso la micosi” cosi mi prese le mie mani delle forbicine e mi taglio le unghie sotto sotto da farmi uscire il sangue, io gridai così forte che poi me ne scappai dal dolore. Ma le dita non guarivano anzi peggioravano, poi iniziò il calvario tra medici di ogni patologia fino a che un giorno andai dal dermatologo e li sentii per la prima volta la parola”FENOMENO DI RAINAUD ” ma sinceramente non capii nulla, fu il dottore a dirmi di andare da un reumatologo. Tramite un’amica andai dal prof.Oriente del reparto reumatologia al Policlinico di Napoli e lui quando mi vide si mise le mani nei capelli di come gli altri medici mi avevano fatto ridurre in quello stato, il prof. disse che dava una cura di farmaci abbastanza forti e se le ulcere non si chiudevano mi dovevano amputare le 4 dita.
Iniziai la cura e così dopo giorni le ulcere iniziarono a chiudersi.
Oggi faccio ancora una cura di Deltacortene, Norvasc, Cardirene, Annister , Endoxan sto molto meglio ma purtroppo la malattia c’è e non andrà più via, diciamo che ho imparato a convivere, ma ci sono dei momenti di rabbia , ansia perché nessuno ti capisce.
Ho tanta paura per il futuro che non so cosa mi riserva, spero che la medicina faccia sempre ricerche per salvare le vite delle persone.
Un abbraccio a tutti .
Crocco Marco
Conosco questa malattia mia moglie è deceduta pochi mesi fa!!sclerodermia dire fulminea i primi sintomi dopo il parto febbraio 2016…giugno 2016 le è stata diagnosticata! 2 maggio 2017 si è spenta!! È stato straziante vederla soffrire ogni mese peggiorava mani,braccia molta difficoltà a inghiottire le gambe ripiegate perdita di peso un strazio…spero che con il tempo riusciranno a fermare questa brutta malattia!!io faccio parte del volontariato a Monaco di Baviera del gruppo sklerodermie per dare supporto a quelle famiglie che ne hanno bisogno!!
La storia clinica di tutti i pazienti sclerodermici sembra un brutto copione.
Giovanissima 25 anni( come da letteratura… disse il compianto ed eccellentissimo professore Mario giordano) mi ritrovai con un calo di peso repentino e cruento.
Che grande gioia, pensai… finalmente.
Non che fossi mai stata robusta … ma ero contenta di essere dimagrita.
Piano piano avvertivo dolori in varie parti del corpo.
Sto diventando vecchia… mi sono detta con un senso di dispiacere e forte rammarico.
Dopo tanto peregrinare per medici e specialisti incontrai il prof.MARIO GIORDANO.
Mi guardo', semplicemente e pronuncio' la fatidica diagnosi:"Sclerosi sistemica progressiva"
Nonostante i miei studi( da poco laureata in Materie Letterarie), non capii niente.
Mi sentii con la testa fasciata come avvolta in un turbante, le braccia fasciate ,immobili.
Cercai di parlare, ma mi accorsi di non vocalizzare bene.
Ero annichilita ,spaventata… ma mi dissi:" andiamo avanti".
Sono passati diversi anni ,ormai…. diverse terapie…. un intervento all'esofago…. dolori e stanchezza continui e assillanti.
Ma mai ho perso la speranza… la speranza che qualcosa cambi… che arrivi una terapia risolutiva soprattutto per tanti giovani uomini e donne.
La fede mi ha aiutato e mi aiuta quotidianamente… grazie a Cristo tutto è possibile.
Il mio tempo lo vivo serenamente anche quando mi sfugge di mano.
Molto hanno fatto i medici …. ma io vivo esperienze che rendono inconfutabili la presenza di DIO nella mia vita.
Dalla paura ,dalla vergogna, per il mio corpo smunto, magro… dal viso e le mani deturpate… sono passata al coraggio.
Piango ,rido, soffro, lavoro ,trionfo… vivo intensamente.. amo decidendo di prendere sul serio la mia vita… accade quel che accade…
Rosanna Ambrosio
Salve,ho bisogno di un aiuto. ho 32 anni, sono affetta da connettivite indifferenziata che mi porta una piastrinopenia in cui il numero di piastrine da ultima analisi di questo mese è di 30.000 e volume piastrinico 9,89. Assumo 4 mg di cortisone ogni giorno con il Medrol ed il Plaquenil non lo assumo più già da 2 anni. Ora da 5 settimane sono incinta, da analisi effettuate, la malattia non mi ha causato la presenza di anticorpi anti fosfolipidi e anticardiolipina, mentre sono presenti anticorpi anti DNA, anti nucleo ANA e SSA. Da quando sono incinta le piastrine da 46000 sono diminuite a 30000. Non so cosa devo fare, io sono della provincia di Salerno e sono seguita da un reumatologo che opera all'ospedale di Siena che ogni 15gg vieni qui a Salerno. Ho troppo paura di avere un aborto spontaneo e di non portare a termine la gravidanza o di causare danni al feto. Ovviamente sono seguita anche da un ginecologo, ma sono troppo preoccupata.Scusatemi ma con il reumatologo lontano e il ginecologo non espertissimo della materia mi sento sola nell'affrontare questa situazione. Purtoppo il lavoro che svolgo non mi permette di fare troppe assenze e la scelta degli esperti che mi seguono è dettata anche dagli orari di lavoro, infatti con il reumatologo prendo appuntamento di sabato.GRazie per l'aiuto
Buongiorno,
a Salerno provi a chiedere in Reumatologia della dottoressa Caterina Naclerio credo che non avrà assolutamente problemi a seguirla per la sua connettivite e a lavorare in team con il ginecologo che la segue.
Un cordiale saluto
I VOLONTARI http://www.sclerosistemica.info Lega Italiana Sclerosi Sistemica Onlus infoline 380 479 4870
buongiorno,io sto aspettando di fare le analisi del sangue peravere la conferma di essere affetta da sclerosi sistemica;ho fatto la cappillaroscopia che conferma la sclerodermia tipo pattern early:i miei anticorpi ana sono 1:320 speckled ma ho anche la tiroidite di Hashimoto;nel caso i miei futuri esami del sangue fossero positivi quali sono i miei diritti?Ho pensato di fare questi esami perchè le mani ghiacciate le ho sempre avute ma ora il mio apparato digerente è messo così:ernia iatale con minima duodenite erosiva;reflusso di entità patologica sintomatico in attoin poche parole ho sempre la nausea e spesso il vomito(tutto questo da 5 anni)grazie per l'attenzione
Buongiorno Marisa,
alle sue domande può rispondere solo un medico specialista reumatologo dopo un’attenta valutazione del suo quadro clinico.
Consulti al sito l’elenco dei centri e scelga quello che preferisce.
Restiamo a sua disposizione,
cordiali saluti,
I VOLONTARI http://www.sclerosistemica.info Lega Italiana Sclerosi Sistemica Onlus infoline 380 479 4870
Buongiorno Sono Laura, ho 27 anni. Da poco mi è stata fatta la diagnosi di sclerodermia (non so ancora di che tipo) pattern early.Al momento l'unico sintomo che ho è la sindrome di Raynaud, ma non a livelli gravi (ho solo mani molto fredde e a volte un po' di bianco nelle punte delle dita). La mia pelle è elastica in tutto il corpo e a livello organico non dovrei avere nulla (a volte sono un po' tachicardica, infatti dovrò fare degli esami di approfondimento).Sono molto spaventata perché sono risultata positiva agli autoanticorpi Scl 70 (149). Ho letto su diverse fonti che nella maggioranza dei casi sono sintomo della forma più grave della malattia. Ho però letto che la sclerosi sistemica diffusa di solito esordisce entro un anno o due dall'inizio della sindrome di Raynaud. Io ce l'ho da 5 o 6 anni.Per il momento prendo solo la cardioaspirina, come mi ha prescritto lo specialista. Nei prossimi mesi, in seguito agli altri esami, vedrà se modificare la terapia.Purtoppo su Internet non ho trovato nessun caso o testimonianze di persone nella mia condizione, cioè di diagnosi in fase così iniziale.Non so cosa aspettarmi dal futuro e leggere tutte queste storie mi spaventa, ho paura che nei prossimi anni la malattia esordisca in modo aggressivo e invalidante. Mi preoccupa soprattutto il tipo di autoanticorpi che mi hanno trovato.Vorrei sapere se qualcuno sa di casi di sclerodermia "non grave" anche in presenza di suddetti anticorpi e se una diagnosi precoce può aiutare davvero a bloccare il decorso della malattia.Grazie!
Laura grazie di averci scritto.
Essere spaventati è assolutamente normale soprattutto perchè parliamo di una malattiai che non conosce e che fino a poco tempo fa nemmeno sospettava.
Potrebbe essere molto utile leggere del materiale informativo. Si associ e prenoti i quaderni alle nostre pagine. Siamo sicuri che imparare a conoscere la malattia le chiarirà molto le idee. Per quanto riguarda il decorso della malattia solo lo specialista che l’avrà in cura potrà valutare passo dopo passo il quadro clinico.
Restiamo a sua disposizione.
I VOLONTARI http://www.sclerosistemica.info Lega Italiana Sclerosi Sistemica Onlus infoline 380 479 4870
Ciao Laura,
sono Monica e ho 46 anni, con syndrome di Reynaud da 5 anni (da agosto 2013 a marzo 2014 con ulcere sulle punte delle dita) ma che dopo una cura spagirica a base di violette da allora non sono mai più apparse.
Sclerodermia sistemica constatata da 03.2015.
Non ho altri sintomi al momento, grazie al cielo, faccio i consueti controlli (esami sangue, urine e test dal pneumologo) ogni anno. Sono positiva e rimango positiva che la malattia rimanga in questo stadio…non prendo nessun tipo di medicamento .
Grazie Monica della tua testimonianza.
La nostra esperienza decennale nel seguire il percorso diagnostico terapeurico dei pazienti ci spinge a consigliarti di rivedere la tua posizione riguardo le terapie. La sclerosi degli organi interni non è così evidente fino a quando il processo diventa irreversibile e allora forse sarà tardi. Ti suggeriamo di rifare un check completo presso un centro ospedaliero pubblico di reumatologia e di farti prendere in carico.
Salvo poi la decisione personale e inconfutabile di scegliere di non entrare in terapia. Questa è una tua valutazione intima. Noi da parte nostra abbiamo il dovere di informare ed educare alla malattia.
Un caro saluto
I VOLONTARI Lega Italiana Sclerosi Sistemica Onlus infoline 380 479 4870
salve scrivo per conto della mamma abitiamo in provincia di milano anche noi abbiamo vissuto e stiamo vivendo un odissea che non so quando gingerà alla fine almeno per capire come eramo veramente le cose e come sono adesso dopo la scoperta del mese di aprile 2016 .la mamma e stata curata per 25 anni in diversi ospedali di rilievo nazionale sclerosi sistemica progressiva , invece come gia scritto solo ad aprile di quest'anno abbiamo scoperto grazie ad una reumatologa del H Gaetani Pini che la mamma ha una Vasculite crioglobulemica in hcv .non vi racconto il resto in quanto se avessero curato il vero problema avremmo evitato 4 interventi e sei tumori carcinoma spinocellulare ai piedi.per caso anche a voi e capitata una disavventura simile ?
Vorrei sapere se qualcuno di voi ha avuto diagnosi di sclerodermia avendone i sintomi ma senza avere gli anticorpi specifici; mi spiego: io ho ana altamente positivi e capillaroscopia pattern early, Raynaud, secchessa pelle, occhi, bocca, lac… ma gli esami del pannello sclerodermico sono negativi. Grazie.
Ciao ho letto la tua lettera e volevo segnalare il mio caso anche a me L anno scorso e capitata una cosa strana in piena estate avevo sempre le mani fredde e le unghie mi facevano male e si staccavano sono andata da un dermatologo che mi ha fatto fare una radiografia e da lì mi ha indirizzatoda un reumatologo avevo anche una sensazione di pelle del viso che mi tirava e soprattutto le labbra mi passavo sempre il burro di cacao mai usato prima il reumatologo mi ha detto che avevo la sclerodermia e che dovevo cominciare immediatamente la cura con punture di metrotexatre e altre cose poi mi ha segnato tutta una serie di esami però consigliata da un amica dott oncologica ho aspettato i risultati degli esami prima di cominciare la cura gli esami tutti negativi a questo punto ho ricontattato il reumatologo il quale malgrado gli esami ha insistito che cominciassi la cura allora ho cambiato reumatologo L altro mi ha fatto ripetere tutto e L unica cosa che mi è stato trovato con la capillaroscopia e il fenomeno di rayanaud questo secondo dott mi ha detto che secondo lui non avevo niente ma di ripetere comunque gli esami dopo sei mesi così ho fatto e ancora sono risultati tutti negativi perciò mi ha detto di stare tranquilla però ho saputo che esistono casi di falso negativo e mi sono venute due o tre piccole teletagie sulle dita della mano inoltre mi basta espormi al sole anche per poco che subito il viso mi si abbronza e diventa molto scuro pensare che prima non riuscivo mai ad abbronzarmi bene in viso non so a qualcuno è capitato qualcosa di simile ? Mia mamma tra L altro soffre di artrite reumatoide in forma però molto leggera ma lei ne ha conferma dalle analisi io non so cosa fare non vorrei scoprire tra qualche anno che ho perso tempo prezioso non curandomi ma nemmeno iniziare a curare una malattia che magari non ho . Aiutooo
Ciao Federica,
onestamente non capiamo le tue perplessità. Tu hai avuto una diagnosi di sclerodermia come la chiami tu, sclerosi sistemica come si chiama. Hai anche avuto un’indicazione sulla terapia. Perchè non ti fidi della diagnosi? Ognuno è sicuramente libero di scegliere ma onestamente dubitiamo molto che dalle analisi cliniche emerga un risultato smentito da altro medico. Permettici di avere molti dubbi sul tuo racconto.
In ogni caso al nostro sito trovi l’elenco di tutti i centri di riferimento italiani per la diagnosi e terapia della sclerosi sistemica, sceglio quello che preferisci e fai una visista specialistica in reumatologia in uno di questi centri. A diagnosi accertata scegli se curarti o meno.
Il nostro consiglio secondo la nostra esperienza è quello di non sottovalutare mai una malattia così importante.
I VOLONTARI http://www.sclerosistemica.info Lega Italiana Sclerosi Sistemica Onlus infoline 380 479 4870
GRAZIE DI VOLER SOSTENERE LE NOSTRE ATTIVITA’ CON UNA DONAZIONE SU C/C POSTALE NR. 1938274
ciao io sono nella tua stessa situazione…sclerodermia senza anticorpi…la causa sconosciuta…forse il morbo di lyme! Forse un infezione, forse traumi cranici…io STO parlando di viso e testa
Riportiamo integralmente la testimonianza di Maria da Teramo che riteniamo emblema del vissuto di decine di famiglie italiane:
Salve a tutti, sono Valeria ed ho 23 anni, da poco mi è stata diagnosticata la Sclerosi Sistemica e sto cercando di informarmi il più possibile. Le ricerche su una mia eventuale malattia sono iniziate da un fortissimo dolore alle spalle iniziato 4 anni fa circa, e il tutto è stato confermato dalla presenza di alcuni anticorpi ( di cui non ricordo il nome ) e dalla capillaroscopia positiva. Non sapevo dell'esistenza di associazioni e ciò mi ha tirata un po' su di morale, vi ringrazio per il lavoro che fate costantemente e spero che riuscirò a superare questo scoglio un po' troppo grande per me.
Valeria,
Grazie a te di seguirci e di condividere. Unisciti a noi insieme sarà più facile!
I VOLONTARI
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Io ho connettivite indifferenziata ma la pelle mi tira e ho sensazione di bruciore. Gli organi sono a posto. Ho Anna 1:1280 e lupus anticoagulant, capillaroscopia pattern early, sono in attesa della specifica degli esami pannello sclerodermico . Sono molto preoccupata….
Aiuto!!! a qualcuno di voi è' successo di aver avuto diagnosi di sclerodermia se il pannello sclerodermico e' negativo..? Io ho Ana altamente positivi, lac, capillaroscopia pattern Un sacco di sintomi ma x ora la mia diagnosi e' connettivite indifferenziata… Un sacco di dubbi anche xche' alle visite di controllo c'è chi mi dice che tutto dipende dalla fibromialgia e chi considera solo la connettivite… Un caos x me!
Ciao io sono thioro ho 23anni da tre scoperta di sfere sclerosi sistemico molto dora vedire tuo corpo cambiati cosi tanto
ciao mi chiamo Letizia vivo a Ragusa, da una settimana mi hanno diagnosticato la Sclerodermia (io lo chiamo il mostro).mi è crollato il mondo …….ho tanta paura.mi sento sola…nessuno che risponde alle mie domande.vorrei confrontarmi con qualcuno che ha la mia stessa malattia…..vorrei sapere un centro valido per curarmi
Carissima Letizia,
ci dispiace molto di quello che leggiamo e soprattutto di percepirti così sfiduciata. A noi risulta che tu abbia parlato personalmente con il nostro presidente e noi volontari ti abbiamo anche scritto. Che cosa ti aspetti da un’associazione di volontariato? I centri di cura sono elencati tutti al sito della Lega Italiana Sclerosi Sistemica, abbiamo al sito decine di sezioni di articoli medici e non, testimonianze, galleria fotografica, un canale video e 3 quaderni scritti per noi da oltre 100 medici specialisti, Davvero non possiamo fare di più, le decisioni per la tua terapia devi fare tu per te stessa.
In bocca al lupo,
I VOLONTARI
http://www.sclerosistemica.info Lega Italiana Sclerosi Sistemica Onlus infoline 380 479 4870
Salve mi chiamo Rina . Ho 34 anni e ho la sclerodermia sclerosi sistemica progressiva. Vivi a Milano .sono seguita a san Raffaele di Milano . Vi sto scrivendo non per me ma per mia figlia che ha 11 anni .. da quasi un mese gli diventano le mani bianche e rosse . Questo fatto gle lo ho detto alla mia dottoressa e mi ha confermato che mia figlia ha fenomeno Raynaud . 19 aprile gli devo fare capilarscopia ma adesso ho notato che ne dito della mano indice ha delle macchie rosse esattamente come gli ho io . So terrorisata che mia figlia può avere la mia stessa malattia. Ha solo 11 anni .sto aspettando con ansia il esito della capillarscopia . Non sono tranquilla ho paura per lei . Grazie .
Rina grazie di averci contattato!
Come ben comprenderà non ci occupiamo di fare diagnosi ma solo si indirizzare alla diagnosi e ai centri specialistici.
Sicuramente l’esperienza e l’accompagnamento di tante famiglie ci dice che non basta un sospetto per fare una diagnosi ci vogliono degli esami, attenderemo l’esito della capillaroscopia.
Al sito ci sono molte informazioni sul fenomeno di Raynaud e sicuramente un medico le confermerà se è un Raynaud primario o secondario. Provi a leggere qualcosa forse le servirà a meglio comprendere.
Siamo comunque a sua disposizione anche alla linea telefonica.
Un caro saluto e in bocca al lupo!
I VOLONTARI
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Buongiorno sono paola ho 35 anni ho scoperto il fenomeno di raynaud da un anno e gli anti cetromero a 1:640..putroppo al momento non ho potuto approfondire perché in gravidanza…adesso con la neonata tra le braccia sono ritornata e ho rifatto gli esami (con lo stesso risultato) e la capillaroscopia negativa (un po'di capillari aspecifici)..il reumatologo ha visto i risultati e se.la situazione non peggiora mi rivedrà a ottobre, ad un anno della bimba…vorrei capire..sono su una fase pre-sclerodermica?? Premetto che ho piena fiducia nelle capacità del mio reumatologo ma non risponde sempre alle mie domande secondo me per non allarmarmi..
Ciao Paola,
grazie di averci scritto e congratulazioni per la bambina!
Come tu sai questa è un’Associazione di Volontariato e non facciamo diagnosi che coscienziosamente rimandiamo a medici esperti e specialisti in sclerosi sistemica che su visita e attenta valutazione del tuo quadro clinico possono fare una diagnosi. Non sappiamo da dove ci scrivi.
Noi consigliamo SEMPRE di rivolgersi ad un centro ospedaliero accreditato nella divisione di Reumatologia. Alla sezione centri di diagnosi e terapia del nostro sito puoi trovare l’elenco di tutte le strutture pubbliche in Italia.
Per qualsiasi altra informazione puoi facilmente contatattare i nostri volontari.
Un caro saluto,
I VOLONTARI
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Salve, mi chiamo Elena, ho 26 anni e in questi giorni saprò se sono affetta da sclerodermia. Sono seguita da un centro di Roma specializzato in questa malattia. La mia storia non so bene quando è iniziata, ricordo solo che da piccola avevo le mani gelide e in inverno insorgevano dei geloni costanti ai piedi. All'età di 12 anni la pelle delle mani ha iniziato a cambiare colore appena veniva esposta al freddo o quando ero agitata, andava dal bianco al blu e infine al rosso, accompagnata da prurito e gonfiore. Mi sono più volte rivolta al mio medico di base che ha minimizzato i sintomi dicendomi che erano semplici geloni e che forse "mi preoccupavo troppo". Per anni sono andata avanti e la situazione è peggiorata, le mani mi fanno sempre più male e sui piedi sono comparse delle urcera. In famiglia tutti svaltavano i miei sintomi, da sola ho fatto qualche ricerca e ho scoperto che tutto questo aveva un nome e mi sono rivolta in questo centro. Sono spaventata non lo nego, ma allo stesso tempo sono fiduciosa. Per il momento incrocio le dita ?
Carissima Elena,
davvero grazie della tua testimonianza che è per noi, e per tutti i lettori che ci seguono importantissima!
Siamo felici che tu abbia avuto la caparbietà di andare a fondo anche perchè conosciamo benissimo i dolori devastanti delle ulcere sclerodermiche e siamo certi che i medici troveranno la soluzione per alleviarti questa sofferenza.
Siamo soddisfatti se, noi tutti volontari, con il lavoro di comunicazione e con le nostre campagne informative, ti abbiamo in qualche modo a dato gli strumenti per andare avanti nella tua ricerca. Anche noi incrociamo le dita con te… se vuoi, scivici in privato l’esito.
Un caro saluto a presto,
I VOLONTARI
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Buongiorno,sono Patrizia, ho da poco compiuto 57 anni. Da tre anni soffro della sindrome di Raynaud, però gli esami ANA risultavano al limite (quindi venivano considerati negativi). Da un paio di mesi soffro di occhio secco e di labbra secche. Ho ripetuto gli esami ANA che questa volta si sono purtroppo rivelati positivi (160, quando il massimo è 80); l'oculista ha pensato alla sindrome di Sijögren, ma gli esami specifici SS-A ed SS-B sono risultati del tutto negativi. Ho allora la sclerodermia senza Sijögren? Soffro da anni di leucopenia e di estrema spossatezza. Se devo prendere degli immunosoppressori, con i globuli bianchi così bassi come mi ritrovo , come farò a vivere, a lavorare? Ritorno dal reumtaolog e immunologo al S. Raffaele di Milano. Volevo però sentire un Vostro parere, se un medico ci capisce qualcosa, in quanto i risultati sono contrastanti. Grazie per l'ascolto
Buongiorno Patrizia,
come ben comprenderai noi non facciamo diagnosi, quello che possiamo interpretare è che tu hai la necessità di avere chiarezza da uno specialista, meglio se reumatologo che conosce a fondo di cosa stiamo parlando. La sclerosi sistemica a volte può essere in sovrapposizione ad altre patologie come ad esempio la sindrome di Sjogren. Possiamo consigliarti di leggere i nostri quaderni informativi sulla sclerosi sistemica che puoi ordinare direttamente al sito alla sezione <materiale informativo>. Iscrivendoti a Socio riceverai gratuitamente il materiale, se non desideri iscriverti ti è richiesto un contributo spese postali di Euro 10. Per quanto riguarda i centri di cura in Lombardia ce ne sono diversi, puoi consultare sempre al sito la sezione <centri di cura> per avere i riferimenti e gli indirizzi. Scegli a seconda delle tue priorità ma sicuramente esigi dal medico una diagnosi certa e la spiegazione chiara della terapia che dovresti seguire. A te poi la scelta finale, valutati i pro e i contro che il medico ti illustrerà, di perseguire con le cure.
Noi suggeriamo sempre di non sottovalutare la sclerosi sistemica per i possibili danni che la malattia può portare agli organi interni, è una malattia che può avere un decorso molto lento o può rapidamente progredire.
Per qualsiasi ulteriore informazione i volontari sono a disposizione allo sportello informativo,
Un cordiale saluto,
I VOLONTARI
http://www.sclerosistemica.info Lega Italiana Sclerosi Sistemica Onlus infoline 02 898 66 586
Buongiorno,mi chiamo Simona,ho 44 anni, da un anno e mezzo non mi sento molto bene, pensavo fosse la menopausa che è arrivata in un lampo, ma a novembre 2014 mi è comparsa la sindrome di raynoud , a gennaio peggiora sensibilmente, il mio medico di base mi ha indirizzato subito da una reumatologa, che mi fa subito fare esami specifici! Esito " sclerodermia / sclerosi sistemica" mi è crollato il mondo addosso!Ora sono in fase di accertamenti per vedere i danni subiti, sembra che tutto sia all'inizio,sono positiva ,voglio esserlo, ma il fatto di condurre una vita normale non è facile.visite mediche, esami ….mi portano via giornate in cui sto bene e potrei andare a lavorare, a volte trovo medici che criticano il fatto di fare alcuni esami inutili e ti fanno sentire in colpa,oltretutto nonostante la diagnosi e lo famoso cartellino rosa, quasi tutto e da pagare!ora ho iniziato la terapia con immunosoppressori .ho un figlio di 12 anni, voglio stare bene , non voglio mollare.Ma qualcuno sa dirmi dove cè un centro specifico che racchiude tutto ciò che riguarda questa brutta malattia? Cercando su internet non trovo molte indicazioni. Io sono della provincia di Brescia.un augurio a tutte le persone che soffrono.
Ciao Simona,
grazie di averci contattati. Al sito sezione centri di cura troverei i riferimenti degli Spedali Civili di Brescia U.O. Reumatologia e Immunologia.
Se lo desideri potrai richiederci il materiale informativo o chiamare in Associazione per qualsiasi informazione.
Un cordiale saluto,
I Volontari
Buongiorno,mi chiamo Dellanoce Eliana Maria,ho 53 anni,abito a Soresina (Cremona ) sono affetta dal 1994 di sclerosi sistemica e fibromialgia,In tutti questi anni,sono stata curata con leggerezza e superficialità,tanto che sono andata via via peggiorando,tanto che sono stata licenziata nel 2006 perchè non più in grado di fare il lavoro di pulizie,a tuttora ancora disocuppata; in questi ultimi anni ,sono successi dei fatti che mi hanno fatto soffrire,è morta la mia mamma,e il resto della famiglia ha incominciato ad ignorarmi!Poco alla volta ho incominciato ad andare sempre più giù e nessun medico ha capito cosa stava succedendo e non ha fatto niente! Non potendomi permettere,per difficoltà economiche,una visita da un medico che conosca bene queste patologie,sono stata costretta a tirare avanti come potevo.Fino a che, adesso sono più di 6 mesi che mangio solo un goccio di latte e qualche biscotto alla sera (ho perso 15 kg.); non bevo, non dormo di notte ma di giorno! Sono sempre stanca e non riesco a fare niente! Mi sono rivolta al medico che mi ha in cura a Crema, giovedì 23 aprile, per farmi ricoverare,non ce la faccio più! Lui ha passato la palla ad uno psichiatra,il quale pur ammettendo l'urgenza del ricovero,mi ha risposto che non poteva farlo a Crema,in quanto abito a Soresina e dipendo dall'ASL di Cremona;così mi prescrive una visita con bollino verde per il giorno dopo da uno psichiatra a Soresina! Mi presento alla visita,spiego tutta la situazione e ottengo questa riposta " MA SIGNORA,NON E' CHE UNO SI ALZA ALLA MATTINA E DECIDE DI FARSI RICOVERARE,NON FUNZIONA COSI' IN ITALIA,E POI…NON MI SEMBRA CHE LEI SIA UNA AMMALATA TERMINALE" e mi ha liquidato con 2 pastiglie! Voglio sottolineare,che nessuno dei medici in questione,si è preso la briga di farmi almeno un esame del sangue! Io sto male e non so più cosa fare! Questa mia lettera, mi è stata suggerita dalla gent.ma Manuela Aloise! Scusate se è un po lunga,ma ho cercato di spiegare la situazione;io vivo solo con mio figlio che ha 22 anni! Spero che voi possiate aiutarmi,io non ce la faccio più! Vi ringrazio e porgo distinti saluti.
Signora Eliana, si rivolga ad un'ospedale! Io non sono un'esperta ma credo Lei abbia bisogno di un reumatologo. Se non La accettano a Cremona, provi a Brescia o a Milano!
Salve, sono una ragazza di 34 anni. Da circa una decina di anni soffro di "fenomeno di Raynaud", diagnosticato dal cardiologo. Patologia imbarazzante e molto fastidiosa. Quando fa freddo mi sento limitata in molte cose. Ora leggo della sclerosi sistemica e mi viene il dubbio, mica ne soffro anche io. Non ho dolori muscolari. Quali sono gli altri sintomi? Grazie
Ciao Federica,
grazie di essere tra noi!
Il Fenomeno di Raynaud è sicuramente una spia, potrebbe esserlo di una connettivite (non necessariamente Sclerosi Sistemica anche se la probabilità può essere alta) oppure di un'altra disfunzione (anche di materia endocrinologica). Il nostro consiglio é quello di approfondire la 'natura' del tuo fenomeno di Raynaud rivolgendotio in prima battuta ad una reumatologia ospedaliera. Al sito troverai i centri di riferimento sul territorio italiano.
Un caro saluto,
I VOLONTARI
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Quest'anno a febbraio ho avuto per qualche giorno problemi alle dita che diventavano bianche ,mi hanno diagnosticato il fenomeno di raynaud per l'estate sono stata bene ma da quando è arrivato il freddo sto male ho dolori forti alle braccia il reumatologo mi ha prescritto trental 400 due volte al giorno per quattro mesi e mi ha assicurato ch è solo il fenomeno di raynaud adesso dopo aver letto le vostre storie mi viene qualche dubbio che sia solo questo mi date un consiglio su cosa fare se qualcuno può ..un abbraccio a tutti voi Silvia
Gentilissima Silvia,
grazie di averci contattato. Da quanto ci hai scritto ci sembra che tu abbia già avuto una diagnosi. Nel caso non fossi convinta della tipologia del fenomeno di Raynaud (primario o secondario) sei sempre libera di rifare una capillaroscopia e rivolgerti ad un centro ospedaliero alla divisione reumatologia vicino al tuo domicilio.
Il nostro numero telefonico per lo sportello informativo è attivo tutti i giorni dalle 10 alle 17 per qualsiasi altra informazione.
Cordialmente,
I VOLONTARI
http://www.sclerosistemica.info Lega Italiana Sclerosi Sistemica Onlus
Soy de Chile y hace un año me diagnosticaron Sclerosis Sistemica , empecé con el fenomeno de Rayneaud, luego de los analis de sangre el doctor me dijo que además tenía Sjogren . Se que no existe cura para esta enfermedad, comencé con tratamiento de Hidrocloroquina , 4 meses, luego me cambiaron a MicofenolatoMofetilo 6 meses, tambien me lo tuvieron que suspender y ahora el Reumatologo me dio a tomar Endoxan, yo ya no deseo continuar tomando drogas tan fuertes ya que los efectos colaterales son desvastadores , en estos momentos estoy con 10mg diarios de Prednisona . Lei a través de Facebook el articulo que publicaron y me interesaría poder tener más información sobre el Mal de Rayneaud y de los avances o tratamientos que ustedes tienen para este tipo de enfermedades.
De antemano agradezco vuestra información y quedo a la espera de vuestra respuesta.
Maria Argentina Raggio
Ciao, mi chiamo Patrizia e da poco più di un anno mi hanno diagnosticato la Sclerosi Sstemica.
La mia storia però 15anni fa quando le mie mani, a contatto con il freddo hanno iniziato a cambiare colore.
Feci delle ricerche che diagnosticarono il fenomeno di Raynaud, allora iniziai a chiedere cosa potevo fare per curarmi e la risposta era sempre la stessa….non si cura, non esistono trattamenti validi, addirittura mi fu detto che in meno pausa si poteva risolvere da solo.
Un paio di anni fa ho avuto una trombosi ad una vena mammaria e visto che, se non c'è una valida motivazione una vena non può avere questo problema, iniziai a fare delle ricerche approfondite nelle quali inclusi quelle sul mio sistema immunitario le quali risultarono alterate.
Ho impiegato molto tempo e denaro per capire di cosa si trattasse anche perchè, la poca informazione su queste patologie portò un medico a tranquillizzarmi dicendomi che " certe cose possono succedere senza una motivazione seria".
Poi lo scorso anno nel primo periodo estivo, da me tanto atteso perchè portava notevoli miglioramenti in fatto di gonfiore e colorazione delle mie mani, qualcosa non era come sempre , le mani nonostante il caldo, restavano gonfie e doloranti e contemporaneamente a me mia sorella (25anni più grande) ha i miei stessi sintomi ma in forma più aggressiva. Con le informazioni raccolte da entrambi riusciamo a contattare un centro specializzato dove per la prima volta abbiamo conosciuto la parola "Sclerodermia".
Non sapevamo di cosa si trattava, non avevamo mai sentito il nome di questa strana malattia, invece lei ci conosceva bene e si stava impadronendo delle nostre vite.
Fortunatamente la competenza dei medici ai quali ci siamo affidate oggi mi porta a dire di essere molto tranquilla ma purtroppo ho scoperto un mondo tutto nuovo fatto di limiti, di stenti, di menefreghismo quando la porola malattia rara fa da padrona.
Io ho 39anni e sono mamma di due splendidi bambini e non ho nessuna intenzione di arrendermi a questa patologia e soprattutto , non ho nessuna intenzione di restare a guardare chi potrebbe e non fa nulla per rendere questa patologia non più rara ma riconosciuta dove tutti si impegnano a fare ricerche, per me per voi e per tutti quelli che scopriranno questa patologia.
Credo che ognuno di noi debba contribuire per far valere i propri diritti, ormai sento troppe volte la frase " lascia perdere tanto nessuno farà nulla se non ha interesse" beh io invece ho interesse…ho interesse a fare qualcosa per me e per chi sta peggio di me perchè ho ricevuto un dono prezioso che si chiama vita e sono fermamente convinta che questo dono vada custodito il meglio possibile….anche se questo costerà sacrificio e delusioni.
Sono molto grata alle persone come Manuela Aloise che,con il suo quotidiano impegno ci aiuta ogni giono a uscire da questo tunnel dove ci hanno messo chiamandoci "rari". Sono le persone come lei, che anche difronte alle ostilità della burocrazia, non mollano mai la presa perchè sanno quanta difficoltà e sofferenza c'è. Sono molto grata anche al mio coraggio che ogni giorno mi ricorda di non nascondere la testa sotto la sabbia ma combattere per non sentirmi una malata ma una persona a cui è stata data l'opportunità di vivere la vita in modo diverso apprezzandone ogni piccolo istante.
30/10/2014 Patrizia.
ciao Patrizia,Sono Aurora una ragazza di Modena, di 32 anni, anche io sono stata da poco catapultata in questo mondo di malattie "rare". E' stata una doccia fredda. Dopo il matrimonio, speravo di pensare ad una gravidanza con mio marito, invece i medici me lo hanno impedito, perchè mi hanno diagnosticato la morfea, poi il fenomeno di Raynaud, e una sclerodermia pattern. Ho le mani sempre gonfie, che peggiorano durante la notte. Inoltre avverto dolore e senso di spossatezza al braccio dx (gomito) e alle spalle dx e sx.Purtroppo, ho il timore che non siano riusciti a capire a fondo il mio problema.Ti posso chiedere a quale centro specializzato ti sei rivolta.Grazie a chiunque vorrà indicarmi un bravo specialista.Grazie a tutti Aurora
Ciao Aurora,
grazie di averci scritto! Fortunatamente in Emilia ci sono parecchi centri specialistici in reumatologia. Se lo desideri puoi chiamare il nostro numero verde per una consulenza o visitare la sezione centri di cura per l'elenco dei centri.
Un caro saluto a presto,
I VOLONTARI
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Non facile mo non dobiamo molare io non faccio mai sono mamma di una bambina tre anni lotta per lei voglio veder crescere
Buongiorno,
sono una mamma di Trieste. Sono passati ormai 11 anni da quando i miei sintomi si sono fatti sentire la prima volta, sono iniziati dopo la prima gravidanza.
Sono stata vista in varie parti d’Italia e sono ancora in una fase di sospetta sclerosi sistemica anche se i sintomi sono molti. Ne cito alcuni: mani fredde (fenomeno di Rayanud diagnosticato), dispnea soprattutto dopo sforzo di tipo ingravescente, GERD, Morphea, prurito alla pelle, artralgie soprattutto notturne,….ecc.
L’ultimo medico che mi ha vista ha detto che i sintomi non rispettano la scaletta richiesta per fare diagnosi di sclerosi.
Intanto la mia vita è condizionata dal mio respiro che non mi permette di fare neanche una breve corsetta da 11 anni….ho anche una bimba di 7 mesi.
Tutto questo per dire che forse la diagnosi precoce delle mani fredde a volte non serve assolutamente a nulla se poi i medici continuano a tentennare nonostante i molteplici sintomi presenti.
Mi sento abbandonata a me stessa, mi autogestisco con i farmaci tra cortisone (a volte), norvasc, tachipirine o anti infiammatori al bisogno in attesa che qualcuno ne capisca qualcosa.
Spero che altri siano più fortunati di me ed arrivino ad ottenere una diagnosi in tempi brevi
Grazie per l’attenzione,
Alessandra
Alessandra,
grazie della tua testimonianza. Tu hai perfettamente ragione! La diagnosi precoce risulterà effettivamente utile solo quando i medici di base e anche gli specialisti inizieranno a pensare alla 'sclerosi sistemica progressiva' come malattia da curare al pari di decine di altre!
Lavoriamo ogni giorno affinchè con l'aiuto dei pazienti, famigliari e media riusciremo ad attivare l'opinione pubblica e ad accendere un grande riflettore su questa grave malattia cronica ed evolutiva.
Un abbraccio a te ed alla tua bambina,
Manuela Aloise
Presidente Socio Fondatore
Lega Italiana Sclerosi Sistemica Onlus
Il 28 gennaio 2014 mia madre é venuta a mancare, per anni il medico di base ha sempre sottovalutato ogni sintomo. Nel 2010 una mattina andó dal medico perché aveva un forte dolore al petto e l'unica cosa che le fu detta era di andare a casa a riposare. La sera fece il primo infarto e ci dissero che era dovuto al colesterolo, un mese dopo fece un altro infarto e le diagnosticarono la slerodermia sistemica. Torno a casa dopo qualche settimana ma nessuno dei medici che la segui durante e dopo le ha mai prescritto farmaci per la sclerodermia, si sono costantemente occupati di prescrivere i farmaci che si danno dopo gli infarti (che scoprimmo dopo furono causati dalla sclerodermia).
Negli anni a seguire non ha avuto peggioramenti visibili, il 21 gennaio 2014, viene ricoverata per fare un esame invasivo a cuore e polmoni, il 27 gennaio alle 5 del pomeriggio va in ipotermia 33, 3, i medici intervengono dopo 4 ore (nelle quali noi continuavamo a sollecitare che intervenissero). Alle 4 della notte i medici ci chiedono se lasciarla andare o provare ad intubarla nonostante i rischi, il tentativo sembrava andato bene ma alle 7 del mattino ha smesso di lottare.
Ho voluto raccontarvi la storia di mia madre perchè sono molto arrabbiata per come i medici hanno sottovalutato la malattia, perchè mentre lei era in ipotermia sono rimasti in ufficio a leggere carte. Perché questa malattia non deve essere trascurata e perchè a nessuno capiti lo stesso. Purtroppo la sclerodermia sistemica aveva preso cuore, polmoni, ed esofago, ed aveva ulcere e macchie alle gambe, morbo di Reynolds, artrite reumatoide e molte allergie.
Carissima Emanuela,
desidero ringraziarti per avere voluto condividere questo grande dolore!
In questi casi a volte è più facile tacere, fare finta di non aver vissuto il dramma piuttosto che parlare e rievocarlo. Per questo nuovamente grazie.
Quello che tu dici purtroppo è la drammatica realtà. La Sclerosi Sistemica è una malattia talmente ignorata che troppo spesso si arriva in medicina d’urgenza quando cuore, polmoni e spesso esofago o reni sono in sofferenza e solo allora la malattia viene diagnosticata.
Non so da quale regione tu ci scriva, ma in fondo questo ha poca importanza dato che quello che è successo a te ed alla tua amata mamma purtroppo succede in ogni regione italiana.
E’ di questo che noi vogliamo continuare a parlare! Noi non vogliamo far finta di non vedere, proprio come te noi non vogliamo tacere!
Un affettuoso abbraccio fraterno,
Manuela Aloise
30 Aprile 2014
Citazione ALESSANDRA BUSETTO:
NEL 2009 MI è STATA DIAGNOSTICA U.I.P. DOPO BIOPSIA.LA PROGNOSI 12 MESI MASSIMO.DOPO CURE CON CORTISONICI A DISTANZA DI 18 MESI LA MALATTIA E’ PRATICAMENTE FERMA(RMN)OPPURE AVANZA MOLTO LENTAMENTE.HO 64 ANNI E NOTEVOLI DIFFICOLTA’ A RESPIRARE SE CAMMINO O FACCIO SFORZI.QUALE SARA’ LA PROGRESSIONE DELLA MIA MALATTIA?
Ciao Alessandra, non é possibile dare una risposta a questa domanda, ti devi rivolgere ad uno specialista in un buon centro di cura, al sito alla sezione ‘io mi curo qui’ sono elencati tutti i centri in Italia, consulta la pagina della tua regione e scegli un centro. Sicuramente il fatto che tu abbia il ‘fiato corto’ al solo camminare è un sintomo molto importante da far controllare ad un bravo cardiologo. Mi raccomando seleziona il centro di cura e fatti visitare. Un abbraccio ;D
Ciao a tutti mi chiamo Natascia, ho 40 anni, sposata e madre di una ragazzina di 12 anni. La sclerodermia sistemica limitata mi è stata diagnosticata circa 2 anni fa ma i sintomi sono iniziati nel 2008 e come al solito trattati con molta sufficienza dal medico di base. La prima ulcera nell’aprile del 2009 trattata con una “cremina” da un dermatologo “a pagamento” che solo a pensarci di essere curata da uno così mi viene male….Comunque dopo tanto insistere con il medico di base per il fenomeno di Raynaud, vado dall’angiologo nel novembre 2011. Tutto a posto ma se voglio essere più scrupolosa devo fare il fattore reumatoide tramite esame del sangue….Fatto… valori sballati così si va dalla reumatologa…un angelo….mi visita e mi prescrive accertamenti tra cui gli anticorpi anti-centromero risultati positivi. Affetta da artrite reumatoide, sclerodermia sistemica limitata alle mani, tiroidite autoimmune…Ho appena concluso il mio primo ciclo di Iloprost al day hospital di Padova, un reparto e un team di infermiere e medici fantastici. L’Iloprost l’ho fatto per proteggere tutti gli organi che possono essere interessati da questa malattia. Grazie alla solerzia della reumatologa che mi ha in cura. Ho visto con i miei occhi cosa porta questa malattia. Pazienti a cui è stata diagnosticata negli anni ottanta e curata con mille tentativi. Una cosa è certa, la dignità di questi pazienti che sopportano le cure e le sfide continue. Sentir dire che si è stanchi di questo tipo di vita, cure, visite, etc.. mi ha ristretto il cuore. La mia speranza è che vengano abilitati più ospedali per la terapia dell’Iloprost perchè a quanto pare il farmaco non giunge dappertutto e la terapia perchè sia più efficace possibile deve durare almeno cinque giorni. Vi saluto un abbraccio a Voi tutti.
Citazione Monica:
Ciao Giovanna,
Mi chiamo Monica e anche io ho la sclerosi sistemica come il tuo ragazzo Matteo, oggi ho 43 anni a me l’hanno diagnosticata che ne avevo 39 di anni…..
Ho pianto tanto leggendo il tuo racconto, mi dispiace tantissimo per Matteo so quanto ha sofferto e so quanto soffri anche tu oggi….
Voglio dirti che sei una grande donna per come ti sei battuta al fianco del tuo amore e voglio ringraziarti per aver scritto la vostra storia…..
Vorrei che questa tua testimonianza fosse portata in tutti i convegni sia italiani che Esteri per far capire a chi so occupa di questa malattia che non si fa abbastanza ancora….
Purtroppo tante persone muoiono di sclerosi sistemica nonostante si leggano scoperte e studi che sono pochi e fatti pure male……
Inoltre non se ne parla come si dovrebbe di questa maledetta bestia, se si riuscisse a fare una trasmissione in Rai su questa malattia facendo conoscere alle persone la sclerosi sistemica io credo che ci sarebbe di riflesso più attenzione da parte di ricercatori e medici specialisti e medici di famiglia…
Ti abbraccio forte e grazie ancora.
Monica.
Sono stata fortunata? Dalle prime manifestazioni (mani nere con il freddo e dolori vari) alla diagnosi di sclerosi sistemica, sono trascorsi solo tre mesi! La mia fortuna consiste nell’avere un medico di base bravissimo che ha subito capito di cosa si trattasse, e mi ha indirizzato dal Prof. Altomonte, primario del reparto di reumatologia al C.T.O. di Roma. sono quasi tre anni che mi curo con farmaci e flebo di iloprost e sembra che la malattia sia stabile.Ebbene si, sono stata veramente fortunata!!
Salve, a mia suocera è successo come al fratello del signor Giovanni.
in un giro di tre mesi ,dalle mani alla respirazione, ricoverata al Cardarelli di Napoli, reparto neurologia ,poi centro di riabilitazione a Telese(BN),di nuovo Cardarelli di Napoli.
è venuta a mancare il 28 ottobre 2013.
Ancora adesso ,non riesco a darmi pace per una banale malattia, che non sò se si trattasse di sclerodermia o polinevrite, che anche “I MEDICI NON SANNO DIAGNOSTICARE” si muore.
A mia mamma è stata diagnosticata la sclerodermia sistemica nel 2013 dopo numerosi esami e dopo quasi due anni con problemi alle mani. Sappiamo che la malattia farà il suo percorso, ma speriamo che possa rallentarla e renderla il meno possibile sofferente.
Mia mamma ha 73 anni e purtroppo non ci si spiega come mai nel giro di 15/20 giorni sia dimagrita 4/5 kg., si senta molto stanca e anche dolorante.
se qualcuno avesse informazioni oppure esperienze simili mi può scrivere. grazie mille
salve mia mamma ha questa bastarda malattia da tre anni , ma da pochi mesi è peggiorata tantissimo , non cammina quasi più ha dolori atroci alle braccia mani che non muove quasi piu , anche gli organi interni gli ha colpito ipertensione polmonare con scompensi cardiaci , sta facendo il bosentan , non sò che fare per aiutarla .potete darmi qualche consiglio. grazie
la mia mamma e’ morta per sclerodermia ipertensione polmonare non respirava ha sofferto spero si trovi una cura efficace per far si che tutti gli ammalati possono vivere a lungo
Il riconoscimento dello status di malattia rara ci garantirebbe una maggiore tutela.Per il momento solo la Toscana e il Piemonte riconoscono la Sclerosi sistemica come malattia rara. Poi c’è il calvario del riconoscimento della invalidità e della legge 104, non tutte le commissioni mediche conoscono bene questa patologia grave ed imprevedibile…quindi emettono verdetti che sanno di beffa ( della serie dopo il danno…). Un malato di Sclerosi sistemica deve chiedere le ferie per curarsi o andare dallo specialista, vi pare normale? Per non parlare dell’astenia, del fenomeno di Raynaud o di mani e piedi gonfi, della pelle che tira, della disfagia e dell’iniziale interessamento polmonare, tornerò al lavoro in queste condizioni. Mi hanno diagnosticato questa bestia 5 mesi fa, ma sto male dal 2011… Sono disabile dal 2010 per 2 interventi molto delicati alla colonna, Non ho accettato questa seconda sorpresa della vita, ma ho deciso di lottare.Il codice di esenzione è lo 047.710.1, scherzando con il mio medico ho detto che mi gioco questi numeri… Ma dietro questo numero c’è una persona, una donna , una mamma. Ciao da Rossana Del Grosso
Mi chiamo Giovanna e scrivo questa lettera per raccontarvi la mia storia, o meglio la nostra storia.
Parlo al plurale perché in realtà si tratta di una triste storia che riguarda in primo luogo Matteo, il mio fidanzato di 32 anni morto a dicembre 2012 per una sclerosi sistemica progressiva diagnosticata troppo tardi, e riguarda me perché insieme a lui, dopo 12 anni insieme, ho perso la visione del futuro, la fiducia nella medicina e vedo intorno a me solo buio.
La storia di Matteo inizia con un dito della mano che diventa freddo, bianco, blu e subito dopo rosso. Ci siamo subito preoccupati ma al pronto soccorso ci hanno liquidato con un: “Non è niente di che, solo un problemino di circolazione dovuto al freddo”. Ma il problema si ripresenta sempre più spesso accompagnato in più da delle piccole escoriazioni nella punta del dito, escoriazioni che diventano ulcere e provocano un dolore terribile. Il medico di base sospetta un fenomeno di Reynaud ma non si allarma e ordina a Matteo delle analisi del sangue. Dalle analisi non viene fuori nulla se non qualche piccola alterazione al fegato. Niente di preoccupante. Nel frattempo accusa, oltre al dolore alle mani, soprattutto alle basse temperatura, anche un bruciore di stomaco perenne, una spossatezza fuori dal normale e la sensazione di avere le “spalle strette”. Il dito peggiora e decidiamo di andare da un dermatologo il quale diagnostica un granuloma piogenico e asporta la parte “infetta”. Andiamo settimanalmente dal dermatologo per la medicazione ma, per quattro mesi, il suo dito non accenna a cicatrizzare. Il medico ci dice di non allarmarci perché le dita purtroppo hanno dei tempi di guarigione molto lunghi, ma per sicurezza, ci manda da un primario di dermatologia il quale ancora una volta, ci rassicura.
Intanto il suo stato di salute continua a peggiorare: perde peso a vista d’occhio e ha una forte difficoltà a deglutire. Il medico di base gli ordina una gastroscopia e un’ecografia tiroidea nonché analisi del sangue per scoprire se per caso soffrisse di iper tiroidismo. Anche stavolta tutto negativo se non per una leggera gastrite. Tre giorni dopo la gastroscopia viene visitato da un professore di un’altra struttura ospedaliera che alla prima visita sospetta una sclerosi sistemica e gli dice che dopo qualche giorno sarebbe stato ricoverato per gli accertamenti.
In quel momento non ho capito subito, ma la parola “sclerosi” mi allarmava parecchio. Arrivo a casa e vado subito su internet a vedere di che si tratta: era una patologia grave. Sento il mondo che mi crolla addosso ma tutto sommato sono (ero) una persona positiva e leggendo le esperienze di altre persone che si trovavano ad avere questa patologia, mi sono tranquillizzata, visto che molte di loro ci convivono da anni. Certo, bisogna fare la terapia una volta al mese per cinque giorni (in ricovero), bisogna stare attenti agli sbalzi di temperatura (soprattutto al freddo), bisogna stare attenti col cibo per evitare che vada di traverso e bisogna fare una riabilitazione con la logopedista. Impegnativo! Pensai.. ma ero pronta anzi stra pronta ad affrontare tutto questo con lui. Lo tranquillizzavo: gli dicevo di avere pazienza, che sarebbe stato un lungo percorso ma che alla fine ne saremmo usciti. Parlavo sempre con un “noi” mai con il “tu”. Dopo un mese di ricovero ed il primo ciclo di terapia, che oltretutto andò molto bene le ulcere erano sparite! Venne dimesso. A novembre fece il secondo ricovero ma nel frattempo aveva calato di peso ancora di un altro paio di chili: ora ne pesava 50 per 180cm di altezza. Non ci scoraggiammo. Fece l’altro ciclo di terapia ma questa volta non cambiò granchè: la difficoltà a deglutire peggiorava inesorabilmente. Per questo motivo, dopo un accurato esame di otorinolaringoiatra gli venne consigliato di mettere la PEG (la nutrizione, tramite un dotto direttamente nello stomaco di sostanze nutritive semiliquide), certo, la cosa ci deprimeva parecchio perché Matteo amava mangiare! Mangiava per tre, e diceva sempre che il mangiare è uno dei piaceri massimi della vita e che, dopo questo intervento la nostra vita sarebbe cambiata: dico la nostra perché lui si preoccupava tantissimo per me, non voleva che io sacrificassi la mia vita per accudirlo, o che dovessi rinunciare a tante cose per stare con lui. Ovviamente questo mi faceva arrabbiare: io ero pronta e volevo stare con lui. Ad ogni costo.
Il 4 dicembre fece il terzo e ultimo ricovero. Ormai non deglutiva quasi più e mangiare un semplice budino era diventata un’impresa. Pesava 46kg. Gli venne fatta la nutrizione tramite flebo fino al 18 dicembre, giorno in cui gli misero la PEG. In quel momento ero contentissima perché credevo fosse il rimedio miracoloso per riprendere peso e quindi energia, non capivo invece che era la malattia che lo stava consumando giorno dopo giorno. Iniziò con la nutrizione tramite PEG il 20 dicembre, e dopo avergli dato la buona notte come tutti i giorni rientrai a casa. In genere lo chiamavo appena arrivata per tranquillizzarlo e per dargli la buona notte. Quella sera invece mi chiamò lui. Mi sembrò strano infatti, ma comunque parlammo un po’ nonostante le sue difficoltà a comunicare visto che non articolava bene le parole a causa della malattia. Mi disse tutto ciò che aveva da dirmi mi tranquillizzò e ci salutammo.
Alle 2.30 del mattino si spense. Uso questo termine perché lui mi diceva sempre: ”vedi che mi spengo ogni giorno di più?” e aveva ragione, nonostante mi arrabbiassi con lui, nonostante non lo volessi ascoltare. Nonostante tutto aveva ragione.
Questa lettera non riesce ad esprimere tutto ciò che provo ma quello che voglio dire è che questa malattia può essere scambiata con un malessere psicologico, può essere sottovalutata ma può e DEVE essere diagnosticata in tempo! Questa lettera è, oltre a uno sfogo personale, anche un appello ai medici, soprattutto ai medici di famiglia che sono i primi a venire a contatto col paziente. Non sottovalutate mai dei sintomi come questi, bastano pochi esami per diagnosticare questa malattia così subdola e silenziosa e soprattutto non sottovalutate mai un paziente solo perché è “un ragazzone” come dicevano a Matteo e solo perché ha 30 anni. Questa malattia colpisce soprattutto le persone di questa età.
Ringrazio chi leggerà questa lettera e spero possa essere utile a diffondere almeno tra i lettori che la sclerosi sistemica non è così rara e che una diagnosi precoce può salvare la vita.
Cara Giovanna, La tua storia mi ha veramente commossa e anche spaventata. La mia mamma ha la sclerodermia diffusa diagnosticata un anno fa circa. È peggiorata molto da allora, ha avuto una crisi renale, un versamento cardiaco, continua a dimagrire… Se te la senti vorrei contattarti e chiederti delle cose sulla malattia. So che chiedo molto e che questo potrebbe essere molto doloroso per te, quindi non insisto. La mia mamma ha 53 anni, io 23, e sto cominciando a realizzare che non molto tardi ci lascerà. Silvia
Ciao Silvia,scusa il ritardo con cui ti rispondo… Tua mamma come sta? se vuoi puoi contattarmi per e-mail Giovanna.1983@alice.it
Citazione Alessandro:
Ti posso offrire due stampelle e un cuore La mia sete d’amore e di camminare quanto sono felice, sono uomo così sono unico al mondo, figlio tuo Maria
Una carrozzella che non so accettare mi tormenta e domanda se ci credo davvero tu che sai camminare, forse tu puoi capire quanto le due ruote possono farmi soffrire
Guardami, toccami, stringimi, guidami sono anch’io un uomo che sa amare quanto te, è vivo sempre vivo ancora e lotta sempre più prendimi, sono anch’io un figlio come Lui Io non sono un diverso, la mia anima è grande ho tanti amici e te mamma del cielo che sussurri nel cuore le risposte più eterne e che Cristo è risorto soprattutto per me
Guardami, toccami, stringimi, guidami sono anch’io un uomo che sa amare quanto te, è vivo sempre vivo ancora e lotta sempre più
Se ci credi davvero, sei un dono per noi se credi nel cielo, amore, tu grande amore; sono anch’io un uomo che sa amare quanto te, è vivo sempre vivo ancora e lotta sempre più prendimi, sono anch’io un figlio come Lui
Grazie Alessandro per farci vivere emozioni forti, per farci sentire meravigliosamente fragili e vivi nella nostra natura umana. Manuela
ciao a tutti sono Monica 47 anni della provincia di Cuneo -vi racconto brevemente la mia storia 25 anni fa dp un piccolo trauma a gli arti inferiori mi si sn aperte le ulcere che tt ora sn ancora aperte ,prima di scoprire la sclerodermia localizzata ho girato tt gli ospedali e cliniche dove c’erano illuminari di flebologia senza mai ottenere nulla a novembre del 2011 scopro facendo le biopsie cutanee a gli arti inferiori scopro questo esito :lembi di cute con estesa fibrosclerosi del derma -la seconda biopsia su cute sana mi da la conferma sottocute con lieve fibrosi del derma e flogosi cronica perivascolare anche se gli esami Ana -Ena sono sempre negativi ora nn ho una cura per tale problema chi parla del bosental chi mi dice di curare prima le ulcere ma i migliori centri xla cura delle ulcere li ho gia’ provati tutti -ed ho fatto ben 16 innesti cutanei ma nn sn serviti a nulla anzi sn peggiorate ora sn di grandezza 12×12 cm
ciao a tutti sono elisa ho 34 anni mamma di una bimba di 9 , due anni fa mi hanno riconosciuto la malattia …beh psicologicamente mi ha distrutto….senza contare fisicamente ( anche se per adesso sto abbastanza bene ) piano piano …subdola …silenziosa…..come tutti mi imbottisco di medicine….flebo di prastoglandine in inverno o liloprost…dopo i primi sei mesi di immunoglobuline……esofagite acuta….e DLCO in diminuzione…da 80% di un anno fa al 70% di una settimana fa…..che dire….nn ci rimane che sperare nella scenza…..affidarci ai nostri angeli quali sono i medici e le infermiere dei day hospital….e sperare di nn peggiorare mai…( anche se …la paura purtroppo e diventata la mia compagna di viaggio ) grazie mille a tutti un bacio Ely !!!
Cari Fratelli di SSP ,Familiari e Amici, lo so i problemi di tutti i giorni ci lasciano tralasciare casomai il non indispensabile, ma ritengo che un gruppo di condivisione sia importante , mi aspetterei di vedere persone che si salutino, condividano le proprie esperienze , paure , e problematiche , invece nulla…….. questo mi fa capire ancor più quanto la Sclerosi Sistemica influisca negativamente sulla vita e psiche.
GUARDATE CHE ANCHE IO HO LA SCLEROSI SISTEMICA, anche io avevo tagliato fuori tutti dal mio mondo , anche la mia famiglia, si anche loro , per paura che soffrissero a causa mia , o che io fossi troppo peso per loro, amici abbandonati nel dimenticatoio , sono stato larva umana chiuso in me stesso, attendendo come una condanna a morte il prossimo ciclo di flebo, e una volta che lo facevo pregando Dio che finisse prima possibile, e poi a casa e sentire dalla propria moglie caro che hai , e io nulla ,sono solo stanco……..
Finché un giorno decisi di farla finita, e presi la foto di quella che all’epoca era la mia ragazza, ora é mia moglie. Li si riaccese la fiammella di vita , fondai un associazione di volontariato , che presiedetti per 25 anni, aiutare il prossimo mi faceva dimenticare le mie paure ed angosce , ed è per questo che vi scrivo mettendo a nudo tutto me stesso , perché voglio che VOI affetti da tale patologia vi RIALZIATE . Perché i vostri parenti non si sentano inutili , perché vi è ancora amore, perché dobbiamo lottare per chi verrà dopo di noi , perché gli sia riconosciuta in anticipo la malattia , mai più falangi mancanti dalle nostre mani , mai più ulcere, è perché ci venga riconosciuto da subito lo status di ammalato grave!.
Perché la ricerca in italia e nel mondo si risvegli , e abbia okki puntati sulla nostra patologia la S.S.P.
“ALESSANDRA BUSETTO”]NEL 2009 MI è STATA DIAGNOSTICA U.I.P. DOPO BIOPSIA.LA PROGNOSI 12 MESI MASSIMO.DOPO CURE CON CORTISONICI A DISTANZA DI 18 MESI LA MALATTIA E’ PRATICAMENTE FERMA(RMN)OPPURE AVANZA MOLTO LENTAMENTE.HO 64 ANNI E NOTEVOLI DIFFICOLTA’ A RESPIRARE SE CAMMINO O FACCIO SFORZI.QUALE SARA’ LA PROGRESSIONE DELLA MIA MALATTIA?
Ciao Alessandra, Io abito a Piacenza e ti consiglio per i tuoi sintomi di andare al S. Orsola di Bologna, in cardiologia dal Prof. Galiè. Anch’io ero come te e mi è stata diagnosticata un’ipertensione Polmonare, perchè la sclerodermia aveva attaccato i polmoni per fortuna a Bologna esiste questo centro d’eccellenza e mi hanno curata molto bene. Auguri – Adriana
Citazione:
Buongiorno, sono la moglie di un paziente sclerodermico. Mio marito, età 63 anni, è affetto da più di 8 anni da sclerodermia sistemica diffusa ben controllata-in terapia con azatioprina, deltacortene,diuretico moduretic, cardioaspirina e prisma 50mg, seguito dalla reumatologia di Padova.Da settembre 2009 si è formata una piaga su una vescica dovuta a sfregamento di calzatura. In dermatologia di Treviso è stato curato con infusioni per 12 giorni consecutivi per 6 ore al giorno di ILOPROST per migliorare la microcircolazione difettosa (ecodoppler arterioso e venoso non ha dato deficit alla grande circolazione), nei mesi di ottobre e dicembre. In contemporanea è stato sottoposto a ossigenoterapia 2 volte alla settimana (un sacchetto racchiudeva la caviglia e veniva emesso ossigeno) oltre a medicazioni con applicazione di Duoderm idrogel più garza grassa. Poi dopo la ossigenoterapia, è stata cambiata la medicazione in quanto sembrava che le ulcere fossero leggermente aumentate di misura e presentavano ancora una quantità notevole di fibrina. inoltre con l’ssigeno si erano seccate troppo. Il farmaco iniziato poi è Norulox collagenasi unguento più garza grassa con applicazione giornaliera. Faccio presente inoltre che le ulcere sono estremamente dolorose e nessuan terapia finora seguita ha portato ad una diminuzione del dolore.A febbraio 2010 ricoverato in chirurgia vascolare a Mestre-Venezia e sottoposto a trattamento in infusione di Trental per 12 giorni per migliorare la microcircolazione e medicazioni giornaliere alle piaghe.A novembre 2010 aumento delle piaghe con estensione alla gamba destra sempre all’altezza della caviglia e a dicembre trattato a Treviso con infusione di Iloprost, inoltre sostituito Azatioprina con Metotrexate.Ai primi di gennaio 2011 le gambe si sono gonfiate e indurite e i dolori alle piaghe insopportabili, nel frattempo è subentrata influenza intestinale. Preso per sgonfiare le gambe Lasixin in vena. Ricoverato in ospedale a Treviso, con terapia in vena Lasix cortisone e antibiotico. Le caviglie sono decisamente meno gonfie. Nel frattempo fatto indagini renali e cardiache risultate ben controllate. Esiste fibrosi polmonare non peggiorata negli ultimi anni.Attualmente indagini per poter prendere il Bosentan.Su una caviglia vi è una infiammazione con materia purulenta rimossa chirurgicamente. Dopo difficoltà deambulatoria dovuta alla forte debilitazione, riesce a camminare sostenuto da due tutori. E’ stato dimesso a casa con medicazioni alle ulcere giornaliere da parte della ASL di Treviso. Su una caviglia però l’ulcera più grande si è aperta ulteriormente procurando dolori molto forti, le medicazioni giornaliere consistono su detersione dell’ulcera e applicazione di pomata Iruxol seguita da bendaggio adeguato.Mio marito non beve non fuma non ha altre patologie, è un uomo molto sportivo e conduce una vita sana, vedersi costretto su una sedia a rotelle perchè le piaghe non si chiudono è veramente frustrante per lui. Poi la gamba destra dove vi è l’ulcera più grande si è gonfiata, è subentrata febbre e dolori molto forti.Il 22 marzo è stato ricoverato d’urgenza sempre nella struttura San Camillo di Treviso dove in vena gli è stato somministrato Lasix, antibiotico (dopo analisi dell’essudato della piaga) e cortisone.Inoltre per i dolori purtroppo morfina 50 mcg su cerotto da cambiare ogni tre giorni. In seguito sempre alla gamba destra è comparso dolore al quinto dito.Gli è stata fatta una pulizia chirurgica in reparto chirurgia piede diabetico e somministrato per i dolori iniezioni di morfina. Nel frattempo le piaghe sono state curate con placche di alginato e sulla piaga del piede sinistro è stato sperimentato Ligasano (poliuretano da un cm).E’ stato dimesso il giorno 26 aprile, anche se non deambulava e lo stato generale era di forte stanchezza. Ora ogni tre giorni un infermiere della ASL viene a fare medicazioni. Le piaghe stanno nettamente migliorando grazie al Ligasano che comperiamo noi perche l’ASL non le fornisce,sono care ma non importa. la terapia farmacologica consiste in una compressa di Lasix al mattino, mezza compressa di medrol, Lyrica per i dolori (il cerotto di morfina era stato diminuito a 25 mcg poi sospeso da una settimana ) Karenol una compressa, una iniezione di eparina perchè ancora non deambula, fa qualche esercizio e un pò di cyclette. Prendeva l’antibiotico in allesa di visita dall’infettologo per stabilire la terapia per debellare l’ifezione sotto il piede,Tra l’altro non so se l’antibiotico o la posizione del collo stando sempre a letto gli procuravano nausea molto forte (o forse i postumi della morfina?) Ancora a parte il cortisone non gli viene somministrato alcun immunosopressore prima prendeva Azatioprina, ma il medico che lo segue è propenso per Metotrexate anche se in precedenza a mio marito non era efficace.La cosa che mi preoccupa ora è la forse stanchezza e l’alternarsi di momenti di depressione a momenti normali.Attribuisco questi fenomeni alla morfina che ha preso per un mese e mezzo e che firse deve smaltire ma non so se sono nel giusto.
Ersilia grazie di cuore, anche questa é sclerosi sistemica ed é importante testimoniare il vissuto, la difficoltà, il dolore per tutti quelli che ancora considerano che sclerosi sistemica significhi semplicemente avere la pelle dura! Una abbraccio forte a tutti voi!
Gentile Sig.a M.Aloisegradirei sapere come informare su queste pagine le Persone interessate al collirio ELOISIN.Credo di averLa già informata che la ditta spagnola Cusì-Alcon di Barcelona ne ha soppresso la produzione nel Dicembre 2014;è,quindi,molto importante che tali Persone facciano sentire la Loro voce per ottenere il ritorno in Italia del farmaco come generico o per via galenica.Grazie sempre per la Sua disponibilità Dott.ssa Piera Capra Tel.0516141383 3407749452 capra.piera@alice.it
NEL 2009 MI è STATA DIAGNOSTICA U.I.P. DOPO BIOPSIA.LA PROGNOSI 12 MESI MASSIMO.DOPO CURE CON CORTISONICI A DISTANZA DI 18 MESI LA MALATTIA E’ PRATICAMENTE FERMA(RMN)OPPURE AVANZA MOLTO LENTAMENTE.HO 64 ANNI E NOTEVOLI DIFFICOLTA’ A RESPIRARE SE CAMMINO O FACCIO SFORZI.QUALE SARA’ LA PROGRESSIONE DELLA MIA MALATTIA?
Ciao Manuela,
sono Anna,ho la sclerodermia sistemica da 17 anni,sono di Roma ed ho visto ora la foto dell'ulcera. Ho 32 anni una falange amputata e nei prossimi giorni una nuova amputazione…ma noi non molliamo mai,sempre forti contro la malattia…baci Anna
Ciao a tutti vorrei dare la mia testimonianza.Mi chiamo elisabetta ho 45 anni e soffro di lupus da 25 anni.Poi con il passar del tempo ho scoperto di avere anche la sclerodermia, ho fatto tutte le cure possibili e ad oggi fra alti e bassi si va avanti .Adesso il problema più grande è la mia schiena che ha un osteoporosi molto importante ma il farmaco che potrebbe aiutarmi non mi aspetta perchè sono troppo giovane(forsteo).Io nella mia vita non mi sono mai arresa e non lo faro adesso. La mia tenacia mi ha fatto incontrare una dott.ssa che ha parlato direttamente con la casa del farmaco e mercoledì si deciderà il tutto. Questo che vi ho raccontato spero possa essere d'aiuto a tutte le persone ad avere fiducia in loro stesse e nei medici che le curano.
Ciao a tutti, desidero presentarmi al gruppo .. Il mio nome è Maryam Baharoon, ho 22 anni, sono una donna della Tanzania che soffre di sclerodermia. Soffro di questa malattia da circa 11 anni, ma mi ci sono voluti 5 anni perché mi fosse diagnosticata! Per quei primi 5 anni non sapevo quello che mi stava succedendo, dall'età di 11 anni ho iniziato a mostrare alcuni sintomi di sclerodermia (indurimento della pelle, soprattutto sul viso e sulle mani, macchie bianche sul viso, piaghe sulle punte delle mie dita, le mani e i piedi diventavano blu quando esposti al freddo, le mie labbra diventarono più sottili e mi lasciano la bocca aperta ed ero come affaticata ) ma a quel tempo non avevo alcuna idea di cosa fossero questi sintomi! Vedevo medici dai diversi colori della pelle senza ottenere alcun risultato! All'età di 16 anni, ho avuto la possibilità di far visita a mia zia in Kenya, è stato nel dicembre 2005, lei si è spaventata nel vedermi in quello stato. Così, grazie a lei mi è stata diagnosticata la sclerodermia, perché lei mi ha mandato dal medico laggiù in Kenya che ha capito quello di cui soffrivo. Così il medico ci ha consigliato di iniziare un trattamento il più presto possibile, ma purtroppo ci ha detto che non c'era alcun trattamento per questa malattia in nessun paese africano! E se anche ci fosse stato non sarebbe stato affidabile! Così ho dovuto viaggiare in altri paesi (all'estero) per cercare una cura! Lasciare il mio paese in quel periodo per me è stato difficile perché ero solo una studentessa. Ma era necessario per me lasciare il mio paese per cercare di curare questa orribile malattia! Fortunatamente è stato facile farmi visitare da un reumatologo negli Emirati Arabi Uniti, perché mia sorella che abita lì ha il lupus ed ha un medico che l’ha presa in cura. Viaggiavo avanti e indietro tra la Tanzania e gli Emirati Arabi Uniti per il trattamento, ma è stato difficile perché ho perso un sacco di lezioni a scuola! Grazie a Dio, nel 2010, ho terminato la mia scuola superiore, (è la classe 14, in Tanzania abbiamo fino alla 14ma classe prima di cominciare l'università). Ora sto vivendo negli Emirati Arabi Uniti con le mie sorelle. Vorrei dire a tutti i sostenitori che si impegnano per far conoscere la sclerodermia e le altre malattie autoimmuni di diffondere in tutto il mondo le informazioni rispetto a queste malattie! E per favore non dimenticate l'Africa, un continente nero! So che si soffre di queste malattie, come in altri paesi ma senza saperne la ragione! Ho perso mia madre quando avevo solo 9 anni, era affetta da lupus, ma nessuno sapeva che cosa fosse fino all’ultimo stadio della malattia, quando lei arrivò negli Emirati Arabi Uniti, il medico ci disse che era dispiaciuto perché non avrebbe potuto aiutare la nostra paziente poiché era in fase terminale! Ormai era fuori da ogni controllo e l’ abbiamo affidata a DIO. Era il 1998 quando mia madre morì di lupus, mi manca molto! Mi dispiace per il mio inglese elementare, non lo conosco bene, ma spero che il mio messaggio sia comprensibile! Grazie per la lettura.
Alberto ti ringrazio della tua testimonianza per un grande dolore che fa sempre male, ti sono vicina emotivamente. Anche mia mamma come la tua ci ha lasciati dopo aver sofferto di questa malattia per anni.
Ci sono molte altre mamme e papà, nonne e nonni, zie e zii, sorelle e fratelli ma anche figlie e figli che ogni giorno lottano con dignità ed una grande speranza di un giorno senza dolore, di poter riacquistare un pò di indipendenza, di continuare a vivere una vita accettabile. E' anche per loro che dobbiamo lavorare, insieme. Un grande e fraterno abbraccio, Manuela
MI SONO AMMALATA A FINE SETTEMBRE 1993, ENTRAI IN OSPEDALE CON UNA SITUAZIONE CHE SEMBRAVA PRE-LEUCEMICA, NE USCII UN ANNO DOPO CON DIAGNOSI DI CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA.. LE IPOTESI ERANO LUPUS, E SCLERODERMIA…PER FORTUNA A OGGI ANCORA NON AVVERATESI.
TERAPIA INIZIALE CORTISONE. EVITARE ESPOSIZIONI AL SOLE, NIENTE FIGLI. VITA TRANQUILLA. NEL 2000 DIAGNOSI DI SJOGREN APPARENTEMENTE PRIMITIVA, TIROIDITE AUTOIMMUNE, FENOMENO DI RAYNAUD SIMILE RINOCUNGIUNTIVITE E ASMA BRONCHIALE ALLERGICA EMOGLOBINURIA PAROSSISTICA NOTTURNA PROBABILE…. TERAPIA BASSE DOSI DI CORTISONE E ACIDO FOLICO. I MIEI ANTICORPI SONO SATATI SEMPRE NEGATIVI TRANNE ANA, ANTI TPO ANTI TIREOGLOBULINE, E UNA LIEVE POSITIVITà POI NON PIù CONFERMATA PER LAC…. UN FR DEBOLMENTE POSITIVO IN ALCUNI ESAMI. LA DIAGNOSI è STATA FATTA A FIRENZE CLINICA UNIVERSITARIA A MILANO AL SAN RAFFAELE SENZA ULTERIORE RICOVERO è STATA CONFERMATA SINDROME DI SJOGREN FENOMENO DI RAYNAUD TIROIDITE AUT…. ANCHE SENZA SCEGNI CLINICI EVIDENTI. TERAPIA CORTISONE PICCOLE DOSI E PLAQUENIL LACIPIL D CALCIO, INTEGRATORI E PROTEZIONE GASTRO PER UN BREVE PERIODO 4 MESI . POI MI è STATO TOLTA NON SO PER QUALE MOTIVO VISTO CHE STAVO BENE. DAL 94 A OGGI COMUNQUE IO NON HO PIù VISSUTO. DA QUEL GIORNO A OGGI C'è STATO SOLO UNA COSTANTE, DOLORI,STANCHEZZA, INTOLLERANZA AL FREDDO E AL CALDO E UNA MIRIADE DI ALTRI PROBLEMI. HO INIZIATO CON LA SPALLA PERIARTRITE SCAPOLOMERALE PER AVERE DOLORI OVUNQUE. QUALCHE MESE FA TRAMITE UN MIO AMICO SONO ANDATA DA UN ORTOPEDICO CHE MI HA DETTO CHE AVEVO UNA BRUTTA SCHIENA E MI MANDATO DA UN REUMATOLOGO,(L'ENNESIMO) ALL'INI DI GROTTAFERRATA, DIAGNOSI FIBROMIALGIA RACHIALGIE IN ROTOSCOLIOSI DESTROCONVESSA AD AMPIO RAGGIO LOMBARE E SINISTROCONVESSA DORSO LOMBARE, TIROIDITE AUTOIMMUNE . SCEENNING PER CONNETTIVITE SISTEMICA NEGATIVO. TERAPIA LIMPIDEX, EUTIROX,SAMYR PINEAL… FKT. TORNATA DAL MIO DOTTORE NON ERA SODDISFATTO E INVIATA DA ALTRO REUMATOLOGO CHE VIENE A COSENZA MA LAVORA ALL'OSPEDALE DI SIENA, SENZA ULTERIORI ESAMI LA SUA DIAGNOSI è STATA SPONDILOARTRITE SICCA SINDROME . TERAPIA CORTISONE, METHOTREXATE LYRICA,TAUXIB GASTROPROTETTORI. ORA IO NON HO NESSUNA ESENZIONE PER QUESTA ULTIMA DIAGNOSI E COSì COME SONO MESSA NON PENSO CHE SE è QUESTA LA TERAPIA GIUSTA POTRò COMUNQUE CURARMI, PROPRIO DOMANI FACCIO VISITA PER INVALIDITà. MA NON PENSO CHE RIUSCIRò AD OTTENERE QUALCOSA. DA 4 ANNI NON LAVORO PIù ANCHE SE PRIMA NON RIUSCIVO A LAVORARE COMUNQUE CON CONTINUITà,, DA UN ANNO MI ALZO DAL LETTO E CIONDOLO PER LA CASA, NON CE LA FACCIO A FARE NIENTE E HO DOLORI ANCHE NOTTURNI A TUTTO IL TORACE OLTRE AI CONTINUI BLOCCHI DEL RACHIDE DORSO CERVICALE,DOLORI ATROCI .. NELL'ULTIMO ANNO 7 MESI DI SEGUITO… ESAME RM ALLA TRATTO LOMBO SACRALE HA EVIDENZIATO UNA CALCIFICAZIONE L2-L3,BULGING DELL'ANULUS L3-L4, L4-L5, L5-S1, MINUTA HERIATION PIT ANCA DESTRA.. RM CERVICALE MARCATA DISCOMALACIA CON PROTUSIONI DISCALI MEDIANE C5-C6, C6-C7RETTILINIZZAZZIONE DEL TRATTO CERVICO DORSO LOMBARE. INVERSIONE LORDOSI CERVICALECALCIFICAZIONE TENDINE ACHILLEO ENTESITE CALCIFICA. RM SPALLA DESTRA FATTA NE 2006LIEVE IMPEGNO TENDINOSICO SOVRASPINATO SPAZIO BURSALE ISPESSITO SENZA BORSITE, INIZIALE ARTROSI ACROMION-CLAVEARE , ACROMION PRESENTA MORFOLOGGIA APPIATTITA. .. POI HO AVUTO DI CONTORNO PROBLEMI ALL'UTERO E ALL'INTESTINO, FIBROMI E ENDOMETRIOSI, CHE DOVRò OPERARE FORSE COME LA TIROIDE, COLITE E ALTRI DISTURBI INTESTINALI PER I QUALI IL MIO ENDOCRINOLOGO MI A SEGNATO DI RECENTE ESAMI PER CELIACHIA CHE NON HO ANCORA FATTO, REFLUSSO GASTRO ESOFAGEO SENZA EROSIONI ESOFAGEE PER FORTUNA ,,SINUSITE,E CONTINUI MAL DI TESTA POI HO LA PELLE DELLE GAMBE MANI E BRACCIA SECCA CHERATOSICA E DESQUAMANTE, SEMPRE PRURITI IN TESTA FISSO DA TRE ANNI E DERMATITI SUL CORPO CHE VANNO E VENGONO. MI DA FASTIDIO LA LUCE INTENSA O I FARI DELLE MACCHINE DI NOTTE,INSOMMA PRATICAMENTE NON VIVO..PERCHè SE NON HO PROBLEMI DA UNA PARTE LI HO DALL'ALTRA…..INFATTI QUESTO è L'ANNO IN CUI HO GETTATO LA SPUGNA NON NE POSSO PIù…E STO A CASA NON ESCO PIù….DA NON SOTTOVALUTARE DEPRESSIONE… VOLEVO ESSERE BREVE MA NON CI SON RIUSCITA …E COMUNQUE è COSì! C'è CHI STA PEGGIO E MUORE……GRAZIE MILLE MANUELA PER IL TEMPO CHE MI HAI DEDICATO…..CREDO CHE NON CI SIA SOLUZIONE…
A cosa serve un blog di auto aiuto? Io credo molto nella sua utilità così come credo molto nei gruppi di condivisione.
Il blog è uno spazio dove chiunque può condividere con altri la propria esperienza, ma anche i propri dubbi, le proprie paure così come le piccole conquiste quotidiane.
Chiunque legga questo blog conoscerà un pò meglio il sentire di altri, forse si riconoscerà in qualche racconto o forse scoprirà che la propria storia é unica… ma sempre avrà tratto il beneficio di sentirsi insieme ad altri in questo difficile cammino.
Grazie a tutti coloro che ogni giorno continuano a raccontarsi, Manuela
Ciao Nicoletta, mi ha fatto piacere conoscerti, ti ho risposto via mail in forma privata. Ti ringrazio tanto della tua testimonianza, capisco benissimo il dolore di mamma, abbracciala anche da parte mia, Manuela e Lega Italiana Sclerosi Sistemica Onlus
Silvia ci sono le famose 'red flags cioè bandiere rosse' che individuano la malattia, alla home page del sito clicca sulla freccia bianca che scorre: conoscere la sclerosi sistemica, vai con lo scroll alla DIAGNOSI.
Se desideri ricevere il materiale informativo per posta scrivi a info@sclerosistemica.info.
Lega Italiana Sclerosi Sistemica Onlus
salve
vi scrivo perchè mia madre da oltre 10 anni è affetta dalla sclerosi sistemica. Da tre mesi soffre di ulcere al piede destro. Tutte dolorosissime che durante la notte si scatenano con bruciore e dolore incontrollabili. Le terapie sono state diverse prima idrocolloidi o iruxol e settimanalmente rimozione chirurgica della fibrina (senza anestesia!) adesso idrogel e bende all'ossido di zinco (dicono contro le infezioni) che però sono dolorosissime. e' giusto? io ho letto su un giornale che le medicazioni dovrebbero essere indolore…adesso lei non riesce nemmeno a camminare! un altro dottore ci ha consigiato l'uso del gel piastrinico (nel suo caso eterologo e non autologo) che sembra stia dando buoni risultati. Ringrazio chiunque vorrà darmi un consiglio!
p.s. non riesco a trovare l'articolo sul trattamento delle ulcere nella sezione appunti e note!
Grazie ancora
Nicoletta
ciao Antonella mi chiamo Silvia a me nel 2009 mi hanno diagnosticato la connettivite indifferenziata ma man mano che sono passati 2 anni gli anticorpi sono radoppiati 1:320 e più ho gli anticorpi positivi anticentromero e ena estrabili positivi. ho dolori alle mani e polsi e la circolazione che non funziona tanto bene ma macchie per ora non ne ho. mi hanno sospettato la sclerosi sistemica . tu da cosa te ne sei accorta dellas malattia? hai fatto la domanda per invalidità civile ? se si quanto tispetta di percentuale?
Mario, mi ha fatto molto piacere conoscerti. Vi sono molto vicina, un abbraccio.
Ciao Silvia, Pretendi una DIAGNOSI CERTA, non indugiare la sclerosi sistemica ha dei campanelli di allarme molto evidenti e gli esami del sangue riescono a stabilire la positività degli anticorpi. Consulta al sito l'elenco di tutti i centri di cura ed inidividuane uno al quale rivolgerti. Non lasciare correre, non trascurare i sintomi. Un abbraccio Manuela e Lega Italiana Sclerosi Sistemica
ciao a tutti mi cgiamo silvia sono un a ragazza di 32 anni mi hanno scoperto la malattia nel 2009 . prima dfi tutto io soffro già di 2 malattie automminutarie bensi di tiroide e lichen , grazie alla mia ginecologa mi hanno scoperto gli anticorpi antinucleo ma non mi hanno detto niente di cosa si trattase , poi in seguito mi sono venuti i dolori alle mani mi si gonffiano al mattino e mi vengono atralgue alle masni mmi si diventano blu e bianche . mi vengono anche dolori muscolari, ma non ho macchie sulla pelle . mi hasnno detto che probabilmente che questa malattia sia dovuta ad un peggioramento del lichen . forza e corraggio dobbiamo andare asvanti forza alla ricerca.
Buongiorno, sono la moglie di un paziente sclerodermico.
Mio marito, età 63 anni, è affetto da più di 8 anni da sclerodermia sistemica diffusa ben controllata-in terapia con azatioprina, deltacortene,diuretico moduretic, cardioaspirina e prisma 50mg, seguito dalla reumatologia di Padova.
Da settembre 2009 si è formata una piaga su una vescica dovuta a sfregamento di calzatura. In dermatologia di Treviso è stato curato con infusioni per 12 giorni consecutivi per 6 ore al giorno di ILOPROST per migliorare la microcircolazione difettosa (ecodoppler arterioso e venoso non ha dato deficit alla grande circolazione), nei mesi di ottobre e dicembre. In contemporanea è stato sottoposto a ossigenoterapia 2 volte alla settimana (un sacchetto racchiudeva la caviglia e veniva emesso ossigeno) oltre a medicazioni con applicazione di Duoderm idrogel più garza grassa. Poi dopo la ossigenoterapia, è stata cambiata la medicazione in quanto sembrava che le ulcere fossero leggermente aumentate di misura e presentavano ancora una quantità notevole di fibrina. inoltre con l'ssigeno si erano seccate troppo. Il farmaco iniziato poi è Norulox collagenasi unguento più garza grassa con applicazione giornaliera. Faccio presente inoltre che le ulcere sono estremamente dolorose e nessuan terapia finora seguita ha portato ad una diminuzione del dolore.
A febbraio 2010 ricoverato in chirurgia vascolare a Mestre-Venezia e sottoposto a trattamento in infusione di Trental per 12 giorni per migliorare la microcircolazione e medicazioni giornaliere alle piaghe.
A novembre 2010 aumento delle piaghe con estensione alla gamba destra sempre all'altezza della caviglia e a dicembre trattato a Treviso con infusione di Iloprost, inoltre sostituito Azatioprina con Metotrexate.
Ai primi di gennaio 2011 le gambe si sono gonfiate e indurite e i dolori alle piaghe insopportabili, nel frattempo è subentrata influenza intestinale. Preso per sgonfiare le gambe Lasixin in vena. Ricoverato in ospedale a Treviso, con terapia in vena Lasix cortisone e antibiotico. Le caviglie sono decisamente meno gonfie. Nel frattempo fatto indagini renali e cardiache risultate ben controllate. Esiste fibrosi polmonare non peggiorata negli ultimi anni.
Attualmente indagini per poter prendere il Bosentan.Su una caviglia vi è una infiammazione con materia purulenta rimossa chirurgicamente. Dopo difficoltà deambulatoria dovuta alla forte debilitazione, riesce a camminare sostenuto da due tutori. E’ stato dimesso a casa con medicazioni alle ulcere giornaliere da parte della ASL di Treviso. Su una caviglia però l'ulcera più grande si è aperta ulteriormente procurando dolori molto forti , le medicazioni giornaliere consistono su detersione dell'ulcera e applicazione di pomata Iruxol seguita da bendaggio adeguato.
Mio marito non beve non fuma non ha altre patologie, è un uomo molto sportivo e conduce una vita sana, vedersi costretto su una sedia a rotelle perchè le piaghe non si chiudono è veramente frustrante per lui. Poi la gamba destra dove vi è l'ulcera più grande si è gonfiata, è subentrata febbre e dolori molto forti.
Il 22 marzo è stato ricoverato d'urgenza sempre nella struttura San Camillo di Treviso dove in vena gli è stato somministrato Lasix, antibiotico (dopo analisi dell'essudato della piaga) e cortisone.Inoltre per i dolori purtroppo morfina 50 mcg su cerotto da cambiare ogni tre giorni. In seguito sempre alla gamba destra è comparso dolore al quinto dito.Gli è stata fatta una pulizia chirurgica in reparto chirurgia piede diabetico e somministrato per i dolori iniezioni di morfina. Nel frattempo le piaghe sono state curate con placche di alginato e sulla piaga del piede sinistro è stato sperimentato Ligasano (poliuretano da un cm).
E' stato dimesso il giorno 26 aprile, anche se non deambulava e lo stato generale era di forte stanchezza. Ora ogni tre giorni un infermiere della ASL viene a fare medicazioni. Le piaghe stanno nettamente migliorando grazie al Ligasano che comperiamo noi perche l'ASL non le fornisce,sono care ma non importa. la terapia farmacologica consiste in una compressa di Lasix al mattino, mezza compressa di medrol, Lyrica per i dolori (il cerotto di morfina era stato diminuito a 25 mcg poi sospeso da una settimana ) Karenol una compressa, una iniezione di eparina perchè ancora non deambula, fa qualche esercizio e un pò di cyclette. Prendeva l'antibiotico in allesa di visita dall'infettologo per stabilire la terapia per debellare l'ifezione sotto il piede,Tra l'altro non so se l'antibiotico o la posizione del collo stando sempre a letto gli procuravano nausea molto forte (o forse i postumi della morfina?) Ancora a parte il cortisone non gli viene somministrato alcun immunosopressore prima prendeva Azatioprina, ma il medico che lo segue è propenso per Metotrexate anche se in precedenza a mio marito non era efficace.
La cosa che mi preoccupa ora è la forse stanchezza e l'alternarsi di momenti di depressione a momenti normali.Attribuisco questi fenomeni alla morfina che ha preso per un mese e mezzo e che firse deve smaltire ma non so se sono nel giusto. Ersilia
Ciao Alessandra, nessuno ha mai pensato ad un problema cuore-polmone? Ti dico questo perchè le malattie sul sistema immunitario possono portare ad una ipertensione polmonare come è capitato a me. E' una malattia rara e difficile da diagnosticare, ma ci vuole un bravo cardiologo. Se hai problemi di stanchezza e respiro, prova a farti visitare da un bravo cardiologo! – Auguri – Adriana
Ciao Alessandra, grazie per la tua testimonianza, comprendo perfettamente tutta la frustrazione che si vive quando non si é considerati rispetto al proprio soffrire e la disperazione di non avere una diagnosi.
Noi siamo qui anche per te, per fornirti informazioni e per sostenerti se tu lo vorrai. Benvenuta! Un abbraccio Manuela e Lega Italiana Sclerosi Sistemica Onlus
buongiorno, sono una mamma di 37 anni. Sono separata, la mia splendida bambina ha ormai 7 anni..il tempo passa così velocemente! La mia storia inizia alla fine della gravidanza, problemi di respirazione e dolori retrosternali poi diagnosticati come reflusso gastro-esofageo. Quasi contemporaneamente iniziano i dolori alle articolazioni e bruciori alla vescica. Comincio a fare degli esami per capire di cosa si tratta ma niente. Poi per tre mesi soffro in modo particolare di disturbi di tipo neurologico: mi si addormentano braccia e gambe durante il sonno, sento zone della schiena che perdono la sensibilità, inizio ad avere un offuscamento alla vista e forti cefalee. Si pensa ad una sclerosi multipla, faccio una RNM e trovano un'altra rara patologia, una malformazione di Arnold-Chiari tipo I alla quale però non riescono a ricondurre tutti i sintomi che accuso. Passano gli anni, i sintomi peggiorano ma nessuno riesce a trovare che cosa ho di preciso. Si pensa ad una patologia autoimmunitaria ma gli anticorpi sono negativi, la capillaroscopia pure. Il mio respiro peggiora notevolmente tanto che oggi basta che faccio un piccolo sforzo e sono già dispnoica. Recentemente eseguo una biopsia cutanea che evidenzia una morfea, allora corro in un centro importante per sperare di iniziare una terapia contro la sclerosi sistemica, da sempre sospettata. Mi fanno una RNM cardiaca dalla quale risulta che ho un lieve edema polmonare….allora dico "è fatta" ..hanno trovato finalmente qualcosa…siamo arrivati alla diagnosi, inizio una terapia..starò meglio! e invece niente, mi viene nuovamente negata perchè mancano gli autoanticorpi, manca un danno d'organo! Ho visto ormai tantissimi medici e non ne ho trovato nessuno ancora in grado di trovare una soluzione al mio problema che non mi fa più vivere una vita serena sopratutto con mia figlia..mi chiede usciamo?? Non posso cuore mio, non riesco a respirare. Ci sarà qualcuno in grado di aiutarmi o devo rassegnarmi a vivere con tutti i miei disturbi fino a quando non ci sarà un danno d'organo? Grazie per aver letto la mia storia. Un bacio a tutti quelli che stanno combattendo contro questa tremenda malattia e un augurio di non perdere mai la speranza!
Ciao Maria, gli studi medici dicono che per migliorare il problema delle ulcere che si aprono su mani e piedi è indicata la terapia con BOSENTAN, al blog troverai molti artcoli che parlano di ulcere ed uno in specifico che parla di questo medicinale, non sottovalutare il problema e parlane subito con il medico che ti segue!
odio l'invernooo!!!!ho trascorsso un'estate meravigliosa…ma da quando è arrivato questo freddo non ne posso piùùù…le manii fanno cosi male che alcune volte mi viene di pensare…le mie mani armai ad artiglio….giorno dopo giorno si piegano sempre piùù ho difficoltà a mettere anche la crema…per non parlare dei piedi….ho due ulcere mi fa male il tallone quindi vi lascio immaginare come camminooo …se qualcuno di voi ha qualche rimedio da suggerirmi sono qui ciao
Ciao El, conosco i tuoi pensieri e posso dirti che li rispetto, rispetto la tua persona ed il tuo sentire so quanto ti è costato mettere queste emozioni in uno scritto, hai ragione non servono parole e a volte in queste situazioni una parola di conforto può suonare stonata, stridere ed essere decisamente di troppo, nessuno può capire cosa sia il tuo soffrire, forse lo si può immaginare, ma viverlo è altra cosa, ti sono sinceramente molto grata per quello che hai fatto dandoci la tua testimonianza, ti abbraccio forte, Manuela
CIAO, SONO DANIELA, MI HANNO DIAGNOSTICATO LA SCLEROSI SISTEMICA DUE ANNI FA. ANHE SE I SINTOMI (FENOMENO DI RAYNAUD) LI AVEVO DAL 2006. ALL’EPOCA ALCUNI MEDICI PENSAVANO CHE SI TRATTASSE DI SEMPLICI GELONI. DOPO TRE ANNI INCONTRO DEI MEDICI PIU’ SERI E SOPRATTUTTO MOLTO PIU’ COMPETENTI, CHE DOPO VARI ESAMI, ARRIVA LA DIAGNOSI DI SSdiff.
COSI’ INIZIO LA CURA: CORTISONE, NIFEDIPINA E CARDIOASPIRINA.
NON HO PROBLEMI ALLA PELLE, NON HO ORGANI COMPROMESSI, NON HO DOLORI E NEMMENO ULCERE ALLE DITA, INSOMMA AL MOMENTO STO BENONE.
MA ANCHE SE STO BENE, MOLTE VOLTE HO PAURA CHE DA UN MOMENTO ALL’ALTRO, LA MALATTIA POSSA “SVEGLIARSI": QUESTO MI CREA TANTA ANGOSCIA E TANTISSIMA RABBIA.
MA NON DOBBIAMO ARRENDERCI, DOBBIAMO AVERE MOLTA VOLONTA’ DI ANDARE AVANTI E NON MOLLARE MAI!!!
GRAZIE PER AVERMI DATO LA POSSIBILITA’ DI RACCONTARE DELLA MIA STORIA.
Ciao Yoly, Ho letto la tua storia e capisco tutta la sofferenza che devi aver provato in questi anni, sono felice di averti incontrata e che tu ci abbia trovati, adesso sai che non sei sola, ci siamo noi, con te e come te! Manuela e Lega Italiana Sclerosi Sistemica
Hola, soy venezolana y estoy en Italia desde el año 2006, creo que sufro de esta enfermedad desde hace mucho tiempo y no lo sabia,creo que me comenzò con hipertensiòn y con diarreas continuas, con frecuencia tenia que ir de emergencia a las clinicas con la tensiòn alta, varios cardiologos me estudiaron pero ninguno daba con el problema verdadero, hasta me cambiaban las pastillas a ver si se me normalizaba, luego comencè a tener problemas digestivos, les confieso que me conosco todos los sanitarios de la ciudad donde vivia, Valencia,Venezuela, no podia salir a niguna parte, evitaba de comer ciertos alimentos que creia que me hacian daño, asi estuve desde hace mas de 10 años, hasta que por razones familiares me tuve que venir a vivir con la familia de mi esposo que son de aqui de Italia.
LLegamos en agosto, no hacia calor, en octubre cuando comenzò el frio me comenzaron los dolores, las mandibulas se me hincharon,no sabia lo que tenia, fui al medico y me mandaron antinflamatorios, pasaron los dolores, pero comenzaron los de la cervical, cada dia me dolian màs, me hice ver con un fisiatra y me mandaron a hacer radiografias, tomografias y ejercicios para relajar los mùsculos, terapias y pastillas, asi fue pasando el tiempo hasta que un dia el terapista y el fisiatra despues de 2 años de tratamiento me vieron las manos moradas y me mandaron a hacerme exàmenes de sangre, los anticuerpos antinucleares resultaron altisimos, mientras tanto yo estaba recibiendo tratamiento omeopàtico por el problema de la intolerancia alimentaria, el dr tambien se diò cuenta que tenia todos los ganglios inflamados, todo mi sistema inmunitario estaba alerta quizà cuanto tiempo y no lo sabia. Sufri mucho de dolores en las manos y los pies hasta me salieron ùlceras que no cicatrizaban en el invierno, dolores en los mùsculos de la columna,las piernas, la cervical y no entendia por què….
Hasta que al fin el dia 20 de agosto del 2009, me acuerdo que era el dia del cumpleaños de mi esposo, el reumatologo despues de examinarme y ver los examenes de sangre me dijo que lo que tenia era la esclerodermia limitada, una enfermedad rara que no se sabe què lo causa y que tenia que hacerme mas anàlisis para poder mandarme despues un tratamiento….hasta que por fin despues de hacerme tantos exàmenes me mandò deltacortisona , ya tengo 8 meses en tratamiento y de verdad me siento mejor, los dolores han bajado mucho la frecuencia, el agotamiento tambien, esperemos que en este invierno no se me vuelvan a abrir las ulceras en las manos y en los pies, eso era lo que mas me costaba controlar, todo lo que tenia en mano se me caia, gracias a Dios pude encontrar un cura para mi enfermedad y aprender a vivir con ella. Me costò mucho explicarle a mi familia porque ni yo misma sabia que era lo que tenia, sitios como este son los que mas ayudan a una a informarse y asi poder sobevivir…
NO hay que dejarse vencer, hay personas mas enfermas que yo, mi yerno me dijo que si a èl le decian que tenia lo mismo que yo se lanzaba por una montaña !!!! , pero yo le dije " es mejor esta enfermedad que un càncer u otra cosa peor, no se cura pero se puede controlar….
Espero que mis vivencias sean de ayuda a muchas personas que tiene esta enfermedad y a las que no saben que la tienen espero que algùn dia se den cuenta y puedan ser atendidos a tiempo…la vida es solo una y no hay que dejarse llevar por lo negativo…vive cada dia como si fuera el ùltimo…y es verdad lo que dice en este sitio, la enfermedad comienza por las manos, me acabo de acordar que un dia se me explotò un dedo, y me costo mucho para que se me curara y eso fue en el año 2003, asi que imaginense desde cuando tengo la enfermedad….mis saludos a todos le deseo lo mejor del mundo!!!! que Dios me los bendiga… Yoly Mejia de Dall'Agnese
La mamma se ne è andata il 18 settembre quindi circa 2 mesi fa volevo comunicare che oltre la grande tristezza che naturalmete e umanamente mi ha colpito sono comunque serena per la morte lenta e leggera che ha fatto. Tutti i suoi organi erano ormai compromessi e dopo una settimana che praticamente non riusciva più ad ingerire nulla si è spenta naturalmete come una piccola candelina. Auguro a tutte le persone colpite da questa malattia di andare avanti con le cure e di non arrendersi, che sono vicina a tutte voi perchè io l'ho vissuta giorno dopo giorno e so perfettamente quello che passate e tutto quello che passano i vostri familiari.
Un caloroso abbraccio di cuore a tutte voi!
Ciao Antonella! Sono molto felice che tu abbia scritto, la tua testimonianza è una grande forza per tutti noi,grazie. Alcune amiche mi hanno spesso chiesto di una gravidanza, che problemi avrebbe portato e tu ne hai parlato molto bene. Ti abbraccio forte,Manuela e Lega Italiana Sclerosi Sistemica
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Antonella ciao manuela ,nel mio racconto ho dimenticato di scrivere che gli organi interessati sono lo stomaco e una parte del fegato si puo' inserire?
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Ciao Manuela, ora ti racconto il mio rapporto con il Flolan, una pompa ad infusione continua che va direttamente in vena, se vuoi puoi anche pubblicarlo.
Quando mi sono accorta che stavo peggiorando, con l'ipertensione polmonare, una persona attenta se ne accorge prima dei medici, ho pensato che le alternative erano: il Remodulin, ad infusione continua ma sottocutaneo, e oltretutto molto doloroso,che io non avrei sopportato, l'Ossigeno, l'Iloprost per inalazione ogni 3 ore per venti minuti. Il Flolan è impegnativo da gestire, ma se uno lo accetta psicologicamente ci si può convivere! Infatti la prima a parlarne con i medici sono stata io. Quando hanno capito che le pastiglie non facevano più effetto, allora il 5 luglio mi hanno messo il catetere in vena e attaccato la pompa che inietta il medicinale. All'inizio è stata dura! Avevo un forte mal di testa e nausee, e in più dovevo imparare a preparare il farmaco da me tutti i giorni. Infatti se non mi ritenevano all'altezza di farlo non me lo avrebbero dato! Il paziente deve sapersi gestire da solo, non vogliono neppure un'infermiera, ma solo famigliari che possono sostituirsi se, ad esempio, abbiamo la febbre ecc… Così i miei due figli venivano a Bologna entrambi per imparare insieme a me! Questo succede perchè il Flolan è un medicinale che perde le proprietà e tutti i giorni bisogna prepararlo. Sono andata in tilt! Credevo di non farcela! – Però il Professore che mi ha in cura mi ha mandata subito da uno psicologo che mi ha tranquilizzata! Mi hanno dimesso dall'ospedale solo quando erano sicuri che me la sarei cavata da sola. E' un medicinale che va direttamente in vena, così la mia camera da letto è diventata quasi una camera operatoria. Pulita sempre con l'amuchina, e aspirapolvere. Quando preparo il farmaco uso tutto il materiale sterilizzato, indosso guanti da chirurgo sterilizzati e se ho il raffreddore anche la mascherina, perchè non ci si può permettere il lusso di prendersi un'infezione! Dopo il primo mese che avevo sempre un figlio che mi assisteva ora me la cavo bene da sola, mi assiste mio marito, e viene un figlio a turno una volta alla settimana, quando devo cambiare il cerotto che protegge l'entrata del catetere sopra il seno! Ho avuto ancora nausea e rimbambimento anche perchè la dose veniva aumentata ogni 3 / 5 giorni molto lentamente! Ora il corpo si sta abituando e dovrò imparare a convivere con la pressione bassa, 90 di massima, ed il battito cardiaco più di 100. Infatti alla sera quando mi sento stanca per uscire, non so se è per l'ipertensione polmonare oppure se per la pressione bassa! Però ci si può convivere! Faccio le mie normali commissioni, guido la macchina, cerco di non fare molta strada a piedi, e per hobby mi va bene sia il gioco delle carte, sia cucinare per i miei cari! A parte la mia borsettina, non ho segni di malattia, anzi sembro il ritratto della salute e la sclerodermia mi ha portato un'abbronzatura invidiabile! – Dovrò rinunciare ai viaggi e ai soggiorni perchè dovrei andare in giro con una farmacia appresso, ma alla mia età si può fare, anche perchè per fortuna ho viaggiato parecchio prima!- Ora è tutto nelle mani del destino – Conosco persone che sono anni che usano il farmaco, spero anch'io di essere come loro! – Un abbraccio – Adriana
Maria, leggerti mi ha dato tanta gioia e speranza, la tua energia ti aiuterà ogni giorno, non vengognarti delle tue mani, i tuoi cari ti amano come sei e alla gente che le guarda non pensare, molti non sanno….. Ti abbraccio forte, Manuela
forse era un problema dermatologo ma non mi ha fatto fare esami . E venuta la primavera la situazione era peggiorata ,le dita erano più gonfie. Poi è capitato un fatto nuovo ..la mia famiglia si è dovuta trasferire a Parma per lavoro ….ed è stata forse la mia tra virgolette fortuna.Qui siccome la situazione era sempre peggio finalmente un dott. mi ha mandato a fare una visita dermatologica….la visita non l'ho mai fatta ma in compenso ho conosciuto la sclerodermia ….malattia sconosciuta per me non ne avevo mai sentito parlare . mi dissero che non c'era una cura per guarire ma solo dei farmaci per andare avanti.E nella mia vita entrò endoprost ho odiato quel farmaco da subito …tutte quelle ore ferma il mal di testa feroce la debolezza perenne.Da soli non ce la facevamo a Parma con i ragazzi piccoli …siamo tornati a casa in abruzzo.Io ormai nonostante i farmaci facevo fatica a muovermi mi cadeva tutto da le mani non riuscivo a vestirmi da sola e arrivata …la depressione…penso che sia stato il periodo piu buio della mia vita.Ero spaesata all'ospedale dalle mie parti non conoscevano bene la malattia e il farmaco mi faceva male …ero nel caos..poi un colpo di fortuna mi hanno fatto il nome di una dottoressa all'ospedale dell'aquila,è stata il mio raggio di sole mi ha spiegato per bene la malattia e cosa dovevo fare per migliorare la mia vita,la cura era sempre quella ma lei mi dava una forza nuova ,lei mi ha fatto scoprire la fisioterapia ,all'inizio è stata molto molto dura avevo molto male e confesso che qualche volta ho pianto davanti alla terapista dal dolore,ma il tempo passava e io cominciavo a muovermi meglio .sono passati 10 anni adesso sono autosufficiente anzi aiuto la mia famiglia c ,certo nelle mie possibilita la malattia è sempre qua le mie mani sono quasi chiuse .cerco di non quardarle quando vado in giro cerco di nasconderle…non so neppure io perchè e un riflesso incondizionato una sorta di vergogna…cerco di non guardare indietro a quando avevo una vita sana .Adesso il mio motto è domani è un''altro giorno e si vedra.Stamattina ho fatto la mia visita di controllo e forse se ….se gli esami vanno bene …niente più indoprost ma la cura la farò a casa con delle semplici pasticche ..speriamo bene!!!Questa è la mia storia molto molto semplificata ma il succo è questo, cerco di andare avanti nel modo migliore per i miei figli mio marito e il mio stupendo nipotino e da loro che prendo la mia forza un bacio a tutti voi
Grazie Maria, la tua storia è importante, è una storia di speranza, è una storia di lotta contro la malattia, il tuo messaggio è un messaggio di speranza che da forza a tutti noi.Stringiti a mamma e al tuo compagno, non disperarti perchè hai bisogno di aiuto, hai bisogno di loro. Anche loro hanno bisogno di te, del tuo amore, della tua presenza. Per loro sei importante così come sei e sei stata meravigliosa anche per tutti noi con la tua testimonianza. Ti abbraccio forte e sappi che noi siamo qui anche per te. Manuela
Maria ti ringrazio di averci denunciato la storia dell'ANGELO IN CIELO, sono sicura che quello è il suo posto, immagino cosa possa aver sofferto la sofferenza è FISICA ma è anche PSICOLOGICA per l'ABBANDONO in cui un malato di SCLEROSI SISTEMICA si viene a trovare. Avrei voluto conoscere il tuo ANGELO, avrei voluto parlarle e farle coraggio, il mio pensiero va anche a lei e il lavoro che tutti noi stiamo facendo è anche in sua memoria, La nostra rabbia per l'indifferenza è la rabbia di ogni famigliare e malato di Sclerosi Sistemica. Manuela e Lega Italiana Sclerosi Sistemica
Ciao Maria, sono Adriana, malata di sclerodermia con interessamento polmonare "Ipertensione polmonare" La storia che hai raccontato è sconvolgente. Non si riesce a capire perchè reumatologi e pneumatologi non mandano i pazienti con questa complicazione così grave in cardiologia: A Bologna esiste un grosso centro di ricerca, dove io mi curo dal Prof. Galiè, a livello internazionale e sono sicura che lo conoscevano anche i dottori che curavano quella ragazza! Anche a Pavia il Prof. Ghio sta lavorando molto bene. E' una complicazione L'ipert. Polm. che colpisce il 10 % di persone sclerodermiche ed è complicata da gestire. Va curata quindi nei posti giusti. Se io sono viva lo devo al reparto di cardiologia del Prof. Galiè. cura
Ciao è da tanto che mi è stato chiesto di scrivere la mia storia ma un pò per pigrizia un pò per tristezza non lo mai fatto…..tutto iniziò nel 2004 precisamente marzo…..a Vicenza….faceva freddo avevo la video camera in mano ed un dito è deventato viola…mi faceva male….iniziano i dolori articolari, le mani, le braccia, la spalla…insomma dolori sparsi…da qui inzia il calvario ritorno a Bari..città in cui vivevo all'epoca ed inzia il giro..primo appuntamento del Dermatologo..una serie di esami.. tra cui ANA ENA ……..risultano positivi alcuni anticorpi, ma il dermatologo non mi fa dignosi, mi dice solo di inziare a prendere il cortisone ….non lo faccio. nel fratempo avevo prenotato una ecografia ai polsi il dott. che mi fa l'ecografia mi suggerisci di rivolgermi da un bravo reumatologo….per caso ( in questo mi ha aiutato un po di fortuna) il marito della mia dott. è reumatologo quindi mi sono rivolta da lui (tutt'ora mi segue lui), appena mi ha visto mi ha fatto dignosi ricordo ancora le sue parole " hai una malattia autoimmune la sclerodermia, ti devi ricoverare presso il policlinico dobbiamo fare una serie di esami" primo ricovero il 21/07/2004..fino al 5/08/2004 che bella estate….ma eravomo solo all'inzio della storia i controlli tutto nella norma avevo solo la positività degli anticorpi….e questo impegno a livello delle mani(gonfie, doloranti..cianotiche)
A settembre la situazione peggiora i dolori aumentano…la pelle inzia a dare i primi sintomi di inspessimento….CORTISONE..ILOPROST..ERO DISPERATA I DOLORI AUMENTAVONO SEMPRE DI PIù FREQUENTANDO IL POLICLINICO INIZIO A VEDERE I PRIMI CASI DI SCLERODERMIA…RAGAZZE COME ME CON TUTTE LE CARATTERISTICHE DELLA SCLERODERMIA I VARI CAMBIAMENTI FISICI CHE SUBIAMO……LA DISPERAZIONE AUMENTA.. INZIANO LE RICERCHE….INTERNET MI FA DA AMICO IN TUTTO QUESTO PERIODO….INTANTO LA SITUAZIONE PEGGIORA GIORNO DOPO GIORNO…..MI INFORMO PER IL TRAPIANTO DI CELLULE STAMINALI….ERA NOVEMBRE QUANDO GRAZIE AL MIO REUMATOLOGO RIESCO A STABILIRE UN CONTATTO CON FIRENZE……" NON C'è TEMPO DA PERDERE LA SUA MALATTIA è UNA Ferrari"…….bisogna intervenire subito. Inizio la procedura per il trapianto avevo tutti i requisiti…è stata dura stavo male nel attesa del trapianto ho provato altri farmaci ma niente da fare ero diventata un pallone gonfia,i dolori sempre più forti non riuscivo più a piegarmi….ormai a casa non riuscivo a fare più niente…arriva il giorno del trapianto dopo una serie di controlli, chemioterapia….insomma un calvario. qualche complicazione ma per fortuna tutto bene….faccio il trapianto il 5/10/2005 a Firenze….ritorno a bari a dicembre…..lunghi mesi di debolezza… passa l'inverno..arriva Maggio 2006 faccio il controllo presso la reumatologia di firenze tutto bene la pelle era tornata normale niente dolori articolari riuscivo di nuovo a piegarmi..non mi sembrava vero……Infatti a Giugno 2006 si riattiva il Mostro….di nuovo la pelle dura,dolori si ricomincia…..ospedali altri ricoveri…..bari, firenze….non si capisce il perchè ma ci stava..si poteva verifare una cosa del genere dopo il trapianto..inzio la cura con L'Immunoglobuline piano piano va meglio……2007 e 2008 stazionari soliti controlli….cuore, polmoni, reni, stomaco,….settembre 2008 ricomiciano i dolori sospendo l'immunoglobuline inzio Endoxan…niente da fare….ricovero…gennaio 2009 inizio il Rituxmab dopo qualche mese va meglio…..Ora sono in cura con il rituxmab…sto meglio….ma non sono autonoma…questo è l'aspetto peggiore accettare che si ha bisogno di qualcuno…per svolgere gli atti quotidiani della vita…questa è la mia storia in sommi capi…cosa dire ….FORSE SE NON AVESSI TENTATO IL TRAPIANTO A QUEST'ORA NON C'ERO…CHI LO SA….NON SO….NON LO SANNO NEACHE I MEDICI DI CERTO NON MI SONO FERMATA…..IN TUTTI QUESTI ANNI PRECISAMENTE 6 LA MALATTIA MI HA PORTATO VIA TUTTO……AVEVO UN LAVORO, UNA RELAZIONE STABILE…(PENSAVO)..LA MIA AUTONOMIA…..TUTTO SOMMATO ERO FELICE NEL 2003 MI ERO LAUREATA…INSOMMA SOGNAVO COME LA MAGGIOR PARTE DELLE MIE COETANIE (ADESSO HO 36 ANNI)UNA FAMIGLIA…UN MARITO DEI FIGLI….IL LAVORO…per un lungo perido di tempo ho pensato di aver perso tutto questo…INVECE NO….SI PUO' VIVERE E RICOMINCIARE A SOGNARE ANCHE CON LA SCLERODERMIA…..CON UN PO DI DIFFICOLTà MA SI PUò FARE….19/09/2010 VIVO CON MIA MADRE (PERSONA IMPORTANTE NELLA MIA VITA NON MI HA LASCIATO UN ATTIMO….SI RICOVERAVA CON ME SEMPRE AL MIO FIANCO)LAVORO (SONO ARCHITETTO)HO UNA PERSONA VICINO CHE MI VUOLE BENE è MI ACCETTA PER QUELLO CHE SONO…MI DA SICUREZZA QUESTA ….FORZA NON LASCIAMO CHE QUESTO MOSTRO CI DISTRUGGA….UN GROSSO ABBRACCIO A TUTTI VOI ( SCUSTE PER GLI ERRORI)…..CIAO
OGGI NON SCRIVO LA MIA STORIA …VISTO CHE ANCH'IO CONOSCO QUESTO "MOSTRO"….VOGLIO RACCONTARVI ANCHE SE NON CONOSCO TUTTI I PARTICOLARI…….SO SOLO CHE DA QUALCHE GIORNO….ABBIAMO UN'ALTRO ANGELO IN CIELO……UNA RAGAZZA COME NOI CON UN PARTICOLARE AVEVA BISOGNO DI TANTE ATTENZIONI……MA NESSUNO DI NOI è STATO IN GRADO DI RIEPIRE QUEL VUOTO…VOLEVA L'ATTENZIONE DEI MEDICI…MA NEL SUO CASO NON CI SONO STATI "LA CONSIDERAVONO UNA PAZIENTE DIFFICILE" IL SUO PROBLEMA ERONO…I POLMONI…DICONO "IPERTENSIONE POLMONARE"
FORSE SI TRATTAVA DI UNA FIBBROSI POLMONARE….QUINDI UN IPERTENSIONE SECONDARIA "cioè dovuta alla fibbrosi causa principale della sclerosi sistemica…"ricordo nel 2008 i suoi primi segnali….aveva una tosse così fastidiosa che alcune volte perdeva il respiro….all'epoca era seguita al policlinico di bari…era in cura con l'endoxan..poi la situazione è peggiorata….seguita in un centro di pneumologia …bosentan altri farmaci ovviamente ossigeno….MA NESSUNO DI QUESTI DUE CENTRI LA INDIRIZZATA PER IL TRAPIANTO……ERA UNA STRADA CHE BISOGNAVA INTRAPRENDERE ….non mi stancherò mai di dirlo non bisogna perdere tempo…il nostro corpo ci dà dei segnali…li dobbiamo recepire….ma sopratutto devono essere i DOTTORI….O PROFESSORI AD AVERE QUEL BRICIOLO DI UMANITà ED UMILTA'…..PER INDIRIZZARCI VERSO ALTRI CENTRI….UN GROSSO BACIO A TUTTE VOI….
Federica, grazie della tua testimonianza.
Purtroppo ancora una volta anche tu mi confermi che l'ignoranza dei medici rispetto a questa malattia ha portanto anche nel vostro caso ad una diagnosi tardiva… E' accertato che la Sclerosi Sistemica che solo inizialmente ha un impegno cutaneo coinvolge successivamente gli organi interni (tu indichi i polmoni ed i reni) è proprio per questo interessamento degli organi interni che si chiama 'Sistemica'. Mi dispiace tanto dello stato di frustrazione nel quale versa mamma, anche questo fa parte della malattia, l'aspetto psicologico in Sclerosi Sistemica è un aspetto molto importante e totalmente trascurato. Vi abbraccio forte entrambe, Manuela.
In ogni momento puoi scrivere alla mail info@sclerosistemica.info oppure a help@sclerosistemica.info oppure chiamare allo 02 898 66 586 Lega Italiana Sclerosi Sistemica.
Ciao Enzo, ho letto la tua storia e vedo che hai girato molti ospedali. Io sono affetta da sclerodermia con l'aggravamento dell'ipertensione polmonare! Mi sto curando a Bologna in cardiologia dal prof. Galiè, dove sono all'avanguardia in Europa per la cura dell'Ipert. Polm. Credo che ti convenga andare a Bologna. Hai già fatto il cateterismo cardiaco? Chiedi a Manuela che se hai piacere risentirmi ci può mettere in contatto! – Ciao Adriana
Federica, grazie della tua testimonianza.
Purtroppo ancora una volta anche tu mi confermi che l'ignoranza dei medici rispetto a questa malattia ha portanto anche nel vostro caso ad una diagnosi tardiva… E' accertato che la Sclerosi Sistemica che solo inizialmente ha un impegno cutaneo coinvolge successivamente gli organi interni (tu indichi i polmoni ed i reni) è proprio per questo interessamento degli organi interni che si chiama 'Sistemica'. Mi dispiace tanto dello stato di frustrazione nel quale versa mamma, anche questo fa parte della malattia, l'aspetto psicologico in Sclerosi Sistemica è un aspetto molto importante e totalmente trascurato. Vi abbraccio forte entrambe, Manuela.
In ogni momento puoi scrivere alla mail info@sclerosistemica.info oppure a help@sclerosistemica.info oppure chiamare allo 02 898 66 586 Lega Italiana Sclerosi Sistemica.
Carissimo ENZO,
Grazie di averci raccontato la tua storia e di aver voluto condividere con noi la tua esperienza.
Il tuo vissuto è molto importante per tutti noi che conosciamo cosa significa convivere con la Sclerosi Sistemica e soprattutto valida testimonianza per tutti coloro che, increduli, la considerano malattia 'MINORE' e pertanto non meritevole di attenzione…
Ti abbraccio,
Manuela
e
Lega Italiana Sclerosi Sistemica
Ciao, mi chiamo Samantha ed a mia mamma Donatella (53 anni) circa un mese fa è stata diagnosticata la sclerodermia. Tutto è cominciato circa tre anni e mezzo (forse anche quattro) fa, con dei dolori alle punte delle dite, il medico di base le consiglia un esame per vedere se il rpoblema sia il tunnel carpale. Il risultato è positivo e mia mamma viene operata. Da lì cominciano i dolori, perde sensibilità alla mano che assomiglia a quella di un manichino, i medici dicono che l'operazione è da ripetere perchè la sua mano era messa molto male. Seconda operazione stesso risultato, i medici dicono che non c'è niente da fare perchè mia madre ha aspettato troppo prima di farsi operare. Poi mamma comincia a notare un restringimento progressivo della bocca con relativa perdita del gusto e sempre maggiore difficoltà a mangiare. Il medico di base pensa ad un tumore al cervello, mia mamma viene visitata da diversi neurologi (con relative tac, risonanze magnetiche, ecc.) ma non risulta niente, le prescrivono psicofarmaci che mia madre si rifiuta di assumere. Quest'inverno la mamma ha avuto bronchite, tonsillite ed altre infezioni ed è dimagrita di circa 10 kg. Nel frattempo sul viso hanno cominciato a manifestarsi delle strane macchie rosse. Lei insiste col medico di base perchè le prescriva un controllo dermatologico, ma lui dice che non è niente di importante, alla fine mamma la spunta. Appena la dermatologa la visita capisce la situazione e le prescrive esami del sangue per sospetta sclerodermia. Tramite un'amica di famiglia mostra l'esito degli esami ad un medico che lavora al reparto di reumatologia dell'Ospedale Civile di Venezia che le conferma la diagnosi: sclerodermia e si stupisce che mia madre sia stata visitata da cosi tanti medici e nessuno abbia capito prima la situazione. La mamma è stata ricoverata per cinque giorni ed ha cominciato la terapia (Iloprost) e sta sottoponendosi a tutti gli accertamenti. Ah dimenticavo le svariate visite dall'oculista per il continuo bruciore agli occhi (ovviamente senza risultati). Grazie ed un abbraccio a tutti Samantha e Donatella da Cavallino (VE)
Fino a due anni fa non conoscevo affatto questa malattia: ma all'improvviso in marzo mia sorella Mavi, 70 anni, manifestò dei sintomi che poi si sono rivelati sintomi della sclerodermia sistemica( le dita delle mani diventavano bianche dalla punta al palmo della mano). Aveva fatto numerosi accertamenti che non riconducevano a nulla di particolarese non ad una infiammazione non individuata. Il quadro clinico si complicò rapidamente al punto di farle gonfiare braccia e gambe, ed a sentirli irrigidirsi sempre di più, ma sempre sottoponendosi ad ulteriori analisi si è arrivati a sospettare la sclerodermia sistemica 37 giorni prima di morire: la morte è sopraggiunta perchè le si sono irrigiditi tutti gli organi interni, cinque mesi dopo il manifestarsi dei primissimi sintomi. Eravamo tutti impreparati nell'affrontare questa malattia e si brancolava nel buio. E' assolutamente indispensabile fare conoscere a tutti questa grave malattia, soprattutto per essere in grado di assistere il malato in modo adeguato.
Io la conosco bene é dal 98 che mi é stata diagnostica la Sclerodermia Sistemica. Scrivo da Nettuno provincia di Roma, ho 40 anni e ti dico che grazie ai dottori dell'ospedale IDI sto meglio e vengo assistito alla grande. Ora non vado a fare la terapia perché fa caldo ma mi devo ricoverare come solita prassi ad ottobre per la terapia. Questa malattia mi ha distrutto un pò la vita e mi ha fatto perdere fiducia in me stesso, in tutti i sensi, in piu io ho la psoriasi, capisci in che situazione sto… ma la vita é questa e vado avanti nel bene o nel male. Grazie che fai questo per noi che abbiamo questo problema di salute perché poca gente conosce questa malattia e pensano, vedendoti sorridere sempre, che tu fisicamente stai bene ma non sanno che questa malattia prende l'interno dei nostri corpi e ci distrugge con il tempo se non ci curiamo sempre. Ok scusa del mio sfogo ma ora sono felice che c'é qualcuno che ci é veramente vicino grazie di cuore Manuela
Ciao Arianna, benvenuta e grazie della tua testimonianza. Purtroppo conosco molto bene questa vecchia storia: il medico di base minimizza, non sa, non capisce la gravità di una potenziale malattia come la sclerosi sistemica che si cela dietro ad una manifestazione del fenomeno di raynaud…. Questa è la base della nostra campagna di informazione che è iniziata in maniera massiva. Ci siamo costituiti Lega Italiana Sclerosi Sistemica per informare e far conoscere. Mi dispiace tanto per la tua mamma, conosco le sofferenze sia fisiche che psicologiche che questa malattia comporta. Continua a stare con noi e se ti va puoi scriverci alla mail info@sclerosistemica.info o seguirci su facebook. A presto 🙂
Ciao Manuela,
sono un'amica di Cristiana Ciccarelli,
ho letto di te tramite lei, anche io sono malata di sclerodermia sistemica, ho 35 anni e ne sono malata da 17.
una vita tutta in salita dunque ma pur sempre una vita che vale la pena
vivere….
mi dispiace per tua madre e ti sono vicina nel dolore, spesso penso anche io alla morte ma poi come per incanto si illumina una lampadina nel mio cervello e dico: barcollo ma non mollo.
in allegato un mio sorriso per la tua campagna …grazie del tuo appoggio
morale e psicologico…..ora sappiamo di non essere sole!
con affetto sclero
Michela
TRADUZIONE DELLA LETTERA DI WINIFRED
Cara Manuela,
Ti ringrazio per il tuo messaggio. Ti racconterò la mia storia medica in modo che se pensi che sia rilevante la puoi utilizzare.
Mi sono ammalata di infiammazione delle ginocchia all'età di nove anni e questo mi ha impedito di andare a piedi a scuola. All'età di undici anni ho sviluppato la nefrite acuta.
Così é iniziato il percorso della malattia complessa che é oggi conosciuta come malattia del tessuto connettivo Connettivite Mista.
Sei anni fa ho cominciato ad avere infiammazione e dolore all'anca sinistra ed il mio medico mi ha voluto mandare da un reumatologo. Siccome il reumatologo é lontano sono andata da un medico di medicina genarale che era anche uno specialista della pelle.
Quando i risultati delle analisi sono ritornati, hanno mostrato che avevo la sclerodermia. Dato che sulla mia pelle non appariva nessun segno, non mi era stato dato nessun trattamento.Ora so che è allora che è iniziata la mia fibrosi polmonare. Ho un altro riacutizzarsi dell'infiammazione della mia anca e sono in terapia con il cortisone fino a quando non potrò rivedere il reumatologo.
Vivo nel nord di Queensland vicino alla grande barriera corallina. Siamo isolati e non abbiamo accesso ai buoni servizi medici.
Io non ho mai disturbato nessuno per cercare associazioni di sclerodermia.È solo quando ho aderito a Face Book nel novembre scorso che sono entrata in contatto con altri affetti da fibrosi polmonare.
Mi é stata diagnosticata la fibrosi polmonare 17 mesi fa e siccome i miei sintomi sono stazionari, sono stata rispedita al mio medico di base e devo ritornare dall'esperto toracico solo se non rispondo ai farmaci o nel caso di un attacco di bronchite.
DI SEGUITO LA TRADUZIONE IN ITALIANO DELLO SCRITTO DI TRACEY
Ciao, il mio nome è Tracey, ho 39 anni e mi è stata diagnosticata la sclerosi sistemica 6 anni fa anche se ho avuto la sindrome di Raynauds per circa 15 anni. Io vivo in Inghilterra dove il tempo è brutto per la maggior parte dell'anno. Ho 4 figli e durante la mia ultima gravidanza, cominciai a tossire, è stato solo quattro anni dopo che mio figlio é nato che finalmente mi è stata diagnosticata la malattia quando hanno trovato che ho avuto i polmoni intaccati, GORD, IBs e Raynauds, così finalmente ho fatto gli esami del sangue e mi è stata diagnosticata la sclerosi sistemica. Ora lavoro part-time in un negozio, ho giorni buoni e cattivi, ma ho fondato il mio gruppo di sostegno di facebook chiamato Sofferenti di Scleroderma del Regno Unito , visto che viviamo in UK, ma tutti sono i benvenuti ci si può unire da tutto il mondo. La mia sindrome di Raynauds sembra sempre peggiorare progressivamente come il coinvolgimento dell'intestino ma sono determinata a non lasciare che questa malattia rovini la mia vita. Benvenuti a tutti i nuovi amici con la stessa malattia, tutti noi capiamo ciò che l'altro sta attraversando x
Salve, mi chiamo Milena, ho 42 anni e sono affetta da sclerosi sistemica progressiva da 9 anni.
In allegato vi invio la mia foto, questo è il mio volto di sclerodermica e potete tranquillamente pubblicarlo.
Grazie e saluti.
Milena Aurelio – Procida (NAPOLI)
Cristiana, carissima ti ringrazio,so quanto ti è costato scrivere di te, mettere a nudo la propria anima è sempre doloroso. La tua testimonianza parla di te delle tue sofferenze e delle tue tribolazioni che io ben conosco, essere un paziente sclerodermico significa essere un paziente bistrattato. Sempre.
Hai ragione ad aver voglia di denunciare ed è anche un tuo diritto. Devi inviare una lettera con la descrizione dei fatti alla Direzione del Presidio Ospedaliero con copia conoscenza a: URP del Presidio Ospedaliero, Direzione ASL di competenza, Regione Assessore alla Sanità, Comune Assessorato alla Salute, Qualche organizzazione tipo Cittadianza Attiva, oppure Tutela e Diritti del Malato, puoi scegliere di farti assistere da un avvocato o no. La denuncia dei disservizi è un diritto/dovere di ogni cittadino.
Grazie di averci aiutato a dar voce alla malattia 'ignorata', la Sclerosi Sistemica è sempre sottovalutata ed i sintomi che ogni 'sclerosistemico' avverte sono sempre sminuiti, anche la tua sofferenza non rimarrà vana, grazie di averci aiutato a lanciare un altro sasso nello stagno. Ti abbraccio.
Buondì Cara Manuela,
Lo pneumologo dice che i polmoni sono compromessi e che devo continuare con la terapia che già faccio, Endoxan e Tracleer, al bisogno l'ossigeno e vuole vedermi ogni 6-8 mesi!!!
Questa e' la mia storia…
Avevo 23 anni e qlc non andava, il ciclo e' mancato per 9 mesi, avevo sempre freddo anche in piena estate e mi dicevo strano, con mia madre siamo andate dal medico di famiglia e pensavamo ad un po' di stess…
Un bel giorno andai al bagno e persi molto sangue (sintomo di una malattia in corso) ma in ospedale parlarono di emorroidi!!! Passo' l'estate, lavoravo con mio padre ( ha un ingrosso di cornici) stAvamo traslocando perché aveva comprato un negozio più grande era passata la befana, ed io ero sulla rampa a lavare degli scaffali, faceva molto freddo, ad un tratto ho sentito un dolore terrificante alle mani ( diventate bianche da mettere spavento) e mi sono accasciata a terra dal dolore, le mani si erano paralizzate!!!! Ricordo vivo come se fosse ora….
Andai in farmacia, pensando fossero geloni e provai a curarle come tale!!! Stavo male, non riuscivo a muoverle…. Col passare dei giorni le unghie erano tutte piene di sangue pesto, di nuovo dal medico che mi disse di andare di corsa all'IDI perché c'era un ostruzione di vene, così feci il giorno seguente.
All' IDI volevano ricoverarmi con urgenza ma io rifiutai, così feci le analisi… Tornai il 19 gennaio e mi dissero che avevo la Sclerosi Sistemica Progressiva e mi spiegarono cosa fosse… Volevo sprofondare su quella sedia, con dolore accettai il ricovero ( il 21 gennaio e' il mio compl bel regalo no?!?).
Da li il lungo calvario…. Tutti i mesi in ospedale, una sett al mese di ricoveri per 6 giorni consecutivi… Ero piccola non volevo accettarlo e forse ancora non lo accetto, in questi otto anni ho passato molte prove difficili, ulcere che ti tolgono il fiato, l'affanno che si fa sempre più sentire, gionate passate in un letto non volendo vedere nessuno, la persona che ho amato di più nella mia vita, mi ha lasciata perché vigliacco!!
Solo dolore, tristezza, piano piano ha cominciato a cambiare il mio volto, le labbra si assottigliavano sempre più, le mani sempre più curve e piene di ulcere, i capillari in volto e sul mio decolte sempre più numerose….
Uno dei dolori più grandi e' stato quello di dover lasciare la danza ( la mia passione sin da bimba piccolissima) i dolori alle ossa da non farmi dormire la notte, quindi terapia con Enbrel Methotrexate, ulcere sotto i talloni e così via!
A 27 anni chiedo ai medici se potevo fare qlc per riempire un po' le labbra, loro mi parlano di un innesto di grasso che viene prelevato dal gluteo e inserito nel labbro superiore che viene inciso, dicono che non e' pericoloso e ci provo!!!
Conclusione? Sono andata quasi in setticemia, ho passato le pene dell'inferno, cannule che mi venivano inserite nella bocca per far fuoriuscire il pus, antibiotico fortissimo, vacanze di natale senza poter mangiare, volto deformato e punti in tre punti della bocca….
Passato questo problema (chiedo cortesemente a chi legge la mia storia di non rivolgersi mai all'IDI) il chirurgo che mi ridusse così, disse che l'infezione era sorta solo per colpa mia e della mia malattia, quanto vorrei denunciarlo!!!
Passarono un po' di mesi prima che la bocca si riprese un pochino…. Nel frattempo mi ricoverai come sempre, entrai che non avevo niente ai gomiti, la mattina seguente al ricovero sentii un dolore al gomito e c'era un grande buco (ulcera) per loro negligenza ho avuto 2 anni e mezzo un'ulcera aperta(non ti dico i dolori da piegarmi in due) sempre più infetta e più grande, mi arrabbiai e chiesi di vedere se ci fosse qualche germe…
Ebbene c'era uno stafilococco, ho cominciato un antibiotico fortissimo, sempre per mia idea andai al San Carlo di Nancy da un ortopedico, che rimase impietrito…. Mi disse che erano degli incompetenti!!! La mia ulcera infetta, lo stafilococco mangia la carne, l'osso era ormai fuori e quel grande medico mi fece delle pulizie e tiro' fuori tanta di quella sporcizia, non posso spiegare il dolore che ho provato non lo auguro nemmeno al mio peggior nemico!!!!
Da li misero per tre volte dei punti, ringrazio Dio e si chiuse!
Passava il tempo e ogni volta mi sentivo svenire solo per fare due piani di scale, il Primario in persona, che detesto e' uno scalzacani, mi diceva che era normale mah!
Poi comincio' il calvario delle vene… Anche gli infermieri poco professionali, mi facevano mille buchi, chiamavano gli anestesisti che con pazienza mi aiutavano con gli aghi cannula…. Ed anche li la colpa di chi era? Ma la mia!!!
Un bel giorno venne quello che si definisce Primario e mi da un ultimatum, o inseriamo un port cath o non possiamo più procedere con la terapia infusionale, all'inizio tentennai, passarono 4 ricoveri senza fare terapia e mi decisi a mettere questo maledetto port cath…
Anche qui non posso spiegare il dolore…. Dicembre prima terapia con il port cart, vengo dimessa e non viene effettuato il lavaggio del port cath con eparina… Arrivo a casa, dolore da piegarmi in due, era sabato, passo la domenica dolorante in lacrime, il lunedì mi reco da lavoro alla ASL dove i medici mi dicono di correre in ospedale dato che c'era un trombo alla giugulare….. Vado all'IDI, quindi eco d'urgenza, un'infermiera con cui ebbi una discussione mi disse che io dovevo sapere che bisognava effettuare il lavaggio con eparina…
Responso dell'eco trombo alla giugulare, due punture di Eparina al giorno, due pasticche di Ticklid al di e un forte antidolorifico, era il 19 dicembre, il 24 sarei dovuta partire per New York, tutto annullato!!!
In oncologia mi dissero a gennaio di questo anno, quando ho voluto che mi togliessero questo corpo estraneo dal mio corpo, che nelle sclerodermiche non e' consigliato, perché nel 90% dei casi si va in contro a trombosi… E una trombosi alla giugulare non e' uno scherzo!!!!
Dio ha voluto che avessi la forza di cambiare e di rivolgermi grazie ad un'amica di famiglia al San Camillo in reumatologia, che dire ora la terapia la faccio in day hospital, quindi torno a casa mia ed e' una cosa meravigliosa, i medici sono bravi e scrupolosi, ho fatto mille accertamenti, eco cardio, spirometria, tac ad alta risoluzione da dove si e' evidenziata l'interstiziopatia polmonare…
Ho cominciato subito l'Endoxan da 1 mg, non e' una passeggiata di salute, ma stringo i denti e affronto anche questo. Ora prendo il Bosentan che mi sta aiutando, ho a casa la mia bella bombola di ossigeno e quando serve e' li!!!! I miei poveri piedini, sono pieni di ulcere, così anche le mie manine, il mio naso… Ma vado avanti stringo i denti, sono un piccolo bonsai, che ha bisogno di molte cure e molto affetto…. Fortunatamente lavoro, ho una bella famiglia, convivo con un tesoro di ragazzo e cosa stupenda ho la mia piccola Trilly che e' sempre accanto a me!!!!
Si dice che se Dio ti da un handicap si assicura che tu abbia una dose extra di umorismo per sopportarlo!!!
Manuela dimenticavo, ringrazio anche i miei amici che mi vogliono bene nonostante tutto e mi fanno sentire come loro e quando ho bisogno mi sostengono!!!!
L'unica cosa che vorrei e' quella di denunciare tutti quei medici che mi hanno creato mille problemi, dicendo che era sempre colpa mia! Ma non so come fare, non si calpestano così i sentimenti delle persone che già soffrono e devono sopportare una realtà che non e' delle migliori!!!!!
Questa e' la mia storia, ora ho 33 anni, barcollo ma non mollo!!!! E per la foto puoi pubblicarla…. Baciiiiiiiiii
Ciao Manuela , ti posso solo ringraziare della tua gentilezza a miei riguardi. Bravissimi per il vostro sito della sclerodermia. Ho 44 anni e mio figlio a 17 anni ho un figlio unico perché a 35 anni ero gia in menopausa via della chemio. Quella ché vedi sulla foto per me e come una maschera non e piu la Patrizia di qualque anni fa, e come se portassi una maschera e la sera me la tolgo, senza trucco mi rendo conto ché la malattia mi ha molto cambiata, il viso ma la vita va avanti.
Sono molto contenta fare parte del vostro sito e avere fatto la tua conoscenza. Riguardo le cure qui penso ché sono un po le stesse ché da voi, pero voi ci sono molto piu malati e cé piu ricerca .Qui e quasi nullo. HO avuto la chemio (Endoxan) per la fibrose pulmonare per un anno ogni mese. Poi ospitalizazione per endovene di Illoprost 10 giorni almeno una volta a l'anno anché due. Immunosupressivi , Bosentan Tracleer, e Cialis (VIAGRA). Facio parte del ARS Associazione Romanda di sclerodermia pero siamo molto poché. Sono venuta diverse volte a MIlano con l'associazione a dei convegni sulla Sclerodermia.Questo periodo ho molti problemi di ulcere e molto doloroso, ma la vita va avanti non penso solo a me ma anché a mio figlio e vado avanti anché quando e dura e piango da sola per non farmi vedere da lui. Questa malatia a cambiato totalmente la mia vita sociale e la mia vita di donna pero come si dice LA VITA E BELLA. Scusami per gli errori di Italiano ho fatto tutte le scuole in francese ma il mio cuore e sempre in Italia dove ho i miei genitori (Provincia di Caserta). UN BACIONE GRANDE
AnnaMaria ti ringrazio per questa tua segnalazione, se fosse possibile mi piacerebbe contattare questa signora, noi abbiamo un indirizzo skype: sclerosi.sistemica, con questo metodo la telefonata ha un costo zero oppure abbiamo un numero telefonico 02- 898 66 586 Sono sicura che tu sarai di grande aiuto! E' brutto essere emigranti ovunque nel mondo, é ancora più brutto qundo stai male e senti che la vita non ti vuole più essere amica. Dobbiamo pensare anche a questo quando vediamo i nuovi emigranti e tanti li vogliono mandare via e li trattano male…troppo spesso ci dimentichiamo che dietro ad una nazionalità, ad una lingua, al colore della pelle ci sono uomini e donne che soffrono e gioiscono esattamente come uomini e figli di Dio.
AnnaMaria facci sapere se qualcuno può aiutare in questa stuazione, ti abbraccio!
Ciao Stefania, sono Adriana, ho capito che hai un'ipert. Polm. lieve, Dammi retta vai a fare una visita al S. Orsola di Bologna in cardiologia dal Prof. Galiè. Un'ipert. Polm. anche se lieve non va sottovalutata. Se vuoi mi puoi contattare su Facebook Adriana Peratici – Auguri
Ciao Manuela, non stò tanto bene, le ulcere ne ho avute solo due. Ho iniziato nel 2004 con la Sindrome Raynaud. Nel 2008 Sclerosi Sistemica Limitata, ho calcinosi su i gomiti ed iniziale ipertensione polmonare. Ho le gambe e la schiena che mi fanno malissimo. Mi hanno dato la 104 e l'invalitità al 100%. Un bacio e grazie non mi sento piu sola smk tanti auguri per l'8 marzo!
buongiorno mi presento mi chiamo rosalia ed ho 54 anni nel 97 ho cominciato a gonfiare non riuscivo piu' a camminare ho dovuto cambiare le scarpe due numeri in piu' per potermi muovere ed il medico di famiglia di allora pensava fossi grassa e dopo un mese di sofferenze sono finita al pronto soccorso con una pressione a 250 di massima e 180 di minima ero come un pesce dentro l'acquario.naturalmente ricovero immediato dopo due settimane e dopo avermi girata come un calzino sono stata dimessa con una diagnosi di sospetta sclerodermia ed alla mia domanda cos's' nessuno aha saputo rispondere.fino al 98 in un padiglione di una fiera a MILANO mio figli li per piacere ha notato lo stand del gils cosi' poi la mia strada inizialmente in salita era poi una discesa in quanto ho conosciuto medici che conoscevano la malattia e non mi sentivo piu' un'appestata con qualcosa di orrido ma una persona come tante che doveva superare uno dei tanti ostacoli che la vita ci riserva, anche a me hanno dato sei mesi ma sono qui da dodici anni a raccontarlo e mi fermero' qui dieci volte tanto prometto|
in liguria il centro che attualmente mi segue e' il DIMI presso ospedale SAN MARTINO DI GENOVA .CIAO RAGAZZI/E e su con la vita –
🙂 Ciao,ho fattto l'ecodoppler al cuore con PAP, la pressione è scesa al 29 (all'inizio era 32 ) .sono un pò più tranquilla .Grazie questo sito mette in evidenza questa malattia e chi soffre, in tanti visitandolo capirebbero che nn è un sintomo o una malattia di fantasia.. 🙁 UN abbraccio a tutti.
