Sulla scorta dell’esperienza delle unità dedicate alla neoplasia e alle stroke unit, alcuni centri ospedalieri italiani, per la verità pochi sul territorio, si sono formalmente strutturati per offrire ai pazienti, laddove applicabile, un percorso clinico che va dalla diagnosi al trattamento della sclerosi sistemica, con lo scopo di offrire un approccio personalizzato e multidisciplinare.
Queste unità dovrebbero avvalersi di un coordinatore (case manager) che segua l’iter diagnostico del paziente che, affidato ad un team di specialisti, possa beneficiare di terapie innovative mirate, integrando attività ambulatoriali, terapie specifiche e percorsi assistenziali strutturati. Le stesse strutture poi dovrebbero provvedere all’aggiornamento del Registro Nazionale Malattie Rare per una corretta indicizzazione del numero dei pazienti e definizione chiara dell’epidemiologia che porti il comparto pubblico alla realizzazione di politiche sanitarie appropriate.
Nello specifico la multidisciplinarietà prevista per la sclerosi sistemica tocca diverse branche tra cui: dermatologia, ortopedia, fisiatria, reumatologia, immunologia, cardiologia, pneumologia, nefrologia, gastroenterologia, chirurgia vascolare, chirurgia maxillo facciale, ginecologia, urologia, pediatria, radioterapia, infettivologia, ematologia, oculistica, dietologia, psicologia, wound care.
È evidente che una patologia multiorgano come la sclerosi sistemica ha bisogno di una presa in carico di “team” così come è evidente che il team di cura non ha bisogno di avere “un’etichetta preimpostata” ma al contrario è liberamente realizzabile in ogni struttura sanitaria pubblica che funzioni e che abbia la possibilità all’interno di avvalersi delle varie specialistiche.
Rispetto poi ai farmaci di nuova ricerca ovvero i famosi “off labels” sono assolutamente prescrivibili in ogni struttura pubblica poiché essendo la sclerosi sistemica malattia rara è consentito l’accesso gratuito a terapie farmacologiche prima che l’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) ne autorizzi la commercializzazione, specialmente per farmaci già autorizzati per indicazioni diverse.
Auspichiamo pertanto che i diversi centri ospedalieri pubblici che accolgono le persone affette da sclerosi sistemica si possano organizzare autonomamente con un percorso interno multidisciplinare di presa in carico dei pazienti che vada ben oltre la semplice etichettatura di “centro di riferimento”.
Pur essendo consapevoli delle ristrettezze economiche che incombono sul Servizio Sanitario Nazionale nondimeno sottolineiamo l’importanza per le persone di potersi rivolgere con fiducia alle strutture pubbliche che, per numero di casistica e per esperienza possono garantire una presa in carico efficiente e cure appropriate.
Sottolineamo inoltre che solo le strutture pubbliche sono in grado di emettere i certificati di esenzione per malattia rara o le relazioni cliniche utilizzabili per le eventuali richieste di invalidità.
Infine ribadiamo l’importanza per tutti di poter fare riferimento al centro di reumatologia più prossimo al proprio domicilio per una gestione agevole e confortevole della presa in carico a lungo termine tipica della “cronicità”.
L’affidamento poi a clinici di riferimento ai quali potersi rivolgere agevolmente é fondamentale per instaurare una relazione di cura franca e chiara da entrambi i lati per agevolare una migliore aderenza terapeutica.
La Lega italiana Sclerosi Sistemica, associazione di volontariato, da anni lavora al fianco dei pazienti offrendo un accompagnamento concreto anche nella risoluzione delle varie problematiche che potrebbero insorgere nel percorso di assistenza.
Manuela Aloise
Presidente e Socio Fondatore
Lega Italiana Sclerosi Sistemica
