Regione Campania, pubblicato il Report 2021 sulle Malattie Rare

E’ la Sclerosi Sistemica la patologia più certificata

In Campania, in ottemperanza al DM 279/2001 e successivamente al DPCM 12/01/2017 sono stati aggiornati tutti i codici di esenzione per malattie rare e attivati i vari presidi territoriali della Rete Malattie Rare cioè quei Presidi in possesso dei requisiti e delle strutture idonei alla presa in carico dei pazienti affetti da Malattie Rare, tutti coordinati dal centro Coordinamento Malattie Rare presso AORN dei Colli.

Parallelamente all’individuazione dei Presidi della Rete Malattie Rare sono stati costituiti Tavoli Tecnici , un tavolo per ogni gruppo di patologie rare, il cui compito é quello di affrontare tematiche di varia natura compresa la stesura di Piani Diagnostici Terapeutici Assistenziali, nel solo 2020 la Regione Campania ha deliberato 5 PDTA.

Il coordinamento gestisce anche il Registro Regionale per le Malattie Rare indispensabile strumento per lo studio dell’epidemiologia delle malattie rare.

Da questo recente Report ad esempio apprendiamo che la Sclerosi Sistemica Progressiva, Malattia Rara al codice di esenzione RM0120 nel 2021 é al primo posto per numero di esenzioni emesse per patologia ( 153 ) seguita da RFG110 Distrofie retiniche Ereditarie (134) e RF0280 Cheratocono (101) .

La relazione evidenzia inoltre i numeri di casi sulla popolazione residente in Campania nel periodo 2018-2021 specificando il numero di pazienti registrati per “Malattie del Sistema Osteomuscolare e del tessuto Connettivo” dei quali la Sclerosi Sistemica Progressiva fa parte; si registrano 247 casi nel 2018, 188 nel 2019, 56 nel 2020 ed infine 177 nel 2021.

Dati fondamentali che, confermando l’elevata prevalenza ed incidenza delle persone affette da Sclerodermia in regione, non possono che incoraggiarci, come Associazione nazionale di pazienti a sollecitare sempre più incessantemente la redazione di un PDTA per Sclerosi Sistemica Progressiva che definisca a livello regionale le linee guida, le prestazioni e i servizi da erogare in Regione in ottemperanza del DPCM 12/01/2017 “Definizione e aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza”.