CIAO, mia mamma ha 65 anni, si dice che questa malattia non è ereditaria ma mia nonna materna l'aveva..è morta all'età di 72 anni con una emorragia interna dovuta al troppo cortisone (una volta curavano così). Poi quando è iniziata con mia mamma (con il classico fenomeno di Raynoud) si sperava che con le cure moderne (iloprost ecc) si poteva circoncidere la malattia. Ma la sua forma è quella più grave (sclerosi sistemica progressiva) e in tutti questi anni ha peggiorato, è stato un vero calvario…e tra dolori ulcere ecc. siamo arrivati prima all'amputazione di un mignolo della mano, poi all'amputazione della gamba. Ora i medici volevano amputargli anche l'altra..ma lei ha rifutato…quindi tramite alcol e betadine gli hanno seccato 3 dita in cancrena e parte della pianta del piede…che praticamente gli sono caduti da soli….
Lei è in carrozzina da un anno, era una donna attiva e molto bella ora passa le sue giornate su quella sedia, assume un po di morfina, ha smesso di fare iloprost anche per problemi tecnici, ed è 1 anno che assume antibiotici…non so quanto andremo avanti così. La vita è cambiata anche a mio padre che a 75 anni si ritrova a prendersi cura di lei che ormai dipende totalmente dagli altri. Abbiamo messo una badante che ci costa molto ed economicamente è un problema. Io ho la mia famiglia e sono figlia unica non ce la facevo a prendermi cura anche di lei.
Vivo anche io con la paura che un giorno venga anche a me…anche se tutti mi dicono che non è ereditaria…il caso di mia mamma e nonnna è un pò strano non credi?
Ciao Alessandra, se hai letto la mia storia, saprai che quando l'ecocardiogramma segnava un PAPs di 30, io stavo già male e l'eco non lo rivelava. Se tu ti senti stanca indaga mi raccomando, perchè sia a me che a Francesca è stata scoperta L'ipertensione Polmonare, che per fortuna prende solo il 10% delle persone sclerodermiche!. Per il fumo, non credo che sia il caso di continuare visto che abbiamo anche i polmoni a rischio! – Se il PAPs supera il 30, vai a Bologna, Mi raccomando – Un abbraccio Adriana
Ciao, sono Alessandra abito nella provincia di Alessandria , ho 47 anni e soffro di S.S. dal 2001, riconosciuta nel 2002. Scoperta in inverno pensando che fosse colpa del freddo intenso,credevo fossero geloni, vado dal medico faccio vedere le mani e spiego i sintomi durante e dopo, mi prescrive il Reuma test.
Eseguo l’esame risultato positivo con questo esito mi manda in visita da un reumatologo. Visitata dalla testa ai piedi in primis per la dottoressa è Fenomeno di Raynaud, inizia qui il tour di esami che confermano il sospetto di S.S.P. (ANA positivo) Capillaroscopia (pattern attivo) così inizia la cura che dura tutt’ora ( cardioaspirina , cortisone ,gastroprottetore ), prove respiratorie.
Piano piano sembrava andare meglio ma nel 2005 il massimo ricovero di gg 8 con infusione di iloprost. Per concludere tra alti e bassi (nel frattempo ho avuto grossi problemi in famiglia) ,6 mesi di convalescenza dal lavoro , poche persone hanno capito il mio malessere , nel 2007 iniziano i bruciori di stomaco, gastroscopia, manometria in ultimo PH-metria – esito reflusso, ernia iatale, gastrite cronica, duodenite erosiva.
Ora curo con Gaviscon – limpidex- plaquenil- deltacortene. mi sono fatta coraggio e ho deciso di trattarla in modo diversa , vedendo la vita diversamente oggi va un po’ meglio, ho cambiato stile di vita, ho due cagnoloni che mi danno affetto , ma i disturbi restano giornate mi sento bene, altre nn riesco a muovermi , cammino a fatica, qualsiasi movimento è rallentato infatti i miei amici affettuosamente mi chiamano BRADIPO, le ossa sembrano rompersi, i muscoli doloranti, ho diminuito il fumo so che devo smettere perché mi farebbe bene e molto (mi sento una scema) .
Cmq ora devo fare l’ecocardio con PAP e poi riprendo il mio day-hospital con iloprost.
Devo riconoscere che ti senti sola, combattere una cosa che nn conosci e ti mette ko in poco tempo, ma quando hai la fortuna di avere vicino persone che capiscono e vogliono sapere per aiutarti ti senti meglio nel tuo piccolo, ho avuto la sfortuna di essere considerata malata e di conseguenza essere lasciata nel momento peggiore della S.S.
Ora va meglio ,lavoro curo i miei fedeli cani, cambiato casa ho ripreso a vivere, sono in cura al S. Luigi di Orbassano (TO). Mi hanno riconosciuto l’invalidità al 67%, ma non l’handicap.
Grazie di avermi dato la possibilità di raccontare la mia storia . Alessandra
SONO FRANCESCA DA SALERNO,HO 26 ANNI E SONO UNA STUDENTESSA DI FARMACIA.
LA MIA STORIA INIZIA A MARZO 2009 QUANDO IN SEGUITO A CAMBIAMENTI CROMATICI DELLE MANI(FENOMENO DI RAYNAUD) MI SI è ULCERATO L INDICE DELLA MANO SINISTRA CON DOLORE ATROCE.
DOPO ESSERE STATA VISITATA PER MESI DA SVARIATI MEDICI SENZA NESSUNA DIAGNOSI E CON CURE INUTILI,DECIDO DI RIVOLGERMI AL MIO PROF UNIVERSITARIO DI DERMATOLOGIA,PRIMARIO ALL IDI DI ROMA.
A GIUGNO 2009 IL PROF.MI RICOVERA CON TUTTE LE VERIFICHE DEL CASO CON DIAGNOSI DI SCLERODERMIA E MI FA INIZIARE IL CICLO CON I PROSTANOIDI(ENDOPROST) E DOPO POCO LA MIA ULCERA SCOMPARE QUASI PER MAGIA.
SEMBRAVA FOSSE FINITO TUTTO QUANDO AD AGOSTO 2009 PROVO AFFANNO E TACHICARDIA ANCHE SOLO A LAVARMI O VESTIRMI.UNA VECCHIETTA STAVA MEGLIO DI ME.DI NUOVO MI RIVOLGO A VARI MEDICI MA LA COLPA RICADE SULLE SOLITE COSE INDEFINITE(ANSIA,STRESS,CALDO,STANCHEZZA).
INSISTENDO PER DEGLI ACCERTAMENTI;SONO STATA RICOVERTA PER TUTTO IL MESE DI SETTEMBRE PASSANDO DA UN OSPEDALE AD UN ALTRO.
ADDIRITTURA IN TERAPIA INTENSIVA POICHè PENSAVANO AD UN EMBOLIA POLMONARE DATA L ELEVATA PRESSIONE DEI POLMONI.
UNA VOLTA ESCLUSA L EMBOLIA NON PRENDEVANO IN CONSIDERAZIONE LA SCLERODERMIA CON POSSIBILE CAUSA DI IPERTENSIONE POLMONARE.
ALLORA DECIDO DI METTERE LA FIRMA PER ESSERE DIMESSA E TELEFONO ALLA REUMATOLOGA ALL IDI.DI NUOVO UN ALTRA SERIE DI RICOVERI FIN QUANDO MI DICONO DI RIVOLGERMI AL POLICLINICO S.ORSOLA DAL DOTT.GALIè,DATA LA SUA ESPERIENZA,CHE CONFERMA LA DIAGNOSI DI IPERTENSIONE POLMONARE.
HO INIZIATO LA TERAPIA CON IL REVATIO,ANTICOAGULANTE E DIURETICO.
RITORNANDO A CASA SIN DALLE PRIME COMPRESSE STAVO MEGLIO.
SPERO DI AVER DATO LA SPERANZA A QUALCUNO CHE COME ME SI è SENTITO SPAESATO,SPAVENTATO E PREOCCUPATO.
CREDETEMI CON LA FEDE,I DOTT.GIUSTI,UN BEL CARATTERE E LE PERSONE CHE TI VOGLIONO BENE COME IL MIO FIDANZATO E LA MIA FAMIGLIA,CONVIVERE E COMBATTERE L IP è POSSIBILE!
MI AUGURO DI CONTINUARE LA MIA STORIA CON UNA GUARIGIONE…CHISSà…DIO PUò TUTTO…
FRANCESCA GIORDANO
che dio ti protegga, ti guarisca e ti dia la gioia degli affetti.
spero lo stesso per un familiare affetta dalla stessa malattia, complimenti ai medici cher alleviano e curano con amore e competenza, che dio li benedica, sempre!
auguri!
Adriana, grazie!
La tua storia é una storia di grande sofferenza ma di grande fede.
La tua determinazione, il tuo coraggio e la tua positività sarà di aiuto a tante persone che vivono la tua stessa situazione.
Ti abbraccio,
Manuela
Mi chiamo Adriana, abito a Piacenza, sono ammalata di sclerosi sistemica primitiva o sclerodermia con l'aggravante più pericoloso: Ipertensione Polmonare. E' una malattia molto subdola e anche se colpisce il 10% di persone affette da sclerodermia non sempre viene diagnosticata quando è ancora di grado lieve, così ho deciso di mia storia per mettere in guardia le persone che avendo la sclerodermia si sentono affaticate, che non riescono a fare una scala, che quando passeggiano non riescono a tenere il passo delle amiche.
Ascoltate il vostro corpo che vi parla, non arrendetevi, indagate e indagate.
E se poi vi viene fatta la diagnosi di Ipertensione Polmonare oltre che alla reumatologia rivolgetevi alla cardiologia perchè il problema è diventato cardiologico! In Italia siamo molto fortunate perchè a Bologna abbiamo un centro di eccellenza specializzato!
Ecco la mia storia:
A 47 anni (1988) andai in menopausa, era abbastanza precoce, e non stavo bene, all'improvviso mi ritrovai con le dita della mano bianche, andai dal medico che mi rassicurò – E' il morbo di Raynaud – non c'è nulla da fare si metta i guanti.
Finalmente dopo tre anni trovai il centro menopausa di Pavia che mi fece mettere subito il cerotto ( allora erano i primi e molti erano ancora diffidenti). La cura ormonale mi fece stare subito bene ed anche il fenomeno delle dita bianche quasi scomparve. Sono stata abbastanza bene fino al 2003 (sono convinta che il cerotto mi ha tenuto silente la malattia, anche se i medici non si sono pronunciati) quando dovetti smettere le cure ormonali. Da allora un sacco di disturbi vari: occhi senza lacrime, mi mancava la saliva, disturbi che mi hanno portato ad indagare, così che un giorno (Gennaio 2007) ho scoperto di avere la Sclerosi Sistemica Primitiva (sclerodermia). Però era tutto sotto controllo: ogni sei mesi facevo controlli su tutto il corpo specialmente l'ecocardiodoppler, le macchine dicevano che andava tutto bene. Io mi sentivo un po' stanca specialmente nel camminare, andavo abbastanza adagio, però sapendo che fin da piccola non ho mai avuto molta resistenza, non ci facevo caso. Nel gennaio 2008 però ho chiesto una visita da un cardiologo, ed anche lui mi ha confermato che era tutto regolare.
Arriviamo così primi giugno 2008. Durante il controllo per la sclerodermia faccio presente che non mi sento proprio bene, sono molto stanca, non esco più di sera, dormo molto e cammino sempre meno. L'ecocardio doppler segnava una pressione polmonare di 30 e andava tutto bene, vedendo che io insistevo la dottoressa del centro di Milano mi disse di portare a dicembre la prova dei sei minuti di passi. HO PASSATO UN'ESTATE DA INCUBO. Mi dicevano tutti che avevo l'aria stanca, ma avevo due nipotini da badare e tutti credevano che quella era la causa. Io sapevo che non potevano essere i bimbi, perchè erano molto tranquilli e poi mio marito mi aiutava. A metà ottobre 2008 il giornalino della sclerodermia pubblicato dall'associazione GILS (ass. per la lotta alla sclerodermia) parla dell'Ipertensione Polmonare come un' aggravante e ne descrive i sintomi. Io li riconosco tutti e corro dal mio medico curante che mi manda da un cardiologo di sua fiducia. Ed il cardiologo scopre Iper. Pol. di grado severo, (Ecocardio segnava una press. Pol. 67 e naturalmente il cateterismo dopo avrebbe segnato molto di più) e mi fa capire che gli ecocardio fatti prima (ultimo maggio 2008) erano stati fatti con molta superficialità! Spaventata mi rivolgo a Policlinico di Pavia, ma avendo la sclerodermia vado nel reparto di Reumatologia. Dopo una settimana mi dimettono con la cura del Thelin (sitaxentan). Io sono una persona che vuole essere informata di tutto e ho voluto sapere come si sarebbe evoluta la malattia. Il medico con tutto il tatto possibile mi ha detto che ero a rischio di infarto, le statistiche mi davano al massimo tre anni di vita. Sono tornata dall'ospedale che mi sembrava di aver vicino l'Angelo della morte che mi abbracciava. Ho pensato subito ai nipotini: non potevo assolutamente stare da sola con loro. Avevo paura anche a salire sull'ascensore con un bimbo. Ogni mese andavo a Pavia a prendere il medicinale, ma sempre in reparto reumatologia, non mi hanno mai detto che dovevo spostarmi in cardiologia, ed io sentivo che alle mie domande non erano esaurienti nelle risposte. A Natale 2008 ero distrutta, sentivo che il farmaco non faceva effetto, anzi forse era il morale a terra, ma mi sembrava di essere addirittura peggiorata.
Finalmente a metà gennaio 2009 scopro il centro di Bologna, e vado dal Prof. Galiè, che mi dice subito che non c'è rischio di infarto, posso stare sola con i bimbi che non succederà nulla. Questa è una grande notizia! Mi ricovera per una settimana e mi trovano stabile, il Thelin ha fatto si che non peggiorassi. Oltre al Thelin , mi prescrivono, il Revatio, il Coumadin, diuretico ecc… Appena dimessa dall'ospedale il miglioramento è stato istantaneo! Dopo un solo mese mi sentivo un'altra persona! Alla prima visita ho camminato per quasi 80 metri in più. A maggio ho fatto il cateterismo ed il miglioramento è stato evidente. Ora sono tornata più serena ed anche ai nipotini trasmetto la mia serenità. La cosa che mi aveva rattristato di più era il fatto che se io fossi morta entro tre anni , i miei nipotini non si sarebbero ricordati di me! Ed io avrei voluto che si ricordassero della nonna che li portava a danza o in piscina, che insegnava i numeri e le parole. Penso che ce la farò! Il mio Angelo si è un po' allontanato da me, mi guarda da lontano, mi osserva, ma per ora non mi abbraccia. E poi mi sento curata al meglio, siamo davvero fortunati ad avere in Italia questo grosso centro di ricerca!, Il Professor Galiè ha prodotto un team di dottori ed infermieri davvero unici, per la competenza e la disponibilità.
PS = Poco dopo aver scritto la mia storia ho ricevuto una telefonata dall'Ospedale S.Orsola. Facevano un sondaggio per sapere se ero soddisfatta dei loro servizi: ho risposto che mi avevano semplicemente salvato la vita! e naturalmente, che ringraziavo il Prof. Galiè e tutto il personale, medici ed infermieri.
Ora vengo curata in due ospedali: a Modena dal prof. Ferri in ruematologia e a Bologna dal Prof. Galiè in cardiologia!
Dal prof. Ferri, reumatologo, ho saputo che aveva in cura una paziente di 18 anni uguale a me :Signora – mi ha detto – aveva 18 anni, non c'erano le cure che abbiamo ora, Il Padre Eterno ci ha aiutato, ma sono passati ben 14 anni e si è anche sposata! – Anche lei naturalmente si cura anche a Bologna.
Ho scritto questa storia a giugno 2009, ora siamo a gennaio 2010 ed è arrivato un nuovo problema: I valori della creatinina si sono alzati, vuol dire che il rene sta cominciando ad avere qualche problema, forse causato dagli effetti collaterali dei vasodilatatori e dei diuretici. Purtroppo la malattia è molto complessa e forse dovrò ricoverarmi a Bologna in nefrologia per far si che si possa prendere una decisione collegiale. In un primo momento mi aveva preso lo sconforto, ora però sono stata tranquillizzata dal cardiologo e vedrò di affrontare con serenità questa nuova prova! Comunque so di essere curata al meglio e questa consapevolezza mi fa essere un po' fatalista, molto probabilmente ho davanti ancora tanti anni, forse molto difficili, ma circondata dai miei affetti più cari. – Un abbraccio a tutte voi – Adriana
In queste poche righe vi racconterò la storia della mia amatissima mamma Antonia, uguale a tante altre nella sofferenza, unica per chi ne ha vissuto il calvario; nell’intendimento di testimoniare tra voi la sofferenza della Sclerosi Sistemica. La solitudine ha accompagnato Antonia dall’inizio della sua malattia fino alla fine e le ha scavato nel cuore grandi ferite.
Nel 1995 ad Antonia veniva diagnosticata la Sclerosi Sistemica (SSc). Da esami di laboratorio e da sintomi che lei accusava era chiara la diagnosi ma un ‘Gran Dottorone’ le disse: Signora per lei non c’è niente da fare, non ci sono cure’ e fu così che la rimandò a casa senza una terapia!
Antonia continuava ad avere la sintomatologia del Raynaud, dolori terribili ai piedi; le si gelavano, non li sentiva e poi improvvisamente cominciavano a bruciare.
Il medico di base, che al riguardo non ne sapeva niente, continuava a farle fare delle ‘applicazioni’ e le prescriveva delle pomate rinfrescanti (!!!). Antonia si faceva visitare da diversi specialisti; dermatologia, angiologia, allergologia, fisiatria…Nessuno era in grado di darle una terapia adeguata!
La malattia procedeva inesorabile ed i dolori e la sofferenza di pari passo, la sua disperazione più grande era che nessuno capiva cosa avesse, nessuno credeva alla sua sofferenza…
Quando lei parlava ai ‘Gran Dottoroni’ dei suoi gravi e acuti dolori che non le lasciavano’respiro’né di giorno né di notte, loro minimizzavano, dicendo che erano dolori di origine neurologica…
Si può forse misurare il dolore che una persona sopporta? Esiste un dolorimetro??? E chi può dare la certezza che l’intensità del dolore che noi immaginiamo sia uguale a quello percepito da un paziente affetto da Sclerosi Sistemica? Chi conosce il dolore delle gangrene, di un vasospasmo?
Finalmente dopo nove anni dalla prima nefasta diagnosi Antonia, tenace e disperata, riesce a trovare un centro dove iniziare la terapia con i prostanoidi, qualcuno le spiegava vagamente della malattia, la diagnosi era certa ma la terapia no.
Disperate, incredule e determinate a non arrenderci ascoltavamo ‘Gran Dottoroni’ e ‘Gran Professoroni’ sentenziare: oltre alla Sclerodermia SSc, peraltro già in fase avanzata, Antonia aveva anche una grave arteriopatia….
Con il suo coraggio e la sua determinazione a vivere, Antonia si è sottoposta ad operazioni ed interventi dolorosissimi, il courrettage ad Abbiategrasso (perché a Milano nessuno, al centro di terapia, si prendeva la briga di farlo!), le medicazioni giornaliere alle dita in gangrena, le angioplastiche fino all’amputazione di una gamba, ed i 3 interventi alle arterie per salvarle l’altra gamba.
In tutti questi anni la solitudine nella quale è stata lasciata e la superficialità ed il qualunquismo di alcuni medici e paramedici, che avrebbero dovuto assisterla in ‘scienza e coscienza’, le ha creato una sofferenza psicologia paragonabile a quella fisica.
Auguro a tutti i medici di rinnovare ogni giorno della loro vita i principi del Giuramento di Ippocrate che hanno sottoscritto e che non si limitino a curare la malattia ma soprattutto il malato. E’ questo che fa della medicina una scienza di vita!
Milano, 1712/2009 Manuela ALOISE