Essere mamma oltre la sclerosi sistemica

Buongiorno!

Mi permetto di scrivere poche righe per commentare l’articolo “Counselling per la pianificazione famigliare” della newsletter di marzo.
Come malata di sclerosi sistemica, come donna, ma prima di ogni altra cosa come mamma vorrei spendere poche parole per “contestare” senza alcun rancore né con intenti polemici quello che è riportato nell’articolo in questione. Mi riferisco in particolare alle parole “…La malattia cronica, sia per la limitazione funzionale sia per la frequente coesistenza di disturbi dell’umore, ha un significativo impatto sulla capacità di affrontare una sfida importante come la funzione genitoriale…”
Sono certa della buona intenzione dell’articolo, della newsletter (che leggo sempre con piacere) e della parte di verità che senza dubbio veicola. Mai mi permetterei di screditare il lavoro delle associazioni, dei medici, dei volontari e di tutti coloro che si battono per sostenere, incoraggiare, curare, valorizzare, appoggiare noi pazienti. Senza tutti voi, tutti loro, forse non sarei qui oggi. Tuttavia sono madre (e udite udite, ragazza madre, per giunta!) di una creaturina splendida di 7 anni che mi è quasi costata la vita, e pur essendo invalida al 50% e con complicanze sistemiche di tutto rispetto la mia capacità genitoriale non può e non deve essere messa in discussione solo e soltanto in relazione alla cronicità della “mia” patologia o alle possibili implicazioni psicologiche che questa può talvolta portare con sé.
Amo mia figlia, lei è la miglior medicina, e me ne prendo cura con amore, forza, con la terapia delle risate e con costante ottimismo, viaggiando, leggendo, cantando, forse ancor più sapendo che Lei è un piccolo miracolo e che forse non la vedrò diventare adulta, sposarsi, essere madre.
Vi prego, dateci e date soprattutto tanta speranza, tanta gioia, ponete l’attenzione maggiormente sulle nuove opportunità e sulle tante testimonianze positive come la mia, sui progressi della medicina, e sui casi felici, sulla possibilità di essere madri e compagne e donne felici e positive pur nella malattia…abbiamo bisogno anche e soprattutto di questo!

Un abbraccio e un grazie enorme e sentito per il vostro prezioso lavoro

Michela, malata di sclerosi sistemica, mamma di Gemma Vittoria

